Μαζί, μπορούμε να το κάνουμε αυτό.

Καλώς ήρθατε - Χαιρόμαστε πολύ που μας βρήκατε!

Το DEE-P Connections έχει εξελιχθεί σε μια ολοένα και πιο ολοκληρωμένη πηγή υπηρεσιών για οικογένειες των οποίων τα παιδιά επηρεάζονται από αναπτυξιακές ή/και επιληπτικές εγκεφαλοπάθειες ή DEE. Είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν οι επιληψίες που συνοδεύονται από σοβαρές αναπτυξιακές καθυστερήσεις ή/και οπισθοδρόμηση.

Τα 45+ μας συνεργάτες έχετε ένα κοινό όραμα για το DEE-P ως ένα κέντρο ενιαίας εξυπηρέτησης για οικογένειες DEE - έχουν ιατρικά πολύπλοκα παιδιά και συχνά αντιμετωπίζουν μια σειρά από ιατρικά ζητήματα που είναι δύσκολο να διαχειριστούν και να αντιμετωπιστούν - για πρόσβαση σε πόρους και υπηρεσίες υψηλής ποιότητας. 

Τα διαδικτυακά σεμινάρια μας και συνεχώς αυξάνονται Κέντρο Πόρων προσφέρετε στις οικογένειες ένα μοναδικό μέρος για να βρουν αξιόπιστους, επιμελημένους και ελεγμένους πόρους που είναι προσαρμοσμένοι στην εμπειρία DEE. Τα περισσότερα από 70 διαδικτυακά σεμινάρια που έχουμε πραγματοποιήσει αναπτύσσονται και διευθύνονται σε συντονισμό με κορυφαίους ειδικούς στους τομείς τους—κυβερνητικά ιδρύματα, ερευνητικά ιδρύματα και κλινικά κέντρα—και συνδυάζονται με μια ποικιλία ποιοτικών πόρων από τους συνεργάτες μας στο Κέντρο Πόρων μας. Αυτοί οι πόροι βοηθούν τους φροντιστές να πλοηγηθούν στις πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν με τους αγαπημένους τους που έχουν DEE - βελτιώνοντας τις γνώσεις τους σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης των προκλήσεων ιατρικής και περίθαλψης, βοηθώντας τους να υποστηρίξουν και να βρουν καλύτερη φροντίδα και τελικά να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής για τις οικογένειές τους.

Το 2023, το DEE-P επεκτάθηκε πέρα από τις εκπαιδευτικές και ερευνητικές προσπάθειες για να παρέχει επίσης κριτική υποστήριξη και κοινότητα για τις οικογένειες DEE. Παρέχουμε στους φροντιστές ευκαιρίες να συνδεθούν μέσω συζητήσεων DEE-P—πάνελ φροντιστών που συζητούν για κρίσιμα ζητήματα—καθώς και συνομιλίες DEE-P, οι οποίες είναι μη ηχογραφημένες ανοιχτές συνεδρίες για οικογένειες για να βρίσκονται σε κοινότητα μεταξύ τους για να ακούσουν, να μάθουν, να ρωτήσουν και μιλήστε με άλλους που καταλαβαίνουν πραγματικά. 

Βεβαιωθείτε ότι μας ακολουθείτε Facebook και/ή Ίνσταγκραμ για να παραμείνουμε πάνω από όλα όσα έχουμε να προσφέρουμε.

Εάν έχετε ιδέες σχετικά με τους πόρους που πρέπει να προσθέσουμε ή τα διαδικτυακά σεμινάρια που πρέπει να πραγματοποιήσουμε, επικοινωνήστε μαζί μας εδώ.

Παρακαλώ ελάτε μαζί μας

Φέρνοντας οικογένειες και συνεργάτες υπεράσπισης για να βοηθήσουν τα παιδιά με DEE να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους.

Ελπίζουμε να σας δούμε σε ένα μελλοντικό διαδικτυακό σεμινάριο! Επίσης, επικοινωνήστε μαζί μας και μοιραστείτε τις ιδέες σας για διαδικτυακά σεμινάρια, δώστε μας σχόλια για τον ιστότοπο ή ενημερώστε μας εάν θέλετε να γίνετε εθελοντής για να μας βοηθήσετε να εκτελέσουμε αυτήν την πρωτοβουλία. Μη διστάσετε να μοιραστείτε ευρέως αυτόν τον πόρο. Ελπίζουμε ότι θα βρείτε χρήσιμες πληροφορίες εδώ και θα συνεχίσετε να επιστρέφετε για να μάθετε περισσότερα και να συνδεθείτε με την οικογένειά σας DEE-P.

 Εισαγωγικό Webinar

IEP Webinar

Είχατε ένα καταπληκτικό ταξίδι. Μοιραστείτε την ιστορία σας. Ακούστε του άλλου.

Ελπίζουμε να ενδυναμώσουμε την κοινότητα DEE συγκρίνοντας σημειώσεις, βλέποντας ο ένας τους αγώνες του άλλου και μαθαίνοντας περισσότερα για το τι μας ενώνει. Ξεκινά με την ιστορία σου.

Κατανόηση των DEEs

Πολλές Διαγνώσεις. Πολλές Παραλλαγές. Πολλοί Αγώνες.

Μάθετε περισσότερα για τις αναπτυξιακές και επιληπτικές εγκεφαλοπάθειες - ποιες είναι αυτές και ποιες κοινές εμπειρίες (χαρές και προκλήσεις) μοιραζόμαστε.

Νευρικά κύτταρα

Πόροι COVID-19

Συγκεντρώσαμε πόρους για εσάς για τον COVID-19 για να ταιριάζουν στις συγκεκριμένες ανάγκες των οικογενειών μας. Μπορείτε να παρακολουθήσετε το διαδικτυακό σεμινάριό μας με ειδικούς γιατρούς για το πώς να κρατήσετε την οικογένειά σας ασφαλή κατά τη διάρκεια της πανδημίας εδώ.

Επιλεγμένοι συνεργάτες

Έχουμε μια κοινή αιτία;

Το DEE-P Connections είναι ένα έργο του Αποκωδικοποίηση Αναπτυξιακών Επιληψιών, ένα οικογενειακό ίδρυμα που εργάζεται για να κάνει τον κόσμο καλύτερο για παιδιά με σπάνιες επιληψίες ή αναπτυξιακές και επιληπτικές εγκεφαλοπάθειες (DEEs).