Acest webinar a fost difuzat ini\u021bial \u00een direct pe 22 iulie 2020 \u0219i a prezentat un grup de \u00eengrijitori care \u00ee\u0219i \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219eau experien\u021bele utiliz\u00e2nd medicamente de salvare pentru DEE.<\/p>\n\n\n\n
Acest al treilea webinar al seriei Rescue Medications for DEEs include o discu\u021bie cu un grup fantastic de 5 \u00eengrijitori de tineri cu DEE despre experien\u021bele lor de utilizare a medicamentelor de salvare \u0219i discu\u021biile lor cu \u0219i pled\u00e2nd pentru medici pentru planuri cuprinz\u0103toare de salvare a convulsiilor.<\/p>\n\n\n\n
Interven\u021bii au fost:<\/strong><\/p>\n\n\n\n Elizabeth Terry este mama lui Spencer, \u00een v\u00e2rst\u0103 de 15 ani, care a fost diagnosticat\u0103 cu LGS la v\u00e2rsta de 7 ani. Crizele lui Spencer au crescut pe m\u0103sur\u0103 ce cre\u0219te, la fel \u0219i utilizarea lor de medicamente de salvare. Spencer iube\u0219te Sesame Street \u0219i c\u00e2inii \u0219i locuiesc \u00een St. Louis, Missouri.<\/p>\n\n\n\n Emily Bell este mama lui Madeleine, \u00een v\u00e2rst\u0103 de 5 ani, co-pre\u0219edinte \u0219i fondatoare Funda\u021bia Bow<\/a> dedicat sprijinirii familiilor GNAO1, cercet\u0103rii \u0219i con\u0219tientiz\u0103rii.<\/p>\n\n\n\n Kayleigh Keen este mama lui Dylan, \u00een v\u00e2rst\u0103 de 13 ani, care are un diagnostic LGS.<\/p>\n\n\n\n Shanna Tolbert este mama lui Irlanda, \u00een v\u00e2rst\u0103 de 5 ani, care are un DEE legat de CACNA1A. Irlanda se confrunt\u0103 cu crize frecvente de stare, a\u0219a c\u0103 medicamentele de salvare sunt o parte esen\u021bial\u0103 a \u00eengrijirii ei. Irlanda iube\u0219te Paw Patrol, participarea la petreceri cu prietenii \u0219i orice se \u00eent\u00e2mpl\u0103 rapid. Ei locuiesc \u00een Atlanta, GA, cu tata \u0219i sora mai mic\u0103.<\/p>\n\n\n\n Stacy Bartik este mama Amandei, \u00een v\u00e2rst\u0103 de 15 ani, care are un diagnostic SCN2A.<\/p>\n\n\n\n