Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con la madre y trabajadora social de STXBP1, Amelia Seraphia Derr, y su madre, Susan Bourgerie, psicóloga, quien dirigió nuestra sesión la semana pasada sobre...
La discapacidad visual cortical y los DEE
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
Discusión DEE-P: CVI y las DEE
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Un regalo para las generaciones futuras: donación de cerebros: qué considerar y cómo funciona
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
Actualización de la comunidad del Proyecto Inchstone - Primavera de 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…