معا يمكننا أن نفعل ذلك.

مرحبًا - نحن سعداء جدًا لأنك وجدتنا!

لقد نمت DEE-P Connections لتصبح موردًا متكامل الخدمات بشكل متزايد للعائلات التي يتأثر أطفالها باعتلال الدماغ التنموي و/أو الصرع أو DEEs. من الصعب علاج حالات الصرع المصحوبة بتأخر شديد في النمو و/أو تراجع.

لدينا 45+ شركاء لديك رؤية مشتركة لـ DEE-P كمركز شامل لعائلات DEE - لديهم أطفال معقدون طبيًا وغالبًا ما يواجهون مجموعة من المشكلات الطبية التي يصعب إدارتها وعلاجها - للوصول إلى موارد وخدمات عالية الجودة. 

ندواتنا عبر الإنترنت ومتنامية باستمرار مركز الموارد تقدم للعائلات مكانًا واحدًا للعثور على موارد موثوقة ومنسقة ومدققة ومصممة خصيصًا لتجربة DEE. تم تطوير أكثر من 70 ندوة عبر الإنترنت عقدناها وإدارتها بالتنسيق مع كبار الخبراء في مجالاتهم - المؤسسات الحكومية والمؤسسات البحثية والمراكز السريرية - ويتم إقرانها بمجموعة متنوعة من الموارد عالية الجودة من شركائنا في مركز الموارد لدينا. تساعد هذه الموارد مقدمي الرعاية على التغلب على التحديات العديدة التي يواجهونها مع أحبائهم الذين لديهم DEEs - مما يحسن معرفتهم حول كيفية مواجهة التحديات الطبية وتحديات الرعاية، ومساعدتهم في الدعوة إلى رعاية أفضل وإيجادها وفي نهاية المطاف تحسين نوعية الحياة لأسرهم.

في عام 2023، توسعت DEE-P إلى ما هو أبعد من الجهود التعليمية والبحثية لتوفير الدعم الحاسم والمجتمع لعائلات DEE أيضًا. نحن نوفر لمقدمي الرعاية فرصًا للتواصل عبر مناقشات DEE-P - لوحات من مقدمي الرعاية يتحاورون حول القضايا الحرجة - بالإضافة إلى محادثات DEE-P، وهي عبارة عن جلسات مفتوحة غير مسجلة للعائلات لتكون في مجتمع مع بعضها البعض للاستماع والتعلم والسؤال والتحدث مع الآخرين الذين يفهمون حقا. 

يرجى التأكد من متابعتنا فيسبوك و/أو انستغرام للبقاء على رأس كل ما لدينا لهذا العرض.

إذا كانت لديك أفكار حول الموارد التي يجب أن نضيفها أو الندوات عبر الإنترنت التي يجب أن نعقدها، يرجى التواصل معنا هنا.

ارجو أن تنضم الينا

جمع العائلات وشركاء المناصرة لمساعدة الأطفال الذين يعانون من DEEs على عيش أفضل حياتهم.

نأمل أن نراكم في ندوة عبر الإنترنت في المستقبل! يرجى أيضًا التواصل معنا ومشاركة أفكارك بشأن الندوات عبر الإنترنت، أو تقديم تعليقات لنا على الموقع الإلكتروني أو إخبارنا إذا كنت ترغب في التطوع لمساعدتنا في إدارة هذه المبادرة. لا تتردد في مشاركة هذا المورد على نطاق واسع. نأمل أن تجد بعض المعلومات المفيدة هنا وأن تستمر في العودة لمعرفة المزيد والتواصل مع عائلة DEE-P.

 ندوة تمهيدية على الويب

ندوة عبر الإنترنت لبرنامج IEP

لقد كانت لديك رحلة مذهلة. شارك بقصتك. سماع آخر.

نأمل في تمكين مجتمع DEE من خلال مقارنة الملاحظات ومشاهدة صراعات بعضنا البعض ومعرفة المزيد حول ما يوحدنا. يبدأ بقصتك.

فهم DEEs

العديد من التشخيصات. العديد من الاختلافات. صراعات كثيرة.

تعرف على المزيد حول اعتلال الدماغ التنموي والصرع - ما هو وما هي التجارب المشتركة (الأفراح والتحديات) التي نشاركها.

الخلايا العصبية

موارد كوفيد-19

لقد قمنا بتجميع الموارد لك حول فيروس كورونا (COVID-19) لتناسب الاحتياجات المحددة لعائلاتنا. يمكنك مشاهدة ندوتنا عبر الإنترنت مع خبراء طبيين حول كيفية الحفاظ على سلامة عائلتك أثناء الوباء هنا.

الشركاء المميزون

هل لدينا قضية مشتركة؟

DEE-P Connections هو مشروع فك رموز الصرع التنموي، مؤسسة عائلية تعمل على جعل العالم مكانًا أفضل للأطفال الذين يعانون من حالات الصرع النادرة أو اعتلال الدماغ التنموي والصرع (DEEs).