Saam kan ons dit doen.

Welkom - ons is so bly dat jy ons gevind het!

DEE-P Connections het gegroei tot 'n toenemend volledige dienshulpbron vir gesinne wie se kinders deur ontwikkelings- en/of epileptiese enkefalopatieë of DEE's geraak word. Dit is moeilik behandelbare epilepsieë wat gepaard gaan met ernstige ontwikkelingsagterstande en/of regressie.

Ons 45+ vennote het 'n gedeelde visie vir DEE-P as 'n eenstop-spilpunt vir DEE-gesinne - het medies komplekse kinders en word dikwels gekonfronteer met 'n reeks mediese probleme wat moeilik is om te bestuur en te behandel - om toegang tot hulpbronne en dienste van hoë gehalte te verkry. 

Ons webinars en steeds groeiende Hulpbronsentrum bied gesinne 'n enkele plek om betroubare, saamgestelde en gekeurde hulpbronne te vind wat aangepas is vir die DEE-ervaring. Die meer as 70 webinars wat ons gehou het, word ontwikkel en gelei in koördinering met vooraanstaande kundiges in hul velde—regeringsinstellings, navorsingsinstellings en kliniese sentrums—en word gepaard met 'n diversiteit van kwaliteit hulpbronne van ons vennote in ons Hulpbronsentrum. Hierdie hulpbronne help versorgers om die talle uitdagings wat hulle in die gesig staar saam met hul geliefdes wat DEE's het, te navigeer - die verbetering van hul kennis oor hoe om mediese en sorguitdagings aan te spreek, om hulle te help om beter sorg te bepleit en te vind en uiteindelik lewensgehalte vir hul gesinne te verbeter.

In 2023 het DEE-P verder uitgebrei as opvoedkundige en navorsingspogings om ook kritiese ondersteuning en gemeenskap vir DEE-gesinne te bied. Ons bied aan versorgers geleenthede om te skakel via DEE-P-besprekings—panele van versorgers wat oor kritieke kwessies gesels—sowel as DEE-P-klets, wat onopgeneemde oop sessies is vir gesinne om in gemeenskap met mekaar te wees om te luister, te leer, te vra en praat met ander wat werklik verstaan. 

Maak asseblief seker dat jy ons volg Facebook en/of Instagram om op hoogte te bly van alles wat ons bied.

As jy idees het oor hulpbronne wat ons moet byvoeg of webinars wat ons moet hou, kontak ons asseblief hier.

Sluit asseblief by ons aan

Om gesinne en voorspraakvennote bymekaar te bring om kinders met DEE's te help om hul beste lewens te lei.

Ons hoop om jou by 'n toekomstige webinar te sien! Wees asseblief ook in kontak met ons en deel jou idees vir webinars, gee vir ons terugvoer oor die webwerf of laat weet ons as jy vrywillig wil wees om ons te help om hierdie inisiatief te bestuur. Deel gerus hierdie hulpbron wyd. ons hoop jy sal 'n paar nuttige inligting hier vind en sal voortgaan om terug te kom om meer te wete te kom en met jou DEE-P-familie te skakel.

 Inleidende webinar

IEP Webinar

Jy het 'n wonderlike reis gehad. Deel jou storie. Hoor 'n ander s'n.

Ons hoop om die DEE-gemeenskap te bemagtig deur notas te vergelyk, mekaar se stryd te aanskou en meer te leer oor wat ons verenig. Dit begin by jou storie.

Verstaan DEE's

Baie diagnoses. Baie variasies. Baie stryd.

Kom meer te wete oor ontwikkelings- en epileptiese enkefalopatieë - wat is dit en watter algemene ervarings (vreugde en uitdagings) ons deel.

Senuweeselle

COVID-19 Hulpbronne

Ons het hulpbronne vir jou oor COVID-19 saamgestel om by die spesifieke behoeftes van ons gesinne te pas. Jy kan ons webinar met mediese kundiges kyk oor hoe om jou gesin veilig te hou tydens die pandemie hier.

Uitgestalte vennote

Het ons 'n algemene oorsaak?

DEE-P Connections is 'n projek van Dekodering van ontwikkelings-epilepsies, 'n gesinstigting wat werk om die wêreld beter te maak vir kinders met seldsame epilepsie of ontwikkelings- en epileptiese enkefalopatie (DEE's).