Dette webinaret ble opprinnelig sendt direkte 22. juli 2020 og inneholdt et panel av omsorgspersoner som delte sine erfaringer med bruk av redningsmedisiner for DEEs.<\/p>\n\n\n\n
Dette tredje webinaret i Rescue Medications for DEEs-serien inneholder en diskusjon med et fantastisk panel av 5 omsorgspersoner for unge mennesker med DEEs om deres erfaringer med bruk av redningsmedisiner og deres diskusjoner med og talsmann for leger for omfattende anfallsredningsplaner.<\/p>\n\n\n\n
Paneldeltakerne var:<\/strong><\/p>\n\n\n\n Elizabeth Terry er mor til 15 \u00e5r gamle Spencer, som ble diagnostisert med LGS i en alder av 7. Spencers anfall har \u00f8kt etter hvert som hun har vokst, og det samme har bruken av redningsmedisiner. Spencer elsker Sesame Street og hunder, og de bor i St. Louis, Missouri.<\/p>\n\n\n\n Emily Bell er mor til 5 \u00e5r gamle Madeleine, co-chair og grunnlegger av Bow Foundation<\/a> dedikert til \u00e5 st\u00f8tte GNAO1-familier, forskning og bevissthet.<\/p>\n\n\n\n Kayleigh Keen er mor til hennes 13 \u00e5r, Dylan, som har en LGS-diagnose.<\/p>\n\n\n\n Shanna Tolbert er mor til 5 \u00e5r gamle Irland, som har en CACNA1A-relatert DEE. Irland opplever hyppige statusanfall, s\u00e5 redningsmedisiner er en kritisk del av hennes omsorg. Irland elsker Paw Patrol, \u00e5 delta p\u00e5 fester med venner og alt som g\u00e5r fort. De bor i Atlanta, GA med pappa og lilles\u00f8ster.<\/p>\n\n\n\n Stacy Bartik er mor til Amanda, 15, som har en SCN2A-diagnose.<\/p>\n\n\n\n