ഇവൻ്റുകൾ

ഡെവലപ്‌മെൻ്റൽ, അപസ്മാരം എൻസെഫലോപ്പതി (ഡിഇഇ) ഉള്ള ആളുകളുടെ പുരോഗതി അളക്കാൻ നിലവിൽ ഉപയോഗിക്കുന്ന ഉപകരണങ്ങൾക്ക് അവരുടെ ചെറിയ മെച്ചപ്പെടുത്തലുകൾ പിടിച്ചെടുക്കാൻ കഴിയുന്നില്ല, ഇത് പുതിയ രോഗത്തെ മാറ്റുന്ന ചികിത്സകളുടെ പരീക്ഷണങ്ങളെ അപകടത്തിലാക്കും. ഇഞ്ച്‌സ്റ്റോൺ പ്രോജക്റ്റിൻ്റെ ലക്ഷ്യം ചെറുതും എന്നാൽ പ്രധാനപ്പെട്ടതുമായ കാര്യങ്ങൾ തിരിച്ചറിയുകയും വികസിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്…

ഇൻഷുറൻസ് കമ്പനികളോ മെഡികെയ്ഡോ, അവ ലേബൽ അല്ലെന്നും "വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായി ആവശ്യമില്ല" എന്നും അവകാശപ്പെടുന്ന നിർണായകമായ നിർദ്ദേശിച്ച ചികിത്സകൾ കവർ ചെയ്യാൻ വിസമ്മതിച്ചിട്ടുണ്ടോ? നിങ്ങൾക്കോ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ വേണ്ടി പ്രവർത്തിച്ചേക്കാവുന്ന ചികിത്സകൾ സംഗ്രഹത്തിൽ ഇല്ലാത്തതിനാൽ കവറേജ് നിരസിക്കപ്പെടുമോ - തെളിവുകൾ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതും ലേബൽ ഇല്ലാത്തതുമായ ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകളുടെ സമാഹാരം? ഇന്ന് നിർദ്ദേശിക്കപ്പെടുന്ന കീമോതെറാപ്പി മരുന്നുകളിൽ പകുതിയും ലേബൽ അല്ല, പക്ഷേ അവിടെ...

Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…

സ്വയം പരിചരണത്തിൻ്റെ വെല്ലുവിളികളെ കുറിച്ച് അപൂർവ്വമായി പരിചരിക്കുന്നവരുമായി ഒരു ചർച്ചയ്ക്ക് ഞങ്ങളോടൊപ്പം ചേരൂ. നമ്മൾ സ്വയം പരിപാലിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്ന് ആളുകൾ ഞങ്ങളോട് പറയാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു, പക്ഷേ നിങ്ങൾ ഒരു വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായി സങ്കീർണ്ണമായ കുട്ടിയെ പരിപാലിക്കുമ്പോൾ അത് ഒരു ആഡംബരമായി തോന്നാം. ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരും പോരാടിയതും പഠിച്ചതുമായ വഴികളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കും…

മറ്റ് മാതാപിതാക്കളുമായി/പരിചരിക്കുന്നവരുമായി ബന്ധപ്പെടാനും ഡിഇഇകൾ/അപൂർവ അപസ്മാരം ബാധിച്ച കുട്ടികളെ വളർത്തിയെടുക്കുന്ന ഞങ്ങളുടെ അനുഭവങ്ങളെക്കുറിച്ച് ചാറ്റ് ചെയ്യാനും ഉള്ള അവസരത്തിനായി ഞങ്ങളോടൊപ്പം ചേരൂ. മറ്റ് DEE പരിചാരകരുമായി സൂം വഴി കണക്റ്റുചെയ്യാനുള്ള ഞങ്ങളുടെ പ്രതിമാസ അവസരങ്ങളിൽ ആദ്യത്തേതായിരിക്കും ഇത്. ഒരിക്കൽ നിങ്ങൾ രജിസ്റ്റർ ചെയ്തുകഴിഞ്ഞാൽ, ഇതേ ലിങ്ക് ഉപയോഗിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് ഭാവിയിലെ ഏതെങ്കിലും മീറ്റിംഗുകൾ ആക്സസ് ചെയ്യാൻ കഴിയും.

മസ്തിഷ്കം - അസ്ഥി ബന്ധത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാൻ ഞങ്ങളോടൊപ്പം ചേരൂ. ഞങ്ങൾ ഇപ്പോഴും പഠിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്, എന്നാൽ അപസ്മാരം, ആൻറി-സെജർ മരുന്നുകൾ (ASMs) എന്നിവ അസ്ഥികളുടെ ആരോഗ്യത്തെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു. ASM-കൾ എടുക്കുന്നവർക്ക് അസ്ഥി നഷ്‌ടത്തിൻ്റെയും മറ്റ് പ്രശ്‌നങ്ങളുടെയും നിരക്ക് വർദ്ധിച്ചിട്ടുണ്ട്, ഇത് ഒടിവുണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കും. അപ്പോൾ നമുക്ക് എന്ത് ചെയ്യാം...

പലർക്കും സ്‌കൂൾ തൊട്ടടുത്താണ്. ഐഇപികളുടെ ലോകം വീണ്ടും സന്ദർശിക്കാനുള്ള നല്ല സമയമാണിത്, എറിൻ പ്രോസർ, അപൂർവ രോഗ അമ്മ, സർട്ടിഫൈഡ് മാസ്റ്റർ ഐഇപി കോച്ച്, എങ്ങനെ തയ്യാറാക്കണം, എന്തൊക്കെ പരിഗണിക്കണം, ഈ പ്രക്രിയയിൽ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടത് എന്നതിനെക്കുറിച്ചുള്ള ഒരു ക്രാഷ് കോഴ്‌സ് നൽകാൻ ഞങ്ങളോടൊപ്പം ചേരും. നിങ്ങൾക്ക് ചേരാൻ കഴിയുമെന്ന് ഞങ്ങൾ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു...

Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.

മറ്റ് രക്ഷിതാക്കളുമായി/പരിചരിക്കുന്നവരുമായി ബന്ധപ്പെടാനുള്ള അവസരത്തിനായി ഞങ്ങളോടൊപ്പം ചേരൂ, DEE-കൾ/അപൂർവ അപസ്മാരം ബാധിച്ച കുട്ടികളെ വളർത്തിയെടുക്കുന്ന ഞങ്ങളുടെ അനുഭവങ്ങളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുക.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…