Junts, ho podem fer.

Benvingut, estem molt contents d'haver-nos trobat!

DEE-P Connections s'ha convertit en un recurs de servei cada cop més complet per a famílies els fills de les quals es veuen afectats per encefalopaties del desenvolupament i/o epilèptiques o DEE. Són epilèpsies difícils de tractar que s'acompanyen de retards greus del desenvolupament i/o regressió.

Els nostres 45+ socis tenen una visió compartida de DEE-P com a centre únic per a les famílies DEE: tenen fills mèdicament complexos i sovint s'enfronten a una sèrie de problemes mèdics difícils de gestionar i tractar, per accedir a recursos i serveis d'alta qualitat. 

Els nostres webinars i en constant creixement Centre de recursos oferir a les famílies un lloc únic per trobar recursos fiables, seleccionats i avaluats que s'adapten a l'experiència DEE. Els més de 70 seminaris web que hem realitzat es desenvolupen i es dirigeixen en coordinació amb els principals experts en els seus camps (institucions governamentals, institucions de recerca i centres clínics) i es combinen amb una diversitat de recursos de qualitat dels nostres socis al nostre Centre de recursos. Aquests recursos ajuden els cuidadors a navegar pels molts reptes que s'enfronten amb els seus éssers estimats que tenen DEE: millorant el seu coneixement sobre com abordar els reptes mèdics i assistencials, ajudant-los a defensar i trobar una millor atenció i, en definitiva, millorar la qualitat de vida de les seves famílies.

El 2023, DEE-P es va expandir més enllà dels esforços educatius i de recerca per oferir també suport i comunitat crítics a les famílies DEE. Oferim als cuidadors oportunitats per connectar-se mitjançant les discussions DEE-P (taules de cuidadors que dialogin sobre qüestions crítiques), així com les xerrades DEE-P, que són sessions obertes no enregistrades perquè les famílies estiguin en comunitat entre elles per escoltar, aprendre i preguntar. i parlar amb altres que realment entenguin. 

Si us plau, assegureu-vos de seguir-nos Facebook i/o Instagram per estar al dia de tot el que tenim per oferir.

Si teniu idees sobre recursos que hauríem d'afegir o seminaris web que hauríem de fer, poseu-vos en contacte amb nosaltres aquí.

Si us plau, uneix-te a nosaltres

Reunir famílies i socis de defensa per ajudar els nens amb DEE a viure les seves millors vides.

Esperem veure't en un proper seminari web! Si us plau, també posa't en contacte amb nosaltres i comparteix les teves idees per als seminaris web, fes-nos arribar comentaris al lloc web o fes-nos saber si vols oferir-nos com a voluntari per ajudar-nos a portar aquesta iniciativa. No dubteu a compartir aquest recurs àmpliament. Esperem que trobeu informació útil aquí i continueu tornant per obtenir més informació i connectar amb la vostra família DEE-P.

 Webinar d'introducció

Seminari web de l'IEP

Has fet un viatge increïble. Comparteix la teva història. Escolta el d'un altre.

Esperem potenciar la comunitat DEE comparant notes, presenciant les lluites dels altres i aprenent més sobre allò que ens uneix. Comença amb la teva història.

Comprensió dels DEE

Molts diagnòstics. Moltes Variacions. Moltes Lluites.

Obteniu més informació sobre les encefalopaties epilèptiques i del desenvolupament: què són i quines experiències comunes (alegries i reptes) compartim.

Cèl·lules nervioses

Recursos COVID-19

Hem recopilat recursos per a vostè sobre la COVID-19 per adaptar-se a les necessitats específiques de les nostres famílies. Podeu veure el nostre seminari web amb experts mèdics sobre com mantenir la vostra família segura durant la pandèmia aquí.

Socis destacats

Tenim una causa comuna?

DEE-P Connections és un projecte de Descodificació de les epilèpsies del desenvolupament, una fundació familiar que treballa per millorar el món dels nens amb epilèpsies rares o encefalopaties epilèptiques i del desenvolupament (DEE).