Birlikte Bunu Yapabiliriz.

Hoş Geldiniz - Bizi Bulduğunuza Çok Sevindik!

DEE-P Connections, çocukları gelişimsel ve/veya epileptik ensefalopatilerden veya DEE'lerden etkilenen aileler için giderek daha fazla tam hizmet veren bir kaynak haline geldi. Ciddi gelişimsel gecikmeler ve/veya gerilemenin eşlik ettiği epilepsilerin tedavisi zordur.

45+ yaş grubumuz ortaklar DEE-P'nin, tıbbi açıdan karmaşık çocuklara sahip olan ve çoğu zaman yönetilmesi ve tedavisi zor olan bir dizi tıbbi sorunla karşı karşıya olan ve yüksek kaliteli kaynaklara ve hizmetlere erişim sağlayan DEE aileleri için tek noktadan bir merkez olarak ortak bir vizyona sahip olmaları gerekmektedir. 

Web seminerlerimiz ve sürekli büyüyen Kaynak Merkezi ailelere DEE deneyimine uygun, güvenilir, seçilmiş ve incelenmiş kaynakları bulabilecekleri tek bir yer sunuyoruz. Düzenlediğimiz 70'ten fazla web semineri, alanlarındaki önde gelen uzmanlarla (devlet kurumları, araştırma kurumları ve klinik merkezler) koordineli olarak geliştirilip yürütülüyor ve Kaynak Merkezimizdeki ortaklarımızdan gelen çeşitli kaliteli kaynaklarla eşleştiriliyor. Bu kaynaklar, bakıcıların DEE'si olan sevdikleriyle karşılaştıkları birçok zorluğun üstesinden gelmesine yardımcı oluyor; tıbbi ve bakımla ilgili zorlukların nasıl çözüleceği konusundaki bilgilerini geliştiriyor, onlara daha iyi bakımı savunma ve bulma konusunda yardımcı oluyor ve sonuçta ailelerinin yaşam kalitesini artırıyor.

2023 yılında DEE-P, DEE ailelerine kritik destek ve topluluk sağlamak için eğitim ve araştırma çabalarının ötesine geçti. Bakıcılara, DEE-P Tartışmaları (kritik konularda diyalog kuran bakıcılardan oluşan paneller) ve ayrıca ailelerin birbirleriyle topluluk içinde olmaları, dinlemeleri, öğrenmeleri ve sormaları için kaydedilmemiş açık oturumlar olan DEE-P Sohbetleri aracılığıyla bağlantı kurma fırsatları sağlıyoruz. ve gerçekten anlayan başkalarıyla konuşun. 

Lütfen bizi takip ettiğinizden emin olun Facebook ve/veya instagram sunduğumuz her şeyin üstünde kalmak için.

Eklememiz gereken kaynaklar veya düzenlememiz gereken web seminerleri hakkında fikirleriniz varsa lütfen bize ulaşın Burada.

Lütfen bize katıl

DEE'li çocukların en iyi yaşamlarını yaşamalarına yardımcı olmak için aileleri ve savunucu ortakları bir araya getirmek.

Sizi gelecekteki bir web seminerinde görmeyi umuyoruz! Lütfen bizimle iletişime geçin ve web seminerleri için fikirlerinizi paylaşın, web sitesinde bize geri bildirimde bulunun veya bu girişimi yürütmemize yardımcı olmak için gönüllü olmak isteyip istemediğinizi bize bildirin. Bu kaynağı geniş çapta paylaşmaktan çekinmeyin. burada bazı yararlı bilgiler bulacağınızı ve daha fazlasını öğrenmek ve DEE-P ailenizle bağlantı kurmak için geri gelmeye devam edeceğinizi umuyoruz.

 Tanıtım Web Semineri

IEP Web Semineri

Harika bir yolculuk geçirdin. Hikayenizi paylaşın. Başkasınınkini duy.

Notları karşılaştırarak, birbirimizin mücadelelerine tanık olarak ve bizi birleştiren şeyler hakkında daha fazla şey öğrenerek DEE topluluğunu güçlendirmeyi umuyoruz. Hikayenizle başlar.

DEE'leri Anlamak

Birçok Teşhis. Birçok Varyasyon. Birçok Mücadele.

Gelişimsel ve epileptik ensefalopatiler hakkında daha fazla bilgi edinin; bunlar nelerdir ve hangi ortak deneyimleri (neşeler ve zorluklar) paylaştığımızı öğrenin.

Sinir hücreleri

COVID-19 Kaynakları

Ailelerimizin özel ihtiyaçlarına uygun olarak sizin için COVID-19 ile ilgili kaynakları derledik. Pandemi sırasında ailenizi nasıl güvende tutabileceğinizi anlatan tıp uzmanlarıyla web seminerimizi buradan izleyebilirsiniz.

Öne Çıkan Ortaklar

Ortak Bir Davamız Var mı?

DEE-P Connections bir projedir. Gelişimsel Epilepsilerin Şifresini Çözmek, nadir epilepsi veya gelişimsel ve epileptik ensefalopati (DEE) hastası çocuklar için dünyayı daha iyi bir yer haline getirmeye çalışan bir aile vakfı.