Kune, Ni Povas Fari Ĉi tion.

Bonvenon - Ni Estas Tiel Ĝojaj Vi Trovis Nin!

DEE-P-Konektoj kreskis por esti ĉiam pli plenserva rimedo por familioj, kies infanoj estas trafitaj de evoluaj kaj/aŭ epilepsiaj encefalopatioj aŭ DEEoj. Tiuj estas malfacile trakti epilepsiojn kiuj estas akompanitaj de severaj evoluaj prokrastoj kaj/aŭ regreso.

Niaj 45+ partneroj havas komunan vizion por DEE-P kiel unuhalta nabo por DEE-familioj - havas medicine kompleksajn infanojn kaj ofte alfrontas gamon da medicinaj problemoj malfacile administreblaj kaj traktitaj - por aliri altkvalitajn rimedojn kaj servojn. 

Niaj webinaroj kaj ĉiam kreskantaj Rimeda Centro ofertu al familioj ununuran lokon por trovi fidindajn, kuracitajn kaj kontrolitajn rimedojn, kiuj estas adaptitaj al la DEE-sperto. La pli ol 70 retseminarioj, kiujn ni okazigis, estas evoluigitaj kaj gviditaj en kunordigo kun ĉefaj fakuloj en siaj kampoj - registaraj institucioj, esplorinstitucioj kaj klinikaj centroj - kaj estas parigitaj kun diverseco de kvalitaj rimedoj de niaj partneroj en nia Rimeda Centro. Ĉi tiuj rimedoj helpas flegistojn navigi la multajn defiojn, kiujn ili alfrontas kun siaj amatoj, kiuj havas DEE-ojn - plibonigante sian scion pri kiel trakti medicinajn kaj prizorgajn defiojn, helpante ilin pledi kaj trovi pli bonan prizorgon kaj finfine plibonigante vivokvaliton por siaj familioj.

En 2023, DEE-P disetendiĝis preter instruaj kaj esplorklopodoj por ankaŭ disponigi kritikan subtenon kaj komunumon por DEE-familioj. Ni provizas prizorgantojn ŝancojn konekti per DEE-P-Diskutoj—paneloj de flegistoj dialogantaj pri kritikaj aferoj—kaj ankaŭ DEE-P-Babiloj, kiuj estas neregistritaj malfermaj sesioj por familioj esti en komunumo unu kun la alia por aŭskulti, lerni, demandi. kaj parolu kun aliaj, kiuj vere komprenas. 

Bonvolu certigi, ke vi sekvas nin Fejsbuko kaj/aŭ Instagram por resti super ĉio, kion ni devas proponi.

Se vi havas ideojn pri rimedoj, kiujn ni devus aldoni aŭ retseminarioj, kiujn ni devus okazigi, bonvolu kontakti nin ĉi tie.

Bonvolu Aliĝu al Ni

Kunvenigi familiojn kaj lobiajn partnerojn por helpi infanojn kun DEE vivi siajn plej bonajn vivojn.

Ni esperas vidi vin ĉe estonta retseminario! Bonvolu ankaŭ kontakti nin kaj kunhavigi viajn ideojn por retseminarioj, doni al ni komentojn pri la retejo aŭ informi nin ĉu vi ŝatus volontuli por helpi nin administri ĉi tiun iniciaton. Bonvolu dividi ĉi tiun rimedon vaste. ni esperas, ke vi trovos helpajn informojn ĉi tie kaj daŭre revenos por lerni pli kaj konekti kun via DEE-P-familio.

 Enkonduka Webinar

Retebinaro de IEP

Vi havis mirindan vojaĝon. Kunhavigu vian rakonton. Aŭskultu alian.

Ni esperas povigi la DEE-komunumon komparante notojn, atestante la luktojn de unu la alian kaj lernante pli pri tio, kio kunigas nin. Ĝi komenciĝas per via rakonto.

Komprenante DEEojn

Multaj Diagnozoj. Multaj Varioj. Multaj Luktoj.

Lernu pli pri evoluaj kaj epilepsiaj encefalopatioj - kio ili estas kaj kiajn komunajn spertojn (ĝojoj kaj defioj) ni dividas.

Nervaj Ĉeloj

Rimedoj pri COVID-19

Ni kompilis rimedojn por vi pri COVID-19 por konveni al la specifaj bezonoj de niaj familioj. Vi povas spekti nian retseminarion kun medicinaj fakuloj pri kiel konservi vian familion sekura dum la pandemio ĉi tie.

Elstaraj Partneroj

Ĉu Ni Havas Komunan Kaŭzon?

DEE-P Connections estas projekto de Malkodado de Evoluaj Epilepsioj, familia fonduso laboranta por plibonigi la mondon por infanoj kun maloftaj epilepsioj aŭ evoluaj kaj epilepsiaj encefalopatioj (DEEoj).