Juntos podemos fazer isso.

Bem-vindo - estamos muito felizes por você nos encontrar!

O DEE-P Connections cresceu e se tornou um recurso cada vez mais completo para famílias cujos filhos são afetados por encefalopatias de desenvolvimento e/ou epilépticas ou DEEs. Estas são epilepsias difíceis de tratar, acompanhadas por graves atrasos no desenvolvimento e/ou regressão.

Nossos 45+ parceiros ter uma visão partilhada para o DEE-P como um centro único para famílias DEE - têm crianças clinicamente complexas e enfrentam frequentemente uma série de problemas médicos que são difíceis de gerir e tratar - para aceder a recursos e serviços de alta qualidade. 

Nossos webinars e crescentes Centro de recursos ofereça às famílias um único lugar para encontrar recursos confiáveis, selecionados e avaliados, adaptados à experiência do DEE. Os mais de 70 webinars que realizamos são desenvolvidos e conduzidos em coordenação com os principais especialistas em suas áreas – instituições governamentais, instituições de pesquisa e centros clínicos – e são combinados com uma diversidade de recursos de qualidade de nossos parceiros em nosso Centro de Recursos. Estes recursos estão a ajudar os cuidadores a enfrentar os muitos desafios que enfrentam com os seus entes queridos que têm DEEs - melhorando os seus conhecimentos sobre como enfrentar os desafios médicos e de cuidados, ajudando-os a defender e a encontrar melhores cuidados e, em última análise, a melhorar a qualidade de vida das suas famílias.

Em 2023, o DEE-P expandiu-se para além dos esforços educacionais e de investigação para também fornecer apoio crítico e comunitário às famílias DEE. Estamos oferecendo aos cuidadores oportunidades de se conectarem por meio de Discussões DEE-P – painéis de cuidadores dialogando sobre questões críticas – bem como Bate-papos DEE-P, que são sessões abertas não gravadas para as famílias estarem em comunidade umas com as outras para ouvir, aprender, perguntar e converse com outras pessoas que realmente entendem. 

Por favor, certifique-se de nos seguir no Facebook e/ou Instagram para ficar por dentro de tudo o que temos a oferecer.

Se você tiver ideias sobre recursos que devemos adicionar ou webinars que devemos realizar, entre em contato conosco aqui.

Por favor junte-se a nós

Reunir famílias e parceiros de defesa para ajudar as crianças com DEEs a viverem da melhor forma possível.

Esperamos vê-lo em um futuro webinar! Por favor, também entre em contato conosco e compartilhe suas ideias para webinars, dê-nos feedback no site ou informe-nos se você gostaria de ser voluntário para nos ajudar a executar esta iniciativa. Sinta-se à vontade para compartilhar este recurso amplamente. esperamos que você encontre algumas informações úteis aqui e continue voltando para saber mais e se conectar com sua família DEE-P.

 Webinar introdutório

Webinar do IEP

Você teve uma jornada incrível. Compartilhe sua história. Ouça o de outro.

Esperamos capacitar a comunidade DEE comparando notas, testemunhando as lutas uns dos outros e aprendendo mais sobre o que nos une. Tudo começa com sua história.

Compreendendo os DEEs

Muitos diagnósticos. Muitas variações. Muitas lutas.

Saiba mais sobre as encefalopatias do desenvolvimento e epilépticas – o que são e que experiências comuns (alegrias e desafios) partilhamos.

Células nervosas

Recursos sobre a COVID-19

Compilamos recursos para você sobre o COVID-19 para atender às necessidades específicas de nossas famílias. Você pode assistir ao nosso webinar com especialistas médicos sobre como manter sua família segura durante a pandemia aqui.

Parceiros em destaque

Temos uma causa comum?

DEE-P Connections é um projeto de Decodificando epilepsias do desenvolvimento, uma fundação familiar que trabalha para tornar o mundo melhor para crianças com epilepsias raras ou encefalopatias epilépticas e de desenvolvimento (DEEs).