Sama-sama, Kaya Natin Ito.

Maligayang pagdating - Lubos kaming natutuwa na Natagpuan Mo Kami!

Ang DEE-P Connections ay lumago upang maging isang mapagkukunan ng full-service para sa mga pamilya na ang mga anak ay naapektuhan ng developmental at/o epileptic encephalopathies o DEE. Ang mga ito ay mahirap gamutin ang mga epilepsi na sinamahan ng matinding pagkaantala sa pag-unlad at/o pagbabalik.

Ang aming 45+ mga kasosyo magkaroon ng iisang pananaw para sa DEE-P bilang isang one-stop hub para sa mga pamilya ng DEE - may mga medikal na kumplikadong mga bata at kadalasang nahaharap sa isang hanay ng mga medikal na isyu na mahirap pangasiwaan at gamutin - upang ma-access ang mataas na kalidad na mga mapagkukunan at serbisyo. 

Ang aming mga webinar at patuloy na lumalago Resource Center nag-aalok sa mga pamilya ng iisang lugar upang makahanap ng maaasahan, na-curate at na-verify na mga mapagkukunan na iniayon sa karanasan ng DEE. Ang mahigit 70 webinar na aming ginanap ay binuo at pinamumunuan sa pakikipag-ugnayan sa mga nangungunang eksperto sa kanilang mga larangan—mga institusyon ng gobyerno, mga institusyong pananaliksik at mga klinikal na sentro—at ipinares sa isang pagkakaiba-iba ng mga de-kalidad na mapagkukunan mula sa aming mga kasosyo sa aming Resource Center. Ang mga mapagkukunang ito ay tumutulong sa mga tagapag-alaga na i-navigate ang maraming hamon na kinakaharap nila kasama ang kanilang mga mahal sa buhay na may mga DEE - pagpapabuti ng kanilang kaalaman tungkol sa kung paano tugunan ang mga hamon sa medikal at pangangalaga, tinutulungan sila sa pagtataguyod at paghahanap ng mas mabuting pangangalaga at sa huli ay pagpapabuti ng kalidad ng buhay para sa kanilang mga pamilya.

Noong 2023, lumawak ang DEE-P nang higit pa sa mga pagsisikap sa edukasyon at pananaliksik upang magbigay din ng kritikal na suporta at komunidad para sa mga pamilya ng DEE. Nagbibigay kami sa mga tagapag-alaga ng mga pagkakataong kumonekta sa pamamagitan ng Mga Talakayan ng DEE-P—mga panel ng mga tagapag-alaga na nag-uusap tungkol sa mga kritikal na isyu—pati na rin ang mga DEE-P Chat, na mga hindi naitala na bukas na mga sesyon para sa mga pamilya na nasa komunidad sa isa't isa upang makinig, matuto, magtanong at makipag-usap sa iba na tunay na nakakaunawa. 

Pakitiyak na sinusundan mo kami Facebook at/o Instagram upang manatili sa tuktok ng lahat ng aming inaalok.

Kung mayroon kang mga ideya tungkol sa mga mapagkukunan na dapat naming idagdag o mga webinar na dapat naming isagawa, mangyaring makipag-ugnayan sa amin dito.

Mangyaring Sumali sa Amin

Pinagsasama-sama ang mga pamilya at mga kasosyo sa adbokasiya upang matulungan ang mga batang may DEE na mamuhay ng kanilang pinakamahusay na buhay.

Umaasa kaming makita ka sa isang webinar sa hinaharap! Mangyaring makipag-ugnayan din sa amin at ibahagi ang iyong mga ideya para sa mga webinar, bigyan kami ng feedback sa website o ipaalam sa amin kung gusto mong magboluntaryo upang tulungan kaming patakbuhin ang inisyatiba. Huwag mag-atubiling ibahagi ang mapagkukunang ito nang malawakan. umaasa kaming makakahanap ka ng ilang kapaki-pakinabang na impormasyon dito at patuloy na babalik upang matuto nang higit pa at kumonekta sa iyong pamilya ng DEE-P.

 Panimulang Webinar

IEP Webinar

Mayroon kang isang kamangha-manghang paglalakbay. Ibahagi ang iyong kuwento. Pakinggan ang iba.

Umaasa kaming mabibigyang kapangyarihan ang komunidad ng DEE sa pamamagitan ng paghahambing ng mga tala, pagsaksi sa mga pakikibaka ng isa't isa, at pag-aaral pa tungkol sa kung ano ang nagbubuklod sa atin. Nagsisimula ito sa iyong kwento.

Pag-unawa sa mga DEE

Maraming Diagnosis. Maraming Variation. Maraming Pakikibaka.

Matuto pa tungkol sa developmental at epileptic encephalopathies - ano ang mga ito at kung anong mga karaniwang karanasan (kagalakan at hamon) ang ibinabahagi namin.

Mga selula ng nerbiyos

Mga Mapagkukunan ng COVID-19

Nag-compile kami ng mga mapagkukunan para sa iyo sa COVID-19 upang umangkop sa mga partikular na pangangailangan ng aming mga pamilya. Maaari mong panoorin ang aming webinar kasama ang mga medikal na eksperto kung paano mapanatiling ligtas ang iyong pamilya sa panahon ng pandemya dito.

Mga Tampok na Kasosyo

Mayroon ba tayong Karaniwang Dahilan?

Ang DEE-P Connections ay isang proyekto ng Decoding Developmental Epilepsies, isang pundasyon ng pamilya na nagsisikap na gawing mas mahusay ang mundo para sa mga batang may bihirang epilepsi o developmental at epileptic encehphalopathies (DEEs).