Cùng nhau chúng ta có thể làm điều này.

Chào mừng - Chúng tôi rất vui vì bạn đã tìm thấy chúng tôi!

DEE-P Connections đã phát triển thành một nguồn cung cấp dịch vụ ngày càng đầy đủ cho các gia đình có con cái bị ảnh hưởng bởi bệnh não phát triển và/hoặc động kinh hoặc DEE. Đây là những bệnh động kinh khó điều trị kèm theo sự chậm phát triển nghiêm trọng và/hoặc thoái triển.

45+ của chúng tôi đối tác có tầm nhìn chung về DEE-P như một trung tâm toàn diện cho các gia đình DEE - có những đứa trẻ phức tạp về mặt y tế và thường phải đối mặt với một loạt vấn đề y tế khó quản lý và điều trị - để tiếp cận các nguồn lực và dịch vụ chất lượng cao. 

Hội thảo trực tuyến của chúng tôi và ngày càng phát triển Trung tâm tài nguyên cung cấp cho các gia đình một nơi duy nhất để tìm các tài nguyên đáng tin cậy, được tuyển chọn và hiệu đính phù hợp với trải nghiệm DEE. Hơn 70 hội thảo trực tuyến mà chúng tôi đã tổ chức được phát triển và chủ trì với sự phối hợp của các chuyên gia hàng đầu trong lĩnh vực của họ—các tổ chức chính phủ, tổ chức nghiên cứu và trung tâm lâm sàng—và được kết hợp với nguồn tài nguyên chất lượng đa dạng từ các đối tác trong Trung tâm Tài nguyên của chúng tôi. Những tài nguyên này đang giúp những người chăm sóc vượt qua nhiều thách thức mà họ gặp phải với những người thân yêu có DEE - nâng cao kiến thức của họ về cách giải quyết các thách thức về y tế và chăm sóc, hỗ trợ họ vận động và tìm kiếm sự chăm sóc tốt hơn và cuối cùng là cải thiện chất lượng cuộc sống cho gia đình họ.

Vào năm 2023, DEE-P đã mở rộng ra ngoài các nỗ lực giáo dục và nghiên cứu để cung cấp hỗ trợ quan trọng và cộng đồng cho các gia đình DEE. Chúng tôi đang mang đến cho những người chăm sóc cơ hội kết nối thông qua Thảo luận DEE-P—nhóm người chăm sóc đối thoại về các vấn đề quan trọng—cũng như Trò chuyện DEE-P, là những phiên mở không được ghi lại để các gia đình ở trong cộng đồng với nhau để lắng nghe, tìm hiểu, hỏi và nói chuyện với những người thực sự hiểu. 

Hãy chắc chắn rằng bạn theo dõi chúng tôi trên Facebook và/hoặc Instagram để luôn cập nhật tất cả những gì chúng tôi cung cấp.

Nếu bạn có ý tưởng về các tài nguyên mà chúng tôi nên thêm hoặc các hội thảo trên web mà chúng tôi nên tổ chức, vui lòng liên hệ với chúng tôi đây.

Vui lòng tham dự với chúng tôi

Tập hợp các gia đình và các đối tác vận động để giúp trẻ em mắc DEE có cuộc sống tốt nhất.

Chúng tôi hy vọng được gặp bạn tại hội thảo trực tuyến trong tương lai! Ngoài ra, vui lòng liên hệ với chúng tôi và chia sẻ ý tưởng của bạn về hội thảo trên web, phản hồi cho chúng tôi trên trang web hoặc cho chúng tôi biết nếu bạn muốn tình nguyện giúp chúng tôi thực hiện sáng kiến này. Hãy chia sẻ tài nguyên này một cách rộng rãi. chúng tôi hy vọng bạn sẽ tìm thấy một số thông tin hữu ích ở đây và tiếp tục quay lại để tìm hiểu thêm cũng như kết nối với gia đình DEE-P của bạn.

 Hội thảo trực tuyến giới thiệu

Hội thảo trực tuyến IEP

Bạn đã có một cuộc hành trình tuyệt vời. Chia sẻ câu chuyện của bạn. Nghe của người khác.

Chúng tôi hy vọng có thể trao quyền cho cộng đồng DEE bằng cách so sánh các ghi chú, chứng kiến cuộc đấu tranh của nhau và tìm hiểu thêm về điều gì đã đoàn kết chúng ta. Nó bắt đầu với câu chuyện của bạn.

Hiểu DEE

Nhiều chẩn đoán. Nhiều biến thể. Nhiều cuộc đấu tranh.

Tìm hiểu thêm về bệnh não phát triển và động kinh - chúng là gì và những trải nghiệm chung (niềm vui và thách thức) mà chúng ta chia sẻ.

Các tế bào thần kinh

Tài nguyên về COVID-19

Chúng tôi đã biên soạn các tài nguyên cho bạn về COVID-19 để phù hợp với nhu cầu cụ thể của các gia đình chúng ta. Bạn có thể xem hội thảo trực tuyến của chúng tôi với các chuyên gia y tế về cách giữ an toàn cho gia đình bạn trong đại dịch tại đây.

Đối tác nổi bật

Chúng ta có một nguyên nhân chung không?

Kết nối DEE-P là một dự án của Giải mã bệnh động kinh phát triển, một tổ chức gia đình hoạt động nhằm tạo ra một thế giới tốt đẹp hơn cho trẻ em mắc các bệnh động kinh hiếm gặp hoặc bệnh não động kinh và phát triển (DEE).