同心协力,我们一定能做到。

欢迎 - 我们很高兴您找到我们!

DEE-P Connections 已发展成为一家提供全方位服务的资源机构,为患有发育性脑病和/或癫痫性脑病(简称 DEE)的孩子提供协助。这些癫痫很难治疗,并且伴有严重的发育迟缓和/或退化。

我们的 45+ 伙伴 对 DEE-P 有着共同的愿景,即成为 DEE 家庭的一站式中心 - 他们的孩子患有复杂的疾病,并且经常面临一系列难以管理和治疗的医疗问题 - 以获取高质量的资源和服务。 

我们的网络研讨会和不断增长的 资源中心 为家庭提供一个单一场所,让他们可以找到可靠、精心策划和审查过的资源,这些资源是为 DEE 体验量身定制的。我们举办的 70 多场网络研讨会都是与各自领域的顶尖专家(政府机构、研究机构和临床中心)协调开发和领导的,并与我们资源中心合作伙伴提供的各种优质资源相结合。这些资源正在帮助护理人员应对他们与患有 DEE 的亲人面临的诸多挑战 - 提高他们对如何应对医疗和护理挑战的知识,帮助他们倡导和寻找更好的护理,并最终提高他们家人的生活质量。

2023 年,DEE-P 的教育和研究工作范围扩大到为 DEE 家庭提供关键支持和社区。我们为护理人员提供通过 DEE-P 讨论(护理人员小组就关键问题进行对话)和 DEE-P 聊天(未录制的公开会议)进行交流的机会,让家人聚集在一起,倾听、学习、询问并与真正理解的人交谈。 

请务必关注我们 Facebook 和/或 Instagram 掌握我们所提供的一切。

如果您对我们应该添加的资源或应该举办的网络研讨会有任何想法,请联系我们 这里.

请加入我们

召集家庭和倡导伙伴来帮助患有 DEE 的儿童过上最好的生活。

我们希望在未来的网络研讨会上见到您!请与我们联系并分享您对网络研讨会的想法,在网站上给我们反馈,或者让我们知道您是否愿意自愿帮助我们开展这项计划。请随意广泛分享此资源。我们希望您能在这里找到一些有用的信息,并继续回来了解更多信息并与您的 DEE-P 家人联系。

 介绍性网络研讨会

IEP 网络研讨会

您经历了一段奇妙的旅程。分享您的故事。聆听他人的故事。

我们希望通过交流意见、见证彼此的奋斗历程以及进一步了解我们的共同点来增强 DEE 社区的力量。一切从您的故事开始。

了解 DEE

多种诊断。多种变异。多种挣扎。

了解更多关于发育性和癫痫性脑病的知识——它们是什么以及我们有哪些共同的经历(快乐和挑战)。

神经细胞

COVID-19 资源

我们为您整理了有关 COVID-19 的资源,以满足我们家庭的特定需求。您可以在此处观看我们与医疗专家举办的网络研讨会,了解如何在疫情期间保护家人安全。

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我们有共同的目标吗?

DEE-P Connections 是 解读发育性癫痫是一家家族基金会,致力于为患有罕见癫痫或发育性和癫痫性脑病 (DEE) 的儿童创造更美好的世界。