एक साथ मिलकर, हम यह कर सकते हैं.

आपका स्वागत है - हमें खुशी है कि आपने हमें पाया!

डीईई-पी कनेक्शन उन परिवारों के लिए एक पूर्ण-सेवा संसाधन बन गया है जिनके बच्चे विकासात्मक और/या मिर्गी संबंधी एन्सेफैलोपैथी या डीईई से प्रभावित हैं। ऐसी मिर्गी का इलाज करना मुश्किल होता है जिसमें गंभीर विकासात्मक देरी और/या प्रतिगमन होता है।

हमारा 45+ भागीदार डीईई-पी के लिए एक साझा दृष्टिकोण है, जो डीईई परिवारों के लिए वन-स्टॉप केंद्र है - जिनके बच्चे चिकित्सकीय रूप से जटिल हैं और अक्सर वे कई प्रकार की चिकित्सा समस्याओं का सामना कर रहे होते हैं, जिनका प्रबंधन और उपचार करना कठिन होता है - ताकि उच्च गुणवत्ता वाले संसाधनों और सेवाओं तक पहुंच हो सके। 

हमारे वेबिनार और लगातार बढ़ते संसाधन केंद्र परिवारों को विश्वसनीय, क्यूरेटेड और जांचे-परखे संसाधन खोजने के लिए एक ही स्थान प्रदान करें जो DEE अनुभव के अनुरूप हों। हमने जो 70 से अधिक वेबिनार आयोजित किए हैं, वे अपने क्षेत्रों के अग्रणी विशेषज्ञों - सरकारी संस्थानों, शोध संस्थानों और नैदानिक केंद्रों के समन्वय में विकसित और संचालित किए गए हैं - और हमारे संसाधन केंद्र में हमारे भागीदारों से गुणवत्तापूर्ण संसाधनों की विविधता के साथ जोड़े गए हैं। ये संसाधन देखभाल करने वालों को उन कई चुनौतियों से निपटने में मदद कर रहे हैं जिनका सामना वे अपने प्रियजनों के साथ करते हैं जिन्हें DEE है - चिकित्सा और देखभाल चुनौतियों का समाधान करने के तरीके के बारे में उनके ज्ञान में सुधार, बेहतर देखभाल की वकालत करने और उसे खोजने में उनकी सहायता करना और अंततः उनके परिवारों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना।

2023 में, DEE-P ने शैक्षिक और शोध प्रयासों से आगे बढ़कर DEE परिवारों के लिए महत्वपूर्ण सहायता और समुदाय भी प्रदान किया। हम देखभाल करने वालों को DEE-P चर्चाओं के माध्यम से जुड़ने के अवसर प्रदान कर रहे हैं - महत्वपूर्ण मुद्दों पर बातचीत करने वाले देखभाल करने वालों के पैनल - साथ ही DEE-P चैट, जो परिवारों के लिए एक दूसरे के साथ समुदाय में रहने, सुनने, सीखने, पूछने और उन लोगों से बात करने के लिए बिना रिकॉर्ड किए खुले सत्र हैं जो वास्तव में समझते हैं। 

कृपया सुनिश्चित करें कि आप हमें फ़ॉलो करें फेसबुक और/या Instagram हम जो कुछ भी पेश करते हैं, उसमें शीर्ष पर बने रहना।

यदि आपके पास ऐसे संसाधनों के बारे में विचार हैं जिन्हें हमें जोड़ना चाहिए या ऐसे वेबिनार आयोजित करने चाहिए, तो कृपया हमसे संपर्क करें यहाँ.

कृपया हमसे जुड़ें

डीईई से पीड़ित बच्चों को अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जीने में मदद करने के लिए परिवारों और वकालत भागीदारों को एक साथ लाना।

हमें उम्मीद है कि हम आपको भविष्य के वेबिनार में देखेंगे! कृपया हमारे साथ संपर्क में रहें और वेबिनार के लिए अपने विचार साझा करें, वेबसाइट पर हमें प्रतिक्रिया दें या हमें बताएं कि क्या आप इस पहल को चलाने में हमारी मदद करने के लिए स्वयंसेवक बनना चाहते हैं। इस संसाधन को व्यापक रूप से साझा करने के लिए स्वतंत्र महसूस करें। हमें उम्मीद है कि आपको यहाँ कुछ उपयोगी जानकारी मिलेगी और आप अधिक जानने और अपने DEE-P परिवार से जुड़ने के लिए वापस आते रहेंगे।

 परिचयात्मक वेबिनार

आईईपी वेबिनार

आपकी यात्रा अद्भुत रही है। अपनी कहानी साझा करें। दूसरों की कहानी सुनें।

हम नोट्स की तुलना करके, एक-दूसरे के संघर्षों को देखकर, और हमें एकजुट करने वाली चीज़ों के बारे में अधिक जानकर DEE समुदाय को सशक्त बनाने की उम्मीद करते हैं। इसकी शुरुआत आपकी कहानी से होती है।

डीईई को समझना

कई निदान। कई विविधताएँ। कई संघर्ष।

विकासात्मक और मिर्गीजन्य एन्सेफैलोपैथी के बारे में अधिक जानें - वे क्या हैं और हमारे कौन से सामान्य अनुभव (खुशियाँ और चुनौतियाँ) हैं।

तंत्रिका कोशिकाएं

COVID-19 संसाधन

हमने आपके लिए COVID-19 पर संसाधन संकलित किए हैं जो हमारे परिवारों की विशिष्ट आवश्यकताओं के अनुरूप हैं। आप महामारी के दौरान अपने परिवार को कैसे सुरक्षित रखें, इस पर चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ हमारा वेबिनार यहाँ देख सकते हैं।

विशेष भागीदार

क्या हमारा उद्देश्य एक है?

डीईई-पी कनेक्शन्स एक परियोजना है विकासात्मक मिर्गी को समझना, एक पारिवारिक फाउंडेशन जो दुर्लभ मिर्गी या विकासात्मक और मिर्गी संबंधी एन्सेफैलोपैथी (डीईई) से पीड़ित बच्चों के लिए दुनिया को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा है।