Gemeinsam können wir das schaffen.

Willkommen – wir freuen uns, dass Sie uns gefunden haben!

DEE-P Connections hat sich zu einer immer umfassenderen Serviceressource für Familien entwickelt, deren Kinder von Entwicklungs- und/oder epileptischen Enzephalopathien oder DEEs betroffen sind. Dabei handelt es sich um schwer behandelbare Epilepsien, die mit schweren Entwicklungsverzögerungen und/oder Regressionen einhergehen.

Unsere 45+ Partner haben eine gemeinsame Vision für DEE-P als zentrale Anlaufstelle für DEE-Familien – haben medizinisch komplexe Kinder und sind oft mit einer Reihe medizinischer Probleme konfrontiert, die schwer zu handhaben und zu behandeln sind – um auf qualitativ hochwertige Ressourcen und Dienste zuzugreifen. 

Unsere Webinare und ständig wachsende Ressourcen-Center bieten Familien einen zentralen Ort, an dem sie zuverlässige, kuratierte und geprüfte Ressourcen finden, die auf die DEE-Erfahrung zugeschnitten sind. Die über 70 Webinare, die wir abgehalten haben, wurden in Abstimmung mit führenden Experten auf ihren Gebieten – Regierungsinstitutionen, Forschungseinrichtungen und klinischen Zentren – entwickelt und geleitet und mit einer Vielfalt an hochwertigen Ressourcen unserer Partner in unserem Ressourcenzentrum kombiniert. Diese Ressourcen helfen Pflegekräften, die vielen Herausforderungen zu meistern, denen sie mit ihren Angehörigen mit DEEs gegenüberstehen – sie verbessern ihr Wissen darüber, wie sie mit medizinischen und pflegerischen Herausforderungen umgehen können, unterstützen sie dabei, sich für eine bessere Pflege einzusetzen und diese zu finden und verbessern letztendlich die Lebensqualität ihrer Familien.

Im Jahr 2023 hat DEE-P seine Bildungs- und Forschungsbemühungen erweitert, um auch wichtige Unterstützung und Gemeinschaft für DEE-Familien zu bieten. Wir bieten Pflegekräften die Möglichkeit, sich über DEE-P-Diskussionen – Gruppen von Pflegekräften, die über kritische Themen diskutieren – sowie über DEE-P-Chats zu vernetzen. Dabei handelt es sich um nicht aufgezeichnete offene Sitzungen, in denen Familien in Gemeinschaft miteinander sein können, um zuzuhören, zu lernen, zu fragen und mit anderen zu sprechen, die sie wirklich verstehen. 

Bitte folgen Sie uns auf Facebook und/oder BIKE24 nutzt für den genannten Dienst die technische Plattform von Instagram (Facebook Ireland Ltd., 4 Grand Canal Square, Dublin 2, um über alles, was wir zu bieten haben, auf dem Laufenden zu bleiben.

Wenn Sie Ideen zu Ressourcen haben, die wir hinzufügen sollten, oder zu Webinaren, die wir abhalten sollten, kontaktieren Sie uns bitte. Hier.

Bitte tritt uns bei

Wir bringen Familien und Interessenvertretungspartner zusammen, um Kindern mit DEEs zu helfen, ihr Leben bestmöglich zu leben.

Wir hoffen, Sie bei einem zukünftigen Webinar zu sehen! Bitte bleiben Sie auch mit uns in Kontakt und teilen Sie uns Ihre Ideen für Webinare mit, geben Sie uns Feedback zur Website oder lassen Sie uns wissen, ob Sie uns bei der Durchführung dieser Initiative ehrenamtlich unterstützen möchten. Teilen Sie diese Ressource gerne mit anderen. Wir hoffen, dass Sie hier einige hilfreiche Informationen finden und immer wieder vorbeischauen, um mehr zu erfahren und sich mit Ihrer DEE-P-Familie zu vernetzen.

 Einführungs-Webinar

IEP-Webinar

Sie haben eine unglaubliche Reise hinter sich. Teilen Sie Ihre Geschichte. Hören Sie die Geschichte anderer.

Wir hoffen, die DEE-Community zu stärken, indem wir Erfahrungen austauschen, die Kämpfe der anderen miterleben und mehr darüber erfahren, was uns eint. Es beginnt mit Ihrer Geschichte.

DEEs verstehen

Viele Diagnosen. Viele Variationen. Viele Kämpfe.

Erfahren Sie mehr über Entwicklungsenzephalopathien und epileptische Enzephalopathien – was sie sind und welche gemeinsamen Erfahrungen (Freuden und Herausforderungen) wir teilen.

Nervenzellen

COVID-19-Ressourcen

Wir haben für Sie Ressourcen zu COVID-19 zusammengestellt, die den spezifischen Bedürfnissen unserer Familien entsprechen. Sie können sich hier unser Webinar mit medizinischen Experten darüber ansehen, wie Sie Ihre Familie während der Pandemie schützen können.

Ausgewählte Partner

Haben wir ein gemeinsames Ziel?

DEE-P Connections ist ein Projekt von Entwicklungsepilepsien entschlüsseln, eine Familienstiftung, die sich dafür einsetzt, die Welt für Kinder mit seltenen Epilepsien oder Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathien (DEEs) zu einem besseren Ort zu machen.