একসাথে, আমরা এটি করতে পারি।

স্বাগতম - আমরা খুব খুশি যে আপনি আমাদের খুঁজে পেয়েছেন!

DEE-P সংযোগগুলি সেই পরিবারের জন্য একটি ক্রমবর্ধমান পূর্ণ-পরিষেবা সংস্থান হয়ে উঠেছে যাদের শিশুরা উন্নয়নমূলক এবং/অথবা মৃগী এনসেফালোপ্যাথি বা DEE দ্বারা প্রভাবিত হয়৷ এগুলি মৃগী রোগের চিকিত্সা করা কঠিন যেগুলির সাথে গুরুতর বিকাশগত বিলম্ব এবং/অথবা রিগ্রেশন হয়।

আমাদের 45+ অংশীদার DEE পরিবারের জন্য একটি ওয়ান-স্টপ হাব হিসাবে DEE-P-এর জন্য একটি ভাগ করা দৃষ্টিভঙ্গি রয়েছে - চিকিত্সাগতভাবে জটিল সন্তান রয়েছে এবং প্রায়শই উচ্চ মানের সংস্থান এবং পরিষেবাগুলি অ্যাক্সেস করতে - পরিচালনা করা এবং চিকিত্সা করা কঠিন এমন অনেকগুলি চিকিত্সা সংক্রান্ত সমস্যার মুখোমুখি হয়। 

আমাদের ওয়েবিনার এবং ক্রমবর্ধমান উৎপত্তিস্থল পরিবারগুলিকে নির্ভরযোগ্য, কিউরেটেড এবং যাচাইকৃত সংস্থানগুলি খুঁজে পেতে একটি একক জায়গা অফার করুন যা DEE অভিজ্ঞতার জন্য তৈরি। আমাদের অনুষ্ঠিত 70 টিরও বেশি ওয়েবিনারগুলি তাদের ক্ষেত্রের নেতৃস্থানীয় বিশেষজ্ঞদের সাথে সমন্বয়ের মাধ্যমে তৈরি এবং পরিচালিত হয়—সরকারি প্রতিষ্ঠান, গবেষণা প্রতিষ্ঠান এবং ক্লিনিকাল কেন্দ্রগুলি—এবং আমাদের রিসোর্স সেন্টারে আমাদের অংশীদারদের কাছ থেকে বিভিন্ন মানসম্পন্ন সংস্থানগুলির সাথে যুক্ত। এই সংস্থানগুলি যত্নশীলদের তাদের প্রিয়জনদের সাথে যে অনেক চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হয় তা নেভিগেট করতে সহায়তা করে যাদের DEE আছে - কীভাবে চিকিৎসা এবং যত্নের চ্যালেঞ্জগুলি মোকাবেলা করতে হয় সে সম্পর্কে তাদের জ্ঞানের উন্নতি করা, তাদের পক্ষে ওকালতি করা এবং আরও ভাল যত্ন খোঁজার এবং শেষ পর্যন্ত তাদের পরিবারের জন্য জীবনযাত্রার মান উন্নত করা।

2023 সালে, DEE-P ডিইই পরিবারগুলির জন্য সমালোচনামূলক সহায়তা এবং সম্প্রদায় প্রদান করতে শিক্ষাগত এবং গবেষণা প্রচেষ্টার বাইরেও প্রসারিত হয়েছে। আমরা যত্নশীলদেরকে DEE-P আলোচনার মাধ্যমে সংযোগ করার সুযোগ প্রদান করছি—যত্নদাতাদের প্যানেলগুলি সমালোচনামূলক বিষয়ে কথোপকথন করে—সেইসাথে DEE-P চ্যাটগুলি, যা শোনার, শেখার, জিজ্ঞাসা করার জন্য পরিবারগুলিকে একে অপরের সাথে সম্প্রদায়ে থাকার জন্য অ-রেকর্ড করা খোলা সেশন। এবং অন্যদের সাথে কথা বলুন যারা সত্যই বোঝেন। 

আপনি আমাদের অনুসরণ নিশ্চিত করুন দয়া করে ফেসবুক এবং/অথবা ইনস্টাগ্রাম আমরা সব অফার আছে শীর্ষে থাকার জন্য.

আমাদের যোগ করা সম্পদ বা ওয়েবিনার সম্পর্কে আপনার ধারণা থাকলে অনুগ্রহ করে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন এখানে.

আমাদের সঙ্গে যোগদান করুন

DEE সহ শিশুদের তাদের সর্বোত্তম জীবন যাপন করতে সাহায্য করার জন্য পরিবার এবং অ্যাডভোকেসি অংশীদারদের একত্রিত করা।

আমরা একটি ভবিষ্যতের ওয়েবিনারে আপনাকে দেখতে আশা করি! এছাড়াও অনুগ্রহ করে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন এবং ওয়েবিনারের জন্য আপনার ধারনা শেয়ার করুন, ওয়েবসাইটে আমাদের মতামত দিন বা আপনি আমাদের এই উদ্যোগটি চালাতে সাহায্য করার জন্য স্বেচ্ছাসেবক হতে চান কিনা তা আমাদের জানান। বিনা দ্বিধায় এই সম্পদটি ব্যাপকভাবে শেয়ার করুন। আমরা আশা করি আপনি এখানে কিছু সহায়ক তথ্য পাবেন এবং আরও জানতে এবং আপনার DEE-P পরিবারের সাথে সংযোগ করতে ফিরে আসা চালিয়ে যাবেন।

 পরিচিতিমূলক ওয়েবিনার

আইইপি ওয়েবিনার

আপনি একটি আশ্চর্যজনক যাত্রা ছিল. আপনার গল্প শেয়ার করুন. অন্যের কথা শুনুন।

আমরা নোট তুলনা করে, একে অপরের সংগ্রামের সাক্ষ্য দিয়ে, এবং আমাদের একত্রিত করে সে সম্পর্কে আরও শিখে DEE সম্প্রদায়কে ক্ষমতায়ন করার আশা করি। এটা আপনার গল্প দিয়ে শুরু.

DEE বোঝা

অনেক রোগ নির্ণয়. অনেক বৈচিত্র। অনেক সংগ্রাম।

উন্নয়নমূলক এবং মৃগীরোগজনিত এনসেফালোপ্যাথিগুলি সম্পর্কে আরও জানুন - এগুলি কী এবং আমরা কী সাধারণ অভিজ্ঞতা (আনন্দ এবং চ্যালেঞ্জ) ভাগ করি।

স্নায়ু কোষের

COVID-19 সম্পদ

আমরা আমাদের পরিবারের নির্দিষ্ট চাহিদা অনুসারে আপনার জন্য COVID-19-এ সংস্থানগুলি সংকলন করেছি। আপনি এখানে মহামারী চলাকালীন কীভাবে আপনার পরিবারকে নিরাপদ রাখবেন সে সম্পর্কে চিকিৎসা বিশেষজ্ঞদের সাথে আমাদের ওয়েবিনার দেখতে পারেন।

বৈশিষ্ট্যযুক্ত অংশীদার

আমরা একটি সাধারণ কারণ আছে?

DEE-P সংযোগ একটি প্রকল্প ডেকোডিং ডেভেলপমেন্টাল এপিলেপসিস, একটি পারিবারিক ফাউন্ডেশন যা বিরল মৃগী রোগ বা বিকাশজনিত এবং মৃগী এনসেফেলোপ্যাথি (ডিইই) সহ শিশুদের জন্য বিশ্বকে আরও ভাল করার জন্য কাজ করে৷