{"id":2805,"date":"2020-06-05T16:38:21","date_gmt":"2020-06-05T23:38:21","guid":{"rendered":"http:\/\/wishesforelliott.flywheelsites.com\/?p=2805"},"modified":"2022-07-07T16:53:12","modified_gmt":"2022-07-07T23:53:12","slug":"sibling-relationships","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/deepconnections.net\/es_pr\/2020\/06\/05\/sibling-relationships\/","title":{"rendered":"Promoci\u00f3n de relaciones saludables entre personas con epilepsia grave y sus hermanos"},"content":{"rendered":"

\u00bfHa luchado por saber c\u00f3mo manejar las relaciones entre sus hijos m\u00e9dicamente complejos y sus hermanos con un desarrollo m\u00e1s t\u00edpico? \u00bfEs usted hermano de alguien con epilepsia grave y quiere saber c\u00f3mo otras personas han encontrado formas de construir relaciones m\u00e1s s\u00f3lidas?<\/p>\n\n\n\n

Esta es una grabaci\u00f3n del seminario web Conexiones DEE-P del 3 de junio de 2020, que se planific\u00f3 en coordinaci\u00f3n con todos los panelistas.<\/p>\n\n\n\n

Este seminario web fue una conversaci\u00f3n sobre los desaf\u00edos y las alegr\u00edas de las relaciones entre hermanos DEE, con una amplia gama de hermanos, desde un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os, un preadolescente, un adolescente y un adulto, que compartieron sus experiencias.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Laura Lubbers<\/strong><\/a> \u2013 hermana de Ellyn y directora cient\u00edfica de Ciudadanos Unidos por la Investigaci\u00f3n en Epilepsia (CURE)<\/a><\/p>\n\n\n\n

aria musgo<\/strong> \u2013 hermana de Evan y cuya familia comenz\u00f3 y dirige Rastreador de convulsiones<\/a><\/p>\n\n\n\n

lily howard<\/strong> \u2013 hermana de Harper, quien falleci\u00f3 en 2016 y cuya familia comenz\u00f3 y dirige Esperanza4Harper CDKL5<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u201cHabl\u00e9 mucho sobre lo buena que era la vida con Harper porque realmente siento que he tenido una gran vida. Pero todos hicieron muchos sacrificios gracias a Harper. Aunque mi vida era diferente, protegida y aislada, no le tengo resentimiento a nadie por las luchas que pasamos. soportado. S\u00e9 que mis padres se preocupan por mis sentimientos. Se sienten culpables por lo que me perd\u00ed, pero yo no lo veo como algo malo. Realmente no quer\u00eda sacar a relucir esos aspectos negativos y reflexionar sobre ellos para que los padres se preocuparan m\u00e1s por sus hijos sin necesidades especiales. S\u00ed, tenemos una vida diferente. S\u00ed, luchamos, pero sobre todo sabemos que no somos olvidados y que estamos bien. Al final del d\u00eda, todav\u00eda te amamos y nuestra vida nos ha ense\u00f1ado lo que muchos quiz\u00e1s nunca aprender\u00e1n. "<\/em><\/p>\u2014 Lily Howard: 12 a\u00f1os y hermana de Harper, quien falleci\u00f3 debido al trastorno por deficiencia de CDKL5 en 2016.<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

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