Вместе мы можем сделать это.

Добро пожаловать – мы очень рады, что вы нас нашли!

DEE-P Connections превратился в ресурс с полным спектром услуг для семей, чьи дети страдают от энцефалопатий развития и / или эпилепсии или DEE. Трудно поддающиеся лечению эпилепсии, сопровождающиеся тяжелой задержкой развития и/или регрессией.

Наши 45+ партнеры иметь общее видение DEE-P как универсального центра для семей DEE - у вас есть дети со сложными медицинскими показаниями и они часто сталкиваются с целым рядом медицинских проблем, которые трудно контролировать и лечить - чтобы получить доступ к высококачественным ресурсам и услугам. 

Наши вебинары и постоянно растущие Ресурсный центр предложите семьям единое место, где они смогут найти надежные, тщательно подобранные и проверенные ресурсы, адаптированные к опыту DEE. Более 70 вебинаров, которые мы провели, разрабатываются и проводятся в сотрудничестве с ведущими экспертами в своих областях — государственными учреждениями, исследовательскими институтами и клиническими центрами — и сочетаются с разнообразными качественными ресурсами от наших партнеров в нашем Ресурсном центре. Эти ресурсы помогают лицам, осуществляющим уход, справляться со многими проблемами, с которыми они сталкиваются со своими близкими, у которых есть DEE, - улучшая свои знания о том, как решать проблемы в области медицины и ухода, помогая им отстаивать и находить лучший уход и, в конечном итоге, улучшать качество жизни их семей.

В 2023 году DEE-P вышел за рамки образовательных и исследовательских усилий и стал также оказывать критически важную поддержку и сообщество семьям DEE. Мы предоставляем лицам, осуществляющим уход, возможность общаться посредством дискуссий DEE-P — групп, в которых лица, осуществляющие уход, ведут диалог по критическим вопросам, — а также чатов DEE-P, которые представляют собой незаписываемые открытые сеансы, где семьи могут быть в сообществе друг с другом, чтобы слушать, учиться, задавать вопросы. и поговорите с теми, кто действительно понимает. 

Пожалуйста, убедитесь, что вы следите за нами Фейсбук и/или Инстаграм чтобы оставаться в курсе всего, что мы можем предложить.

Если у вас есть идеи относительно ресурсов, которые мы должны добавить, или вебинаров, которые мы должны провести, свяжитесь с нами. здесь.

Пожалуйста, присоединяйся к нам

Объединение семей и партнеров по адвокации, чтобы помочь детям с DEE жить лучшей жизнью.

Надеемся увидеть вас на следующем вебинаре! Пожалуйста, также свяжитесь с нами и поделитесь своими идеями для вебинаров, оставьте отзыв на веб-сайте или сообщите нам, хотите ли вы стать волонтером, чтобы помочь нам реализовать эту инициативу. Не стесняйтесь широко распространять этот ресурс. Мы надеемся, что вы найдете здесь полезную информацию и продолжите возвращаться, чтобы узнать больше и пообщаться со своей семьей DEE-P.

 Вводный вебинар

Вебинар по ИОП

Вы совершили удивительное путешествие. Поделитесь своей историей. Услышьте чужое.

Мы надеемся расширить возможности сообщества DEE, сравнивая записи, наблюдая за трудностями друг друга и узнавая больше о том, что нас объединяет. Все начинается с вашей истории.

Понимание DEE

Множество диагнозов. Множество вариаций. Много борьбы.

Узнайте больше о энцефалопатиях развития и эпилептических энцефалопатиях — что это такое и какой общий опыт (радости и проблемы) мы разделяем.

Нервные клетки

Ресурсы по COVID-19

Мы собрали для вас ресурсы по COVID-19, отвечающие конкретным потребностям наших семей. Вы можете посмотреть наш вебинар с медицинскими экспертами о том, как обеспечить безопасность своей семьи во время пандемии, здесь.

Рекомендуемые партнеры

Есть ли у нас общее дело?

DEE-P Connections — это проект Расшифровка эпилепсии развития, семейный фонд, работающий над тем, чтобы сделать мир лучше для детей с редкими эпилепсиями или эпилептическими энцефалопатиями развития (DEE).