Bersama-sama, Kita Bisa Melakukan Ini.

Selamat Datang - Kami Sangat Senang Anda Menemukan Kami!

DEE-P Connections telah berkembang menjadi sumber daya dengan layanan lengkap bagi keluarga yang anak-anaknya terkena dampak ensefalopati perkembangan dan/atau epilepsi atau DEE. Hal ini sulit untuk mengobati epilepsi yang disertai dengan keterlambatan perkembangan dan/atau regresi yang parah.

45+ kami mitra memiliki visi yang sama untuk DEE-P sebagai pusat terpadu bagi keluarga DEE - memiliki anak-anak yang memiliki kondisi medis yang kompleks dan sering menghadapi berbagai masalah medis yang sulit untuk dikelola dan diobati - untuk mengakses sumber daya dan layanan berkualitas tinggi. 

Webinar kami dan terus berkembang Pusat Sumber Daya menawarkan kepada keluarga satu tempat untuk menemukan sumber daya yang andal, terkurasi, dan terverifikasi yang disesuaikan dengan pengalaman DEE. Lebih dari 70 webinar yang kami selenggarakan dikembangkan dan dipimpin melalui koordinasi dengan para ahli terkemuka di bidangnya—lembaga pemerintah, lembaga penelitian, dan pusat klinis—dan dipadukan dengan beragam sumber daya berkualitas dari mitra kami di Pusat Sumber Daya kami. Sumber daya ini membantu para pengasuh mengatasi berbagai tantangan yang mereka hadapi bersama orang-orang tercinta yang mengidap DEE - meningkatkan pengetahuan mereka tentang cara mengatasi tantangan medis dan perawatan, membantu mereka dalam mengadvokasi dan menemukan perawatan yang lebih baik, dan pada akhirnya meningkatkan kualitas hidup keluarga mereka.

Pada tahun 2023, DEE-P memperluas upayanya lebih dari sekadar upaya pendidikan dan penelitian, namun juga memberikan dukungan penting dan komunitas bagi keluarga DEE. Kami memberikan peluang bagi para pengasuh untuk terhubung melalui Diskusi DEE-P—panel di mana para pengasuh berdialog mengenai isu-isu kritis—serta Obrolan DEE-P, yang merupakan sesi terbuka yang tidak direkam bagi keluarga untuk berada dalam komunitas satu sama lain untuk mendengarkan, belajar, bertanya dan berbicara dengan orang lain yang benar-benar mengerti. 

Pastikan Anda mengikuti kami Facebook dan/atau Instagram untuk tetap mengetahui semua yang kami tawarkan.

Jika Anda memiliki ide tentang sumber daya yang harus kami tambahkan atau webinar yang harus kami adakan, silakan hubungi kami Di Sini.

Silakan Bergabung dengan Kami

Menyatukan keluarga dan mitra advokasi untuk membantu anak-anak penderita DEE menjalani kehidupan terbaik mereka.

Kami berharap dapat bertemu Anda di webinar mendatang! Silakan juga menghubungi kami dan berbagi ide Anda untuk webinar, memberi kami umpan balik di situs web, atau beri tahu kami jika Anda ingin menjadi sukarelawan untuk membantu kami menjalankan inisiatif ini. Jangan ragu untuk membagikan sumber daya ini secara luas. kami harap Anda akan menemukan beberapa informasi berguna di sini dan terus datang kembali untuk mempelajari lebih lanjut dan terhubung dengan keluarga DEE-P Anda.

 Webinar Pengantar

Webinar IEP

Anda telah mengalami perjalanan yang luar biasa. Bagikan cerita Anda. Dengarkan suara orang lain.

Kami berharap dapat memberdayakan komunitas DEE dengan membandingkan catatan, menyaksikan perjuangan satu sama lain, dan belajar lebih banyak tentang apa yang menyatukan kita. Ini dimulai dengan cerita Anda.

Memahami DEE

Banyak Diagnosa. Banyak Variasi. Banyak Perjuangan.

Pelajari lebih lanjut tentang ensefalopati perkembangan dan epilepsi - apa itu ensefalopati dan apa pengalaman umum (kegembiraan dan tantangan) yang kita alami.

Sel Saraf

Sumber Daya COVID-19

Kami telah mengumpulkan sumber daya untuk Anda mengenai COVID-19 agar sesuai dengan kebutuhan spesifik keluarga kami. Anda dapat menonton webinar kami bersama para ahli medis tentang cara menjaga keamanan keluarga Anda selama pandemi di sini.

Mitra Unggulan

Apakah Kita Memiliki Penyebab yang Sama?

Koneksi DEE-P adalah proyek Menguraikan Epilepsi Perkembangan, sebuah yayasan keluarga yang berupaya menjadikan dunia lebih baik bagi anak-anak penderita epilepsi langka atau ensefalopati perkembangan dan epilepsi (DEEs).