Elkarrekin, hau egin dezakegu.

Ongi etorri - Pozten gara aurkitu gaituzulako!

DEE-P Connections hazi da gero eta zerbitzu osoko baliabidea izatera iristeko, haien seme-alabak garapenaren eta/edo epilepsiaren entzefalopatiak edo DEEk eragina duten familientzat. Garapen-atzerapen larriak eta/edo erregresioak dituzten epilepsiak tratatzeko zailak dira.

Gure 45 urtetik gorakoak bazkideak DEE-P-ren ikuspegi partekatua dute DEE familientzako gune bakarreko gune gisa - seme-alabak medikoki konplexuak dituzte eta kudeatzen eta tratatzen zailak diren arazo medikoei aurre egiten diete sarritan - kalitate handiko baliabide eta zerbitzuetara sartzeko. 

Gure webinarioak eta gero eta handiagoak dira Baliabide Zentroa eskaintzea familiei DEE esperientziara egokitutako baliabide fidagarriak, zainduak eta egiaztatuak aurkitzeko leku bakarra. Egin ditugun 70 webinar baino gehiago beren arloetako aditu nagusiekin koordinatuta garatzen eta zuzentzen dira (gobernu-erakundeak, ikerketa-erakundeak eta zentro klinikoak) eta gure bazkideen kalitate-baliabide aniztasun batekin uztartzen dira gure Baliabide Zentroan. Baliabide hauek zaintzaileei laguntzen diete DEEak dituzten senideei aurre egiten dieten erronkei aurre egiten: osasun-erronkei eta asistentzia-erronkei aurre egiteko ezagutzak hobetuz, arreta hobea defendatzen eta aurkitzen lagunduz eta, azken finean, beren familien bizi-kalitatea hobetzen.

2023an, DEE-P hezkuntza- eta ikerketa-esfortzuetatik haratago zabaldu zen DEE familiei laguntza eta komunitate kritikoa eskaintzeko. Zaintzaileei DEE-P Eztabaidaren bidez konektatzeko aukerak eskaintzen ari gara (zaintzaileen panelak gai kritikoei buruz elkarrizketan ari diren), baita DEE-P Chaten bidez ere, grabatu gabeko saio irekiak dira, familiak elkarrekin komunitatean entzuteko, ikasteko, galdetzeko. eta hitz egin benetan ulertzen duten beste batzuekin. 

Mesedez, ziurtatu jarraitzen gaituzula Facebook eta/edo Instagram eskaintzen dugun guztiaren gainean jarraitzeko.

Gehitu beharko genituzkeen baliabideei edo egin beharko genituzkeen webinarioei buruzko ideiak badituzu, jar zaitez gurekin harremanetan hemen.

Mesedez, bat egin gurekin

Familiak eta sustapen-bazkideak elkartuz, DEE duten haurrei beren bizitza onena bizitzen laguntzeko.

Etorkizuneko webinar batean ikustea espero dugu! Mesedez ere jarri gurekin harremanetan eta partekatu webinarretarako zure ideiak, eman webgunean iritzia edo esan iezaguzu ekimen hau aurrera eramaten laguntzeko boluntario izan nahi baduzu. Anima zaitezte baliabide hau zabal partekatu. Espero dugu hemen informazio lagungarri bat aurkitzea eta itzultzen jarraitzea gehiago jakiteko eta zure DEE-P familiarekin konektatzeko.

 Sarrerako webinarra

IEP Webinar-a

Bidaia harrigarria egin duzu. Partekatu zure istorioa. Beste batena entzun.

DEE komunitatea ahalduntzea espero dugu oharrak alderatuz, elkarren borrokak ikusiz eta batzen gaituenari buruz gehiago ikasiz. Zure istorioarekin hasten da.

DEEak ulertzea

Diagnostiko asko. Aldaera asko. Borroka Asko.

Lortu informazio gehiago garapen-entzefalopatia eta epilepsia-entzefalopatiei buruz: zer diren eta zer esperientzia arrunt (pozak eta erronkak) partekatzen ditugun.

Nerbio-zelulak

COVID-19rako baliabideak

COVID-19ari buruzko baliabideak bildu ditugu gure familien behar zehatzetara egokitzeko. Pandemia garaian zure familia seguru mantentzeko mediku adituekin gure webinarra ikus dezakezu hemen.

Bazkide aipagarriak

Kausa komun bat al dugu?

DEE-P Connections-ren proiektu bat da Garapenaren epilepsiak deskodetzea, epilepsia arraroak edo garapen eta entzefalopatia epileptikoak (DEE) dituzten haurrentzako mundua hobetzen lan egiten duen familia fundazio bat.