Kopā mēs to varam izdarīt.

Laipni lūdzam — mēs esam tik priecīgi, ka mūs atradāt!

DEE-P Connections ir kļuvis par arvien pilnīgāku pakalpojumu resurss ģimenēm, kuru bērnus ir ietekmējušas attīstības un/vai epilepsijas encefalopātijas vai DEE. Tās ir grūti ārstējamas epilepsijas, ko pavada nopietna attīstības kavēšanās un/vai regresija.

Mūsu 45+ partneriem ir kopīgs redzējums par DEE-P kā vienas pieturas centru DEE ģimenēm - viņiem ir medicīniski sarežģīti bērni, un viņi bieži saskaras ar virkni medicīnisku problēmu, kuras ir grūti pārvaldīt un ārstēt - lai piekļūtu augstas kvalitātes resursiem un pakalpojumiem. 

Mūsu tīmekļa semināri un arvien pieaug Resursu centrs piedāvājiet ģimenēm vienu vietu, kur atrast uzticamus, atlasītus un pārbaudītus resursus, kas ir pielāgoti DEE pieredzei. Vairāk nekā 70 vebināri, kurus esam rīkojuši, ir izstrādāti un vadīti, sadarbojoties ar vadošajiem ekspertiem savās jomās — valsts iestādēm, pētniecības iestādēm un klīniskajiem centriem, un tie ir apvienoti ar dažādiem kvalitatīviem resursiem no mūsu partneriem mūsu resursu centrā. Šie resursi palīdz aprūpētājiem pārvarēt daudzās problēmas, ar kurām viņi saskaras ar saviem mīļajiem, kuriem ir DEE — uzlabo viņu zināšanas par to, kā risināt medicīniskās un aprūpes problēmas, palīdz viņiem atbalstīt un atrast labāku aprūpi un galu galā uzlabot viņu ģimeņu dzīves kvalitāti.

2023. gadā DEE-P paplašinājās ne tikai izglītības un pētniecības jomā, bet arī sniedza svarīgu atbalstu un kopienu DEE ģimenēm. Mēs nodrošinām aprūpētājiem iespējas sazināties, izmantojot DEE-P Discussions — aprūpētāju paneļus, kas sarunājas par kritiskiem jautājumiem, kā arī DEE-P tērzēšanas sesijas, kas ir neierakstītas atklātas sesijas ģimenēm, lai varētu būt kopienā viena ar otru, lai klausītos, mācītos, jautātu. un runāt ar citiem, kas patiesi saprot. 

Lūdzu, noteikti sekojiet mums Facebook un/vai Instagram lai saglabātu visu, ko mēs piedāvājam.

Ja jums ir idejas par resursiem, kas mums būtu jāpievieno, vai tīmekļsemināriem, kas mums būtu jārīko, lūdzu, sazinieties ar mums šeit.

Lūdzu, pievienojieties mums

Ģimeņu un interešu aizstāvības partneru apvienošana, lai palīdzētu bērniem ar DEE dzīvot vislabāko dzīvi.

Ceram uz tikšanos nākamajā vebinārā! Lūdzu, arī sazinieties ar mums un dalieties ar savām idejām par tīmekļa semināriem, sniedziet mums atsauksmes par vietni vai dariet mums zināmu, ja vēlaties brīvprātīgi palīdzēt mums vadīt šo iniciatīvu. Jūtieties brīvi kopīgot šo resursu plaši. Mēs ceram, ka šeit atradīsit noderīgu informāciju un turpināsiet atgriezties, lai uzzinātu vairāk un sazinātos ar savu DEE-P ģimeni.

 Ievada vebinārs

IEP vebinārs

Jums ir bijis brīnišķīgs ceļojums. Dalieties savā stāstā. Klausieties citu.

Mēs ceram stiprināt DEE kopienu, salīdzinot piezīmes, liecinot viens otra cīņām un uzzinot vairāk par to, kas mūs vieno. Tas sākas ar jūsu stāstu.

Izpratne par DEE

Daudzas diagnozes. Daudzas variācijas. Daudzas cīņas.

Uzziniet vairāk par attīstības un epilepsijas encefalopātijām – kas tās ir un kādā kopīgā pieredzē (priekos un izaicinājumos) mēs dalāmies.

Nervu šūnas

Covid-19 resursi

Mēs esam jums apkopojuši resursus par Covid-19, lai tie atbilstu mūsu ģimeņu īpašajām vajadzībām. Šeit varat noskatīties mūsu vebināru ar medicīnas ekspertiem par to, kā aizsargāt savu ģimeni pandēmijas laikā.

Piedāvātie partneri

Vai mums ir kopīgs iemesls?

DEE-P Connections ir projekts Attīstības epilepsijas atšifrēšanaĢimenes fonds, kas strādā, lai padarītu pasauli labāku bērniem ar retu epilepsiju vai attīstības un epilepsijas encefalopātiju (DEE).