Koos saame seda teha.

Tere tulemast – meil on nii hea meel, et meid leidsite!

DEE-P Connections on muutunud üha täisteenust pakkuvaks ressursiks peredele, kelle lapsi mõjutavad arengu- ja/või epilepsia entsefalopaatia või DEE-d. Neid on raskesti ravitavad epilepsiad, millega kaasneb tõsine arengupeetus ja/või taandareng.

Meie 45+ partnerid omama ühist nägemust DEE-P-st kui DEE-peredele mõeldud ühest keskusest - neil on meditsiiniliselt keerulised lapsed ja nad seisavad sageli silmitsi mitmesuguste meditsiiniliste probleemidega, mida on raske hallata ja ravida - juurdepääs kvaliteetsetele ressurssidele ja teenustele. 

Meie veebiseminarid ja aina kasvavad Ressursikeskus pakkuda peredele ühte kohta, kust leida usaldusväärseid, kureeritud ja kontrollitud ressursse, mis on kohandatud DEE kogemusele. Rohkem kui 70 veebiseminari, mille oleme korraldanud, töötatakse välja ja juhitakse koostöös oma valdkonna juhtivate ekspertidega – valitsusasutused, uurimisasutused ja kliinilised keskused – ning need on ühendatud meie ressursikeskuse partnerite kvaliteetsete ressurssidega. Need ressursid aitavad hooldajatel toime tulla paljude probleemidega, millega nad silmitsi seisavad oma lähedastega, kellel on DEE-d – parandades nende teadmisi meditsiini- ja hooldusprobleemide lahendamise kohta, aidates neil propageerida ja leida paremat hooldust ning lõpuks parandada oma perede elukvaliteeti.

2023. aastal laienes DEE-P haridus- ja teadustegevusest kaugemale, et pakkuda ka DEE peredele kriitilist tuge ja kogukonda. Pakume hooldajatele võimalusi ühenduse loomiseks DEE-P arutelude (hooldajate paneelid, mis vestlevad kriitilistel teemadel) ja DEE-P vestluste kaudu, mis on salvestamata avatud seansid peredele, et olla üksteisega kogukonnas, et kuulata, õppida, küsida. ja räägi teistega, kes tõesti mõistavad. 

Palun jälgige meid kindlasti Facebook ja/või Instagram et olla kursis kõigega, mida meil pakkuda on.

Kui teil on ideid ressursside kohta, mida peaksime lisama, või veebiseminaride kohta, mida peaksime pidama, võtke meiega ühendust siin.

Palun liitu meiega

Perede ja huvikaitsepartnerite kokkuviimine, et aidata DEE-ga lastel elada oma parimat elu.

Loodame teid tulevasel veebiseminaril näha! Samuti võtke meiega ühendust ja jagage oma ideid veebiseminaride jaoks, andke meile veebisaidi kohta tagasisidet või andke meile teada, kui soovite meid selle algatuse läbiviimisel vabatahtlikuna aidata. Jagage seda ressurssi laialdaselt. Loodame, et leiate siit kasulikku teavet ja tulete jätkuvalt tagasi, et rohkem teada saada ja oma DEE-P perega ühendust võtta.

 Sissejuhatav veebiseminar

IEP veebiseminar

Teil on olnud hämmastav teekond. Jaga oma lugu. Kuulake teise oma.

Loodame anda DEE kogukonnale jõudu, võrreldes märkmeid, olles tunnistajaks üksteise võitlustele ja õppides rohkem teada, mis meid ühendab. See algab teie loost.

DEE-de mõistmine

Paljud diagnoosid. Paljud variatsioonid. Palju võitlusi.

Lisateavet arengu- ja epilepsia entsefalopaatia kohta – mis need on ja milliseid ühiseid kogemusi (rõõme ja väljakutseid) jagame.

Närvirakud

COVID-19 ressursid

Oleme koostanud teile COVID-19 kohta ressursid, mis vastavad meie perede konkreetsetele vajadustele. Meie veebiseminari koos meditsiiniekspertidega saate vaadata, kuidas oma pere pandeemia ajal turvaliselt hoida.

Esiletõstetud partnerid

Kas meil on ühine põhjus?

DEE-P Connections on projekt Arengu epilepsia dekodeerimine, perefond, mille eesmärk on muuta maailm paremaks harvaesinevate epilepsiaga laste jaoks.