நிகழ்வுகள்

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…

Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…

Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…

Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis

பிற பெற்றோர்/பராமரிப்பாளர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்பிற்காக எங்களுடன் சேருங்கள் மற்றும் DEEகள்/அரிதான வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் எங்கள் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டை அடிக்கவும்.

பிற பெற்றோர்/பராமரிப்பாளர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்பிற்காக எங்களுடன் சேருங்கள் மற்றும் DEEகள்/அரிதான வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் எங்கள் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டை அடிக்கவும்.

இறந்தவுடன் குழந்தைகளின் மூளை திசுக்களை தானம் செய்ய முடிவெடுத்த அரிதான கால்-கை வலிப்பு அம்மாக்களுடன் இந்த முக்கியமான கலந்துரையாடலில், இந்த ஆழ்ந்த தனிப்பட்ட மற்றும் கடினமான முடிவைப் பற்றிய பல முக்கியமான கூறுகளை நாங்கள் விவாதிப்போம்: 1. அவர்கள் எப்படி, ஏன் தானம் செய்ய முடிவெடுத்தார்கள்2. புரியாத குடும்ப உறுப்பினர்களை எப்படி நிர்வகிப்பது அல்லது…

கோளாறுகளால் மிகவும் ஆழமாகப் பாதிக்கப்பட்டுள்ள மற்றும் தொடர்ந்து அளவிடப்படாமல் இருக்கும் எங்கள் அன்புக்குரியவர்களின் முன்னேற்றத்தை துல்லியமாக அளவிடக்கூடிய மதிப்பீட்டுக் கருவிகளின் வரம்பை உருவாக்குவதற்கான எங்கள் முயற்சிகளின் முன்னேற்றம் குறித்த புதுப்பிப்புக்கு Inchstone திட்ட ஆராய்ச்சிக் குழுவில் சேரவும். இதன் மூலம் சேகரிக்கப்பட்ட பாரிய தரவுகளின் புதுப்பிப்பைப் பகிர்வோம்…

In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…

Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.

DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.