Бірге, біз мұны істей аламыз.

Қош келдіңіз! Бізді тапқаныңызға өте қуаныштымыз!

DEE-P Connections балаларына даму және/немесе эпилепсиялық энцефалопатиялар немесе ДЭО зардап шеккен отбасылар үшін барған сайын толыққанды қызмет көрсететін ресурсқа айналды. Бұл ауыр даму кешігуімен және/немесе регрессиямен жүретін эпилепсияны емдеу қиын.

Біздің 45+ серіктестер DEE-P үшін DEE отбасылары үшін бір терезе орталығы ретінде ортақ көзқарасқа ие болу - медициналық тұрғыдан күрделі балалары бар және көбінесе басқару және емдеу қиын бірқатар медициналық мәселелерге тап болады - жоғары сапалы ресурстар мен қызметтерге қол жеткізу. 

Біздің вебинарларымыз үнемі өсіп келеді Ресурстық орталық отбасыларға DEE тәжірибесіне бейімделген сенімді, таңдалған және тексерілген ресурстарды табу үшін жалғыз орынды ұсыныңыз. Біз өткізген 70-тен астам вебинарлар өз салаларындағы жетекші сарапшылармен - мемлекеттік мекемелермен, ғылыми мекемелермен және клиникалық орталықтармен келісе отырып әзірленіп, басқарылады және біздің Ресурстық орталықтағы серіктестеріміздің әртүрлі сапалы ресурстарымен біріктірілген. Бұл ресурстар қамқоршыларға DEE бар жақындарымен кездесетін көптеген қиындықтарды шешуге көмектеседі - олардың медициналық және күтім мәселелерін шешу жолдары туралы білімдерін жетілдіру, оларға жақсырақ күтімді қолдау және іздеуде көмектесу және сайып келгенде, олардың отбасыларының өмір сүру сапасын жақсарту.

2023 жылы DEE-P DEE отбасыларына сыни қолдау мен қауымдастықпен қамтамасыз ету үшін білім беру және ғылыми-зерттеу күштерінен тыс кеңейтілді. Біз қамқоршыларға DEE-P Discussions - маңызды мәселелер бойынша диалог жүргізетін қамқоршылардың панельдері, сондай-ақ DEE-P Chats арқылы қосылу мүмкіндігін береміз, бұл отбасылар бір-бірімен тыңдау, үйрену, сұрау үшін қоғамда болуы үшін жазылмаған ашық сессиялар болып табылады. және шынымен түсінетін басқалармен сөйлесіңіз. 

Бізді бақылайтыныңызға сенімді болыңыз Facebook және/немесе Instagram біз ұсынатын барлық нәрселерден жоғары болу.

Біз қосу керек ресурстар немесе өткізу керек вебинарлар туралы идеяларыңыз болса, бізге хабарласыңыз Мұнда.

Бізге қосылыңыз

DEE бар балаларға жақсы өмір сүруге көмектесу үшін отбасылар мен адвокаттық серіктестерді біріктіру.

Сіздерді алдағы вебинарда көреміз деп үміттенеміз! Сондай-ақ бізбен байланыста болыңыз және вебинарлар туралы идеяларыңызбен бөлісіңіз, веб-сайтта кері байланыс беріңіз немесе осы бастаманы іске асыруға көмектесу үшін ерікті болғыңыз келсе, бізге хабарлаңыз. Бұл ресурсты кеңінен бөлісуге тырысыңыз. Сіз осы жерден кейбір пайдалы ақпаратты табасыз және көбірек білу және DEE-P отбасыңызбен байланысу үшін оралуды жалғастырасыз деп үміттенеміз.

 Кіріспе вебинар

IEP вебинар

Сіз керемет саяхат жасадыңыз. Өз тарихыңызбен бөлісіңіз. Басқаны тыңда.

Жазбаларды салыстыру, бір-біріміздің күресіне куә болу және бізді біріктіретін нәрсе туралы көбірек білу арқылы DEE қауымдастығына күш береді деп үміттенеміз. Ол сіздің әңгімеңізден басталады.

DEE түсіну

Көптеген диагноздар. Көптеген Вариациялар. Көптеген күрестер.

Даму және эпилептикалық энцефалопатиялар туралы көбірек біліңіз - олар не және біз қандай ортақ тәжірибелерді (қуаныштар мен қиындықтар) бөлісеміз.

Жүйке жасушалары

COVID-19 ресурстары

Отбасыларымыздың ерекше қажеттіліктеріне сай COVID-19 бойынша сіз үшін ресурстар жинадық. Пандемия кезінде отбасыңыздың қауіпсіздігін қалай сақтауға болатыны туралы медициналық мамандардың қатысуымен өтетін вебинарымызды осы жерден көре аласыз.

Таңдаулы серіктестер

Бізде ортақ себеп бар ма?

DEE-P Connections жобасы Даму эпилепсиясының декодтауы, сирек эпилепсия немесе даму және эпилептикалық энцефалопатиялары (ДЭО) бар балалар үшін әлемді жақсарту үшін жұмыс істейтін отбасылық қор.