एकत्र, आम्ही हे करू शकतो.

आपले स्वागत आहे - तुम्ही आम्हाला शोधून काढल्याबद्दल आम्हाला खूप आनंद झाला!

DEE-P कनेक्शन हे अशा कुटुंबांसाठी वाढत्या प्रमाणात पूर्ण-सेवा संसाधन बनले आहे ज्यांच्या मुलांवर विकासात्मक आणि/किंवा एपिलेप्टिक एन्सेफॅलोपॅथी किंवा डीईईचा परिणाम होतो. गंभीर विकासात्मक विलंब आणि/किंवा रीग्रेशनसह असलेल्या अपस्मारांवर उपचार करणे कठीण आहे.

आमचे ४५+ भागीदार DEE कुटुंबांसाठी वन-स्टॉप हब म्हणून DEE-P साठी सामायिक दृष्टीकोन आहे - वैद्यकीयदृष्ट्या जटिल मुले आहेत आणि बऱ्याचदा उच्च दर्जाची संसाधने आणि सेवांमध्ये प्रवेश करण्यासाठी - व्यवस्थापित करणे आणि उपचार करणे कठीण असलेल्या वैद्यकीय समस्यांच्या श्रेणीचा सामना करतात. 

आमचे वेबिनार आणि सतत वाढत आहेत संसाधन केंद्र DEE अनुभवासाठी तयार केलेली विश्वासार्ह, क्युरेट केलेली आणि तपासलेली संसाधने शोधण्यासाठी कुटुंबांना एकच जागा ऑफर करा. आम्ही आयोजित केलेले 70 पेक्षा जास्त वेबिनार हे त्यांच्या क्षेत्रातील आघाडीच्या तज्ञांच्या समन्वयाने विकसित केले गेले आहेत-सरकारी संस्था, संशोधन संस्था आणि क्लिनिकल केंद्रे-आणि आमच्या संसाधन केंद्रातील आमच्या भागीदारांकडून दर्जेदार संसाधनांच्या विविधतेसह जोडलेले आहेत. ही संसाधने काळजी घेणाऱ्यांना त्यांच्या प्रियजनांसोबत अनेक आव्हाने नेव्हिगेट करण्यात मदत करत आहेत ज्यांच्याकडे DEE आहेत - वैद्यकीय आणि काळजीच्या आव्हानांना कसे सामोरे जावे याबद्दल त्यांचे ज्ञान सुधारणे, त्यांना मदत करणे आणि चांगली काळजी शोधण्यात मदत करणे आणि शेवटी त्यांच्या कुटुंबासाठी जीवनाचा दर्जा सुधारणे.

2023 मध्ये, DEE-P ने शैक्षणिक आणि संशोधन प्रयत्नांच्या पलीकडे DEE कुटुंबांना महत्त्वपूर्ण समर्थन आणि समुदाय प्रदान करण्यासाठी विस्तार केला. आम्ही काळजीवाहकांना डीईई-पी चर्चांद्वारे कनेक्ट होण्याच्या संधी प्रदान करत आहोत—गंभीर समस्यांवर संवाद साधणाऱ्या काळजीवाहकांचे पॅनेल—तसेच डीईई-पी चॅट्स, जे कुटुंबांना ऐकण्यासाठी, शिकण्यासाठी, विचारण्यासाठी समुदायात राहण्यासाठी अनरेकॉर्ड केलेले खुले सत्र आहेत. आणि खरोखर समजणाऱ्या इतरांशी बोला. 

कृपया तुम्ही आमचे अनुसरण करा याची खात्री करा फेसबुक आणि/किंवा इंस्टाग्राम आम्ही ऑफर केलेल्या सर्वांच्या वर राहण्यासाठी.

आम्ही जोडले पाहिजे किंवा आम्ही ठेवल्या पाहिजेत अशा वेबिनारबद्दल तुमच्या कल्पना असल्यास, कृपया आमच्याशी संपर्क साधा येथे.

कृपया आमच्यात सामील व्हा

DEE असलेल्या मुलांना त्यांचे सर्वोत्तम जीवन जगण्यास मदत करण्यासाठी कुटुंबे आणि वकिली भागीदारांना एकत्र आणणे.

आम्ही तुम्हाला भविष्यातील वेबिनारमध्ये भेटण्याची आशा करतो! कृपया आमच्या संपर्कात राहा आणि वेबिनारसाठी तुमच्या कल्पना सामायिक करा, वेबसाइटवर आम्हाला अभिप्राय द्या किंवा हा उपक्रम चालवण्यासाठी तुम्ही स्वयंसेवा करू इच्छित असल्यास आम्हाला कळवा. हा स्त्रोत मोठ्या प्रमाणात सामायिक करण्यास मोकळ्या मनाने. आम्हाला आशा आहे की तुम्हाला येथे काही उपयुक्त माहिती मिळेल आणि अधिक जाणून घेण्यासाठी आणि तुमच्या DEE-P कुटुंबाशी जोडण्यासाठी परत येत राहाल.

 प्रास्ताविक वेबिनार

IEP वेबिनार

तुमचा एक अद्भुत प्रवास झाला आहे. तुमची कथा शेअर करा. दुसऱ्याचे ऐका.

नोट्सची तुलना करून, एकमेकांच्या संघर्षांचे साक्षीदार होऊन आणि आपल्याला काय एकत्र करते याबद्दल अधिक जाणून घेऊन आम्ही DEE समुदायाला सक्षम बनवण्याची आशा करतो. तुमच्या कथेपासून सुरुवात होते.

डीईई समजून घेणे

अनेक निदान. अनेक भिन्नता. अनेक संघर्ष.

विकासात्मक आणि एपिलेप्टिक एन्सेफॅलोपॅथींबद्दल अधिक जाणून घ्या - ते काय आहेत आणि कोणते सामान्य अनुभव (आनंद आणि आव्हाने) आम्ही सामायिक करतो.

चेतापेशी

COVID-19 संसाधने

आमच्या कुटुंबांच्या विशिष्ट गरजा पूर्ण करण्यासाठी आम्ही तुमच्यासाठी COVID-19 वर संसाधने संकलित केली आहेत. महामारीच्या काळात तुमच्या कुटुंबाला सुरक्षित कसे ठेवायचे यावरील वैद्यकीय तज्ञांसोबत आमचा वेबिनार तुम्ही येथे पाहू शकता.

वैशिष्ट्यीकृत भागीदार

आमच्याकडे एक सामान्य कारण आहे का?

डीईई-पी कनेक्शन्सचा प्रकल्प आहे डेकोडिंग डेव्हलपमेंटल एपिलेप्सी, एक कौटुंबिक फाउंडेशन दुर्मिळ अपस्मार किंवा विकासात्मक आणि एपिलेप्टिक एन्सेफॅलोपॅथी (DEEs) असलेल्या मुलांसाठी जग अधिक चांगले बनवण्यासाठी कार्य करते.