Sammen kan vi gøre dette.

Velkommen - vi er så glade for, at du fandt os!

DEE-P Connections er vokset til at være en mere og mere fuldserviceressource for familier, hvis børn er påvirket af udviklingsmæssige og/eller epileptiske encefalopatier eller DEE'er. Disse er svære at behandle epilepsier, der er ledsaget af alvorlige udviklingsforsinkelser og/eller regression.

Vores 45+ partnere har en fælles vision for DEE-P som et one-stop-hub for DEE-familier - har medicinsk komplekse børn og står ofte over for en række medicinske problemer, som er svære at håndtere og behandle - for at få adgang til ressourcer og tjenester af høj kvalitet. 

Vores webinarer og stadigt voksende Ressourcecenter tilbyde familier et enkelt sted at finde pålidelige, kuraterede og kontrollerede ressourcer, der er skræddersyet til DEE-oplevelsen. De mere end 70 webinarer, vi har afholdt, er udviklet og ledet i koordination med førende eksperter inden for deres områder – offentlige institutioner, forskningsinstitutioner og kliniske centre – og er parret med en mangfoldighed af kvalitetsressourcer fra vores partnere i vores ressourcecenter. Disse ressourcer hjælper pårørende med at navigere i de mange udfordringer, de står over for med deres kære, der har DEE'er - forbedrer deres viden om, hvordan de kan tackle medicinske og plejemæssige udfordringer, hjælper dem med at gå ind for og finde bedre pleje og i sidste ende forbedre livskvaliteten for deres familier.

I 2023 udvidede DEE-P ud over uddannelses- og forskningsindsatsen til også at yde kritisk støtte og fællesskab til DEE-familier. Vi giver pårørende muligheder for at forbinde via DEE-P-diskussioner - paneler af omsorgspersoner, der er i dialog om kritiske spørgsmål - såvel som DEE-P Chats, som er uoptagede åbne sessioner, hvor familier kan være i fællesskab med hinanden for at lytte, lære, spørge og tal med andre, der virkelig forstår. 

Vær sikker på at du følger os videre Facebook og/eller Instagram for at være på toppen af alt, hvad vi har at tilbyde.

Hvis du har ideer til ressourcer, vi bør tilføje, eller webinarer, vi bør holde, bedes du kontakte os her.

Slut dig til os

Samling af familier og fortalervirksomheder for at hjælpe børn med DEE med at leve deres bedste liv.

Vi håber at se dig til et fremtidigt webinar! Vær også velkommen til at kontakte os og del dine ideer til webinarer, giv os feedback på hjemmesiden eller lad os vide, hvis du har lyst til at være frivillig til at hjælpe os med at køre dette initiativ. Du er velkommen til at dele denne ressource bredt. vi håber, du vil finde nogle nyttige oplysninger her og fortsætte med at vende tilbage for at lære mere og få forbindelse til din DEE-P-familie.

 Indledende webinar

IEP Webinar

Du har haft en fantastisk rejse. Del din historie. Hør en andens.

Vi håber at styrke DEE-fællesskabet ved at sammenligne noter, se hinandens kampe og lære mere om, hvad der forener os. Det starter med din historie.

Forståelse af DEE'er

Mange diagnoser. Mange variationer. Mange kampe.

Lær mere om udviklingsmæssige og epileptiske encefalopatier - hvad er det, og hvilke fælles erfaringer (glæder og udfordringer) vi deler.

Nerveceller

COVID-19 ressourcer

Vi har samlet ressourcer til dig om COVID-19 for at passe til vores familiers specifikke behov. Du kan se vores webinar med medicinske eksperter om, hvordan du holder din familie sikker under pandemien her.

Udvalgte partnere

Har vi en fælles sag?

DEE-P Connections er et projekt af Afkodning af udviklingsmæssige epilepsier, en familiefond, der arbejder for at gøre verden bedre for børn med sjældne epilepsier eller udviklingsmæssige og epileptiske encehfalopatier (DEE'er).