Dette webinar, arrangeret i forbindelse med CACNA1A Foundation, er det andet i vores serie om optimering af terapier for dem med DEE'er, og vil hjælpe plejepersonale med at forstå bevægelsesmønstrene for ataksi, hypertonicitet, atetose og blandet tonus, og hvordan de påvirker den overordnede udvikling . Der vil blive identificeret behandlinger/strategier for at hjælpe forældre med praktiske hverdagsindsatser. I…

Dette webinar, arrangeret i samarbejde med CACNA1A Foundation, er det tredje i vores serie om optimeringsterapier for dem med DEE'er, og vil fokusere på de mere alvorligt ramte børn, og hvordan adaptivt udstyr og terapiteknikker såsom positionering i høj grad kan påvirke deres evne til at fungere i daglige rutiner. Vi vil se på at forebygge...

Dette webinar, arrangeret i samarbejde med CACNA1A Foundation, er det fjerde i vores serie om optimeringsterapier for dem med DEE'er, og vil fokusere på, hvordan du læser og fortolker dit barns adfærd som kommunikation i hjemmet. Derudover vil vi bruge tid på at diskutere, hvordan man kan forme denne adfærd til meningsfulde former for...

Dette webinar, arrangeret i samarbejde med CACNA1A Foundation, er det femte i vores serie om optimering af terapier for dem med DEE'er, og vil fokusere på brugen af højteknologiske AAC-løsninger til kommunikation og adgang til hjemmemiljøet. Vi vil se på tilgængelige muligheder for at få adgang til forskelligt legetøj, hjemmemiljø...

I samarbejde med DEE-P Connections and Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME) Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) rammer ca. 1 ud af 1.000 mennesker med epilepsi, uanset alder 1,2. Mens mangel på anfaldskontrol og sværhedsgrad af anfald er de mest almindelige bekymringer for øget risiko for SUDEP, er der også en bekymring for, at visse genetiske mutationer...

Tabet af enhver elsket med en sjælden epilepsi er utænkeligt. Vi ville alle ønske, at der var mere, vi kunne gøre for at hjælpe med at stoppe den lidelse, der følger med en sjælden epilepsidiagnose. I dette webinar vil vi fortælle dig om en utrolig vigtig måde, familier kan gøre en enorm indflydelse på - hjernevæv...

"Summer Seizure Action Planning - Hvad du behøver at vide og gøre for at være forberedt" med pædiatrisk neurolog, Dr. Inna Hughes. Med sommeren følger ændringer i rutine, nye plejere og nye miljøer. Vær forberedt på nødsituationer ved anfald i alle scenarier ved at planlægge forud. Kom og hør fra en pædiatrisk neurolog og en sjælden epilepsifamilie om...

"Planificación SAP de verano: lo que necesita sabre y hacer para estar preparado" med Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Forberedelse til akutte konvulsiver og todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsi...

Er du nysgerrig efter sikkerheden ved COVID-19-vacciner for personer under 5 år med sjældne epilepsier? Er du i tvivl om, hvorvidt du skal få dit barn med en sjælden epilepsi vaccineret mod COVID-19? Slut dig til os for at høre fra et utroligt panel af eksperter og få svar på dine spørgsmål. Er du villig til at dele dine erfaringer med...

Tilbage til skoletid betyder, at det er tid til at opdatere dit barns anfaldshandlingsplan (SAP)! Sørg for, at dem, der tager sig af dit barn, ved, hvordan de skal håndtere anfaldsnødsituationer korrekt og i overensstemmelse med dine ønsker. Hvis det ikke er i planen, kan det ikke lade sig gøre. Hør fra Dr. Inna Hughes og SCN2A far,...

Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…