一緒にいれば、私たちはこれを実現できます。

ようこそ - 私たちを見つけてくださって本当に嬉しいです!

DEE-P Connections は、発達性脳症やてんかん性脳症 (DEE) の影響を受けた子供を持つ家族のための包括的なリソースとして成長してきました。これらは、重度の発達遅延や退行を伴う治療が難しいてんかんです。

45歳以上の パートナー DEE-P を、DEE 家族(医学的に複雑な子供を持ち、管理や治療が難しいさまざまな医学的問題に直面していることが多い)が高品質のリソースとサービスにアクセスするためのワンストップ ハブにするという共通のビジョンを持っています。 

当社のウェビナーと成長し続ける リソース・センター は、DEE 体験に合わせた、信頼性が高く、厳選され、精査されたリソースを家族が 1 か所で見つけられるようにします。これまでに開催した 70 を超えるウェビナーは、政府機関、研究機関、臨床センターなど、各分野の第一人者と連携して開発および主導され、リソース センターのパートナーからのさまざまな質の高いリソースと組み合わせられています。これらのリソースは、介護者が DEE を持つ愛する人とともに直面する多くの課題を乗り越えるのに役立ちます。医療および介護の課題に対処する方法に関する知識を向上させ、より良いケアを提唱して見つけるのを支援し、最終的には家族の生活の質を向上させます。

2023 年、DEE-P は教育と研究の取り組みを超えて、DEE の家族に重要なサポートとコミュニティも提供するように拡大しました。私たちは、DEE-P ディスカッション (重要な問題について対話する介護者のパネル) や、家族が互いにコミュニティを形成し、真に理解する他の人に耳を傾け、学び、質問し、話し合うための非記録の公開セッションである DEE-P チャットを通じて、介護者に交流する機会を提供しています。 

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追加すべきリソースや開催すべきウェビナーについてのアイデアがあれば、ぜひご連絡ください。 ここ.

ぜひご参加ください

家族と支援パートナーを結集し、DEE の子どもたちが最高の生活を送れるよう支援します。

今後のウェビナーでお会いできることを楽しみにしています。また、ウェビナーのアイデアを共有したり、ウェブサイトでフィードバックを提供したり、この取り組みの運営にボランティアとして協力したい場合はお知らせください。このリソースを自由に広く共有してください。ここで役立つ情報を見つけて、引き続き戻ってきてさらに学び、DEE-P ファミリーとつながることを願っています。

 入門ウェビナー

IEPウェビナー

あなたは素晴らしい旅をしてきました。あなたの物語を共有してください。他の人の物語を聞いてください。

私たちは、意見を交換し、お互いの苦労を目の当たりにし、私たちを結びつけるものについてさらに学ぶことで、DEE コミュニティに力を与えたいと考えています。それはあなたのストーリーから始まります。

DEEを理解する

多くの診断。多くのバリエーション。多くの闘い。

発達性脳症とてんかん性脳症について詳しく学びましょう。発達性脳症とてんかん性脳症とは何か、そして私たちが共有する共通の経験(喜びと課題)は何でしょうか。

神経細胞

COVID-19リソース

私たちは、ご家族の特定のニーズに合わせて、COVID-19 に関するリソースをまとめました。パンデミック中にご家族を安全に保つ方法について医療専門家が解説するウェビナーをこちらからご覧いただけます。

注目のパートナー

私たちには共通の目的があるのでしょうか?

DEE-P Connectionsは、 発達性てんかんの解読は、希少てんかんや発達性てんかん性脳症(DEE)の子どもたちのために世界をより良くするために活動する家族財団です。