Заедно можем да направим това.

Добре дошли - толкова се радваме, че ни открихте!

DEE-P Connections се превърна във все по-пълен ресурс за услуги за семейства, чиито деца са засегнати от развитие и/или епилептични енцефалопатии или DEE. Това са трудни за лечение епилепсии, които са придружени от тежки забавяния в развитието и/или регресия.

Нашите 45+ партньори имат споделена визия за DEE-P като център на едно гише за семействата на DEE - имат медицински сложни деца и често се сблъскват с набор от медицински проблеми, които са трудни за управление и лечение - за достъп до висококачествени ресурси и услуги. 

Нашите уебинари и непрекъснато нарастващи Ресурсен център предлагайте на семействата едно място за намиране на надеждни, подбрани и проверени ресурси, които са съобразени с опита на DEE. Повече от 70 уеб семинара, които проведохме, са разработени и ръководени в координация с водещи експерти в техните области – държавни институции, изследователски институции и клинични центрове – и са съчетани с разнообразие от качествени ресурси от нашите партньори в нашия Ресурсен център. Тези ресурси помагат на болногледачите да се справят с многото предизвикателства, пред които са изправени с техните близки, които имат DEE - подобряват знанията си за това как да се справят с медицинските предизвикателства и предизвикателствата, свързани с грижите, помагат им в застъпничеството и намирането на по-добри грижи и в крайна сметка подобряват качеството на живот на техните семейства.

През 2023 г. DEE-P се разшири отвъд образователните и изследователските усилия, за да предостави критична подкрепа и общност за семействата на DEE. Ние предоставяме на болногледачите възможности да се свързват чрез DEE-P дискусии – панели от болногледачи, които обсъждат критични въпроси – както и DEE-P чатове, които са незаписани отворени сесии за семейства, за да бъдат в общността помежду си, за да слушат, учат, питат и говорете с други, които наистина разбират. 

Моля, уверете се, че ни следвате Facebook и/или Instagram за да останете на върха на всичко, което предлагаме.

Ако имате идеи за ресурси, които трябва да добавим, или уебинари, които трябва да проведем, моля, свържете се с нас тук.

Моля, присъедини се към нас

Обединяване на семейства и партньори за застъпничество, за да помогнем на децата с DEE да живеят най-добре.

Надяваме се да ви видим на бъдещ уебинар! Моля, свържете се с нас и споделете вашите идеи за уеб семинари, дайте ни обратна връзка за уебсайта или ни уведомете, ако искате да станете доброволец, за да ни помогнете да проведем тази инициатива. Чувствайте се свободни да споделите този ресурс широко. надяваме се, че ще намерите полезна информация тук и ще продължите да се връщате, за да научите повече и да се свържете с вашето DEE-P семейство.

 Уводен уебинар

Уебинар по IEP

Вие сте имали невероятно пътуване. Споделете своята история. Чуйте чуждото.

Надяваме се да дадем възможност на общността на DEE, като сравняваме бележки, ставаме свидетели на борбите на другия и научаваме повече за това, което ни обединява. Започва с вашата история.

Разбиране на DEE

Много диагнози. Много вариации. Много борби.

Научете повече за развитието и епилептичните енцефалопатии - какви са те и какви общи преживявания (радости и предизвикателства) споделяме.

Нервни клетки

Ресурси за COVID-19

Събрахме ресурси за вас относно COVID-19, за да отговорим на специфичните нужди на нашите семейства. Можете да гледате нашия уебинар с медицински експерти за това как да защитите семейството си по време на пандемията тук.

Представени партньори

Имаме ли обща кауза?

DEE-P Connections е проект на Декодиране на епилепсия в развитието, семейна фондация, която работи, за да направи света по-добър за деца с редки епилепсии или епилептични енцефалопатии на развитието (DEE).