只要齊心協力,我們就能做到這一點。

歡迎 - 我們很高興您找到我們!

DEE-P Connections 已逐漸成為為孩子受發育性和/或癲癇性腦病 (DEE) 影響的家庭提供全方位服務的資源。這些癲癇很難治療,並伴隨嚴重的發育遲緩和/或退化。

我們的 45 歲以上 夥伴 對 DEE-P 有著共同的願景:將 DEE-P 作為 DEE 家庭的一站式中心 - 擁有病情複雜的孩子,並且經常面臨一系列難以管理和治療的醫療問題 - 獲得高品質的資源和服務。 

我們的網路研討會和不斷成長的 資源中心 為家庭提供一個單一的地方來尋找適合 DEE 體驗的可靠、精心策劃和經過審查的資源。我們舉辦的 70 多場網路研討會是與各自領域的領先專家(政府機構、研究機構和臨床中心)協調開發和主持的,並與我們資源中心的合作夥伴提供的各種優質資源相匹配。這些資源正在幫助護理人員應對他們與患有 DEE 的親人所面臨的許多挑戰 - 提高他們對如何應對醫療和護理挑戰的知識,幫助他們倡導和尋找更好的護理,並最終提高家人的生活品質。

2023 年,DEE-P 的範圍不僅限於教育和研究工作,也為 DEE 家庭提供關鍵支援和社區。我們為照顧者提供透過DEE-P 討論(照顧者就關鍵問題進行對話的小組)以及DEE-P 聊天進行聯繫的機會,DEE-P 聊天是一種未錄製的公開會議,供家庭在社區中相互傾聽、學習和詢問並與真正理解的人交談。 

請確保您關注我們 Facebook 和/或 Instagram 掌握我們所提供的一切。

如果您對我們應該添加的資源或我們應該舉辦的網路研討會有任何想法,請聯絡我們 這裡.

請加入我們

將家庭和倡議夥伴聚集在一起,幫助患有 DEE 的兒童過上最美好的生活。

我們希望在未來的網路研討會上見到您!也請與我們聯繫並分享您對網路研討會的想法,在網站上向我們提供回饋,或讓我們知道您是否願意自願幫助我們開展此計劃。請隨意廣泛分享此資源。我們希望您能在這裡找到一些有用的信息,並繼續回來了解更多信息並與您的 DEE-P 家庭聯繫。

 介紹性網路研討會

IEP 網路研討會

你經歷了一次奇妙的旅程。分享你的故事。聽聽別人的。

我們希望透過交流筆記、見證彼此的奮鬥以及更多地了解是什麼讓我們團結在一起,從而增強 DEE 社群的力量。這要從你的故事開始。

了解 DEE

許多診斷。許多變體。許多掙扎。

了解更多有關發育性腦病和癲癇性腦病的資訊 - 它們是什麼以及我們分享哪些共同經歷(快樂和挑戰)。

神經細胞

COVID-19 資源

我們為您整理了有關 COVID-19 的資源,以滿足我們家庭的特定需求。您可以在此處觀看我們與醫學專家一起舉辦的網路研討會,以了解如何在大流行期間確保家人的安全。

特色合作夥伴

我們有共同的事業嗎?

DEE-P Connections 是一個項目 解碼發育性癲癇是一個家庭基金會,致力於為患有罕見癲癇或發育性癲癇性腦病 (DEE) 的兒童創造更美好的世界。