Zajedno, možemo ovo.

Dobrodošli - Drago nam je da ste nas pronašli!

DEE-P Connections je prerastao u sve više punu uslugu za porodice čija su djeca pogođena razvojnom i/ili epileptičnom encefalopatijom ili DEE. Ove epilepsije je teško liječiti koje su praćene teškim zastojima u razvoju i/ili regresijom.

Naši 45+ partneri imaju zajedničku viziju za DEE-P kao centar na jednom mjestu za DEE porodice - imaju medicinski složenu djecu i često se suočavaju sa nizom medicinskih problema kojima je teško upravljati i liječiti - za pristup visokokvalitetnim resursima i uslugama. 

Naši webinari i sve veći Resursni centar ponuditi porodicama jedno mjesto za pronalaženje pouzdanih, kuriranih i provjerenih resursa koji su prilagođeni iskustvu DEE. Više od 70 webinara koje smo održali razvijeni su i vođeni u koordinaciji s vodećim stručnjacima u svojim oblastima – vladinim institucijama, istraživačkim institucijama i kliničkim centrima – i upareni su s raznolikošću kvalitetnih resursa naših partnera u našem Resursnom centru. Ovi resursi pomažu starateljima da se snađu u mnogim izazovima sa kojima se suočavaju sa svojim najmilijima koji imaju DEE - poboljšavajući njihovo znanje o tome kako se nositi s medicinskim izazovima i izazovima njege, pomažući im u zagovaranju i pronalaženju bolje skrbi i konačno poboljšanju kvaliteta života za svoje porodice.

Godine 2023. DEE-P se proširio izvan obrazovnih i istraživačkih napora kako bi također pružio kritičnu podršku i zajednicu za DEE porodice. Pružamo negovateljima mogućnosti da se povežu putem DEE-P diskusija – panela negovatelja koji razgovaraju o kritičnim pitanjima – kao i DEE-P ćaskanja, koji su nezabilježene otvorene sesije za porodice da budu u zajednici jedna s drugom da slušaju, uče, pitaju i razgovarati sa drugima koji istinski razumiju. 

Budite sigurni da nas pratite Facebook i/ili Instagram da ostanemo na vrhu svega što imamo da ponudimo.

Ako imate ideje o resursima koje bismo trebali dodati ili webinarima koje bismo trebali održati, obratite nam se ovdje.

Molimo vas da nam se pridružite

Okupljanje porodica i partnera za zagovaranje kako bi pomogli djeci sa DEE da žive najbolje živote.

Nadamo se da se vidimo na nekom budućem webinaru! Također budite u kontaktu s nama i podijelite svoje ideje za webinare, dajte nam povratne informacije na web stranici ili nam javite ako želite volontirati da nam pomognete u pokretanju ove inicijative. Slobodno podijelite ovaj resurs naširoko. nadamo se da ćete ovdje pronaći neke korisne informacije i nastaviti se vraćati kako biste saznali više i povezali se sa svojom DEE-P porodicom.

 Uvodni webinar

IEP Webinar

Imali ste neverovatno putovanje. Podijelite svoju priču. Čuj tuđe.

Nadamo se da ćemo osnažiti DEE zajednicu upoređivanjem bilješki, svjedočenjem međusobnih borbi i učenjem više o tome šta nas ujedinjuje. Počinje vašom pričom.

Razumijevanje DEE-ova

Mnoge dijagnoze. Mnoge varijacije. Mnoge borbe.

Saznajte više o razvojnim i epileptičkim encefalopatijama – što su to i koja zajednička iskustva (radosti i izazovi) dijelimo.

Nervne celije

Resursi za COVID-19

Za vas smo prikupili resurse o COVID-19 kako bismo zadovoljili specifične potrebe naših porodica. Naš webinar sa medicinskim stručnjacima o tome kako zaštititi svoju porodicu tokom pandemije možete pogledati ovdje.

Istaknuti partneri

Imamo li zajednički uzrok?

DEE-P Connections je projekat Dekodiranje razvojnih epilepsija, porodična fondacija koja radi na tome da svijet učini boljim za djecu s rijetkim epilepsijama ili razvojnim i epileptičkim encefalopatijama (DEE).