Yhdessä voimme tehdä tämän.

Tervetuloa - Olemme niin iloisia, että löysit meidät!

DEE-P Connections on kasvanut yhä täyden palvelun resurssiksi perheille, joiden lapset kärsivät kehityshäiriöistä ja/tai epileptisista enkefalopatioista tai DEE:stä. Näitä on vaikea hoitaa epilepsioita, joihin liittyy vakavia kehitysviiveitä ja/tai regressiota.

Meidän 45+ kumppaneita heillä on yhteinen näkemys DEE-P:stä DEE-perheiden yhden luukun keskuksena - heillä on lääketieteellisesti monimutkaisia lapsia ja he kohtaavat usein erilaisia lääketieteellisiä ongelmia, joita on vaikea hallita ja hoitaa - saada korkealaatuisia resursseja ja palveluita. 

Webinaarimme ja jatkuvasti kasvava Resurssikeskus tarjoavat perheille yhden paikan, josta löydät luotettavia, kuratoituja ja tarkastettuja resursseja, jotka on räätälöity DEE-kokemukseen. Yli 70 järjestämäämme webinaaria kehitetään ja johdetaan yhteistyössä omien alojensa johtavien asiantuntijoiden – valtion laitosten, tutkimuslaitosten ja kliinisten keskusten – kanssa, ja ne yhdistetään resurssikeskuksessamme olevien kumppaneidemme laadukkaiden resurssien kanssa. Nämä resurssit auttavat omaishoitajia selviytymään monista haasteista, joita he kohtaavat läheistensä, joilla on DEE-sairaat, kanssa – parantavat heidän tietämystään siitä, kuinka vastata lääketieteellisiin ja hoitoon liittyviin haasteisiin, auttavat heitä puolustamaan ja löytämään parempaa hoitoa ja parantamaan viime kädessä heidän perheidensä elämänlaatua.

Vuonna 2023 DEE-P laajeni koulutus- ja tutkimustoiminnan ulkopuolelle tarjotakseen myös kriittistä tukea ja yhteisöä DEE-perheille. Tarjoamme omaishoitajille mahdollisuuksia olla yhteydessä DEE-P-keskusteluihin – kriittisistä asioista keskustelevien omaishoitajien paneelien – sekä DEE-P-keskustelujen kautta, jotka ovat tallentamattomia avoimia istuntoja, joissa perheet voivat olla yhteisössä toistensa kanssa kuuntelemassa, oppimassa ja kysymässä. ja puhua muiden kanssa, jotka todella ymmärtävät. 

Varmista, että seuraat meitä Facebook ja tai Instagram pysyäksemme kaiken tarjottavanamme päällä.

Jos sinulla on ideoita lisättävistä resursseista tai webinaareista, joita meidän pitäisi järjestää, ota meihin yhteyttä tässä.

Liity meihin

Tuomme yhteen perheet ja edunvalvontakumppanit auttamaan DEE-lapsia elämään parasta elämäänsä.

Toivomme näkevämme sinut tulevassa webinaarissa! Ole myös meihin yhteydessä ja jaa ideasi webinaareista, anna meille palautetta verkkosivustosta tai kerro meille, jos haluat osallistua vapaaehtoiseksi auttamaan meitä tämän aloitteen toteuttamisessa. Voit vapaasti jakaa tätä resurssia laajasti. Toivomme, että löydät täältä hyödyllistä tietoa ja tulet jatkossakin takaisin oppimaan lisää ja pitämään yhteyttä DEE-P-perheeseesi.

 Esittely webinaari

IEP webinaari

Teillä on ollut hämmästyttävä matka. Jaa tarinasi. Kuuntele toisen.

Toivomme voivamme vahvistaa DEE-yhteisöä vertaamalla muistiinpanoja, todistamalla toistensa kamppailuja ja oppimalla lisää siitä, mikä meitä yhdistää. Se alkaa tarinastasi.

DEE:n ymmärtäminen

Monet diagnoosit. Monet muunnelmat. Monet Taistelut.

Lue lisää kehitystä ja epileptistä enkefalopatiasta - mitä ne ovat ja mitä yhteisiä kokemuksia (iloja ja haasteita) jaamme.

Hermosolut

COVID-19-resurssit

Olemme koonneet sinulle resursseja COVID-19:stä perheidemme erityistarpeiden mukaan. Voit katsoa webinaarimme lääketieteen asiantuntijoiden kanssa perheesi turvaamisesta pandemian aikana täältä.

Suositellut kumppanit

Onko meillä yhteinen syy?

DEE-P Connections on projekti Kehitysepilepsian dekoodaus, perhesäätiö, jonka tehtävänä on tehdä maailmasta parempi lapsille, joilla on harvinainen epilepsia tai kehitys- ja epileptinen enkefalopatia (DEE).