ביחד, אנחנו יכולים לעשות את זה.

ברוכים הבאים - אנחנו כל כך שמחים שמצאת אותנו!

DEE-P Connections גדל להיות משאב בשירות מלא יותר ויותר עבור משפחות שילדיהן מושפעים מאנצפלופתיה התפתחותית ו/או אפילפטית או DEE. אלו אפילפסיות קשות לטיפול המלוות בעיכובים התפתחותיים חמורים ו/או נסיגה.

45+ שלנו שותפים יש חזון משותף ל-DEE-P כמרכז אחד למשפחות DEE - יש להם ילדים מורכבים מבחינה רפואית ולעיתים קרובות הם מתמודדים עם מגוון בעיות רפואיות שקשה לנהל ולטפל - כדי לגשת למשאבים ולשירותים באיכות גבוהה. 

הסמינרים המקוונים שלנו והולכים וגדלים מרכז משאבים להציע למשפחות מקום יחיד למצוא משאבים אמינים, שנאספו ובדוקים המותאמים לחוויית ה-DEE. יותר מ-70 הסמינרים המקוונים שקיימנו פותחים ומובלים בתיאום עם מומחים מובילים בתחומם - מוסדות ממשלתיים, מוסדות מחקר ומרכזים קליניים - ומשולבים עם מגוון משאבים איכותיים מהשותפים שלנו במרכז המשאבים שלנו. משאבים אלה מסייעים למטפלים לנווט את האתגרים הרבים העומדים בפניהם עם יקיריהם שיש להם DEEs - שיפור הידע שלהם על איך להתמודד עם אתגרים רפואיים וטיפוליים, מסייעים להם בתמיכה במציאת טיפול טוב יותר ובסופו של דבר שיפור איכות החיים של משפחותיהם.

בשנת 2023, DEE-P התרחב מעבר למאמצי חינוך ומחקר כדי לספק גם תמיכה קריטית וקהילה למשפחות DEE. אנו מספקים למטפלים הזדמנויות להתחבר באמצעות DEE-P Discussions - פאנלים של מטפלים המקיימים דיאלוג בנושאים קריטיים - כמו גם DEE-P Chats, שהם מפגשים פתוחים לא מוקלטים עבור משפחות להיות בקהילה אחת עם השנייה כדי להקשיב, ללמוד, לשאול ולדבר עם אחרים שבאמת מבינים. 

אנא הקפד לעקוב אחרינו פייסבוק ו/או אינסטגרם כדי להתעדכן בכל מה שיש לנו להציע.

אם יש לך רעיונות לגבי משאבים שעלינו להוסיף או סמינרים מקוונים שעלינו לקיים, אנא פנה אלינו כאן.

בבקשה תצטרף אלינו

איחוד משפחות ושותפים להסברה כדי לעזור לילדים עם DEEs לחיות את חייהם הטובים ביותר.

אנו מקווים לראותך בסמינר מקוון עתידי! אנא צור איתנו קשר ושתף את הרעיונות שלך לסמינרים מקוונים, תן לנו משוב באתר או הודע לנו אם תרצה להתנדב לעזור לנו להפעיל את היוזמה הזו. אל תהסס לשתף את המשאב הזה באופן נרחב. אנו מקווים שתמצא כאן מידע מועיל ותמשיך לחזור כדי ללמוד עוד ולהתחבר למשפחת DEE-P שלך.

 סמינר מקוון מבוא

סמינר מקוון של IEP

עברת מסע מדהים. שתף את הסיפור שלך. תשמע של אחר.

אנו מקווים להעצים את קהילת DEE על ידי השוואת הערות, עדות למאבקים של זה, וללמוד יותר על מה שמאחד אותנו. זה מתחיל בסיפור שלך.

הבנת DEEs

אבחנות רבות. וריאציות רבות. מאבקים רבים.

למד עוד על אנצפלופתיה התפתחותית ואפילפטית - מהן ואיזה חוויות משותפות (שמחות ואתגרים) אנו חולקים.

תאי עצבים

משאבי COVID-19

ריכזנו עבורכם משאבים בנושא COVID-19 כדי להתאים לצרכים הספציפיים של המשפחות שלנו. אתה יכול לצפות בסמינר המקוון שלנו עם מומחים רפואיים כיצד לשמור על בטיחות המשפחה שלך במהלך המגיפה כאן.

שותפים מומלצים

האם יש לנו סיבה משותפת?

DEE-P Connections הוא פרויקט של פענוח אפילפסיה התפתחותית, קרן משפחתית הפועלת לשיפור העולם עבור ילדים עם אפילפסיות נדירות או אנצפלופתיה התפתחותית ואפילפטית (DEEs).