Esta es una grabación del seminario web “Atención continua compleja para personas con DEE vivas y sus familias”, que se llevó a cabo el 30 de noviembre de 2021. Apoyo en cuidados paliativos pediátricos no es el cuidado al final de la vida de sus abuelos. Venga a aprender cómo los cuidados pediátricos continuos complejos (también conocidos como cuidados paliativos o de hospicio) pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños médicamente complejos y sus familias.

Únase a nosotros para saber más sobre si el apoyo de cuidados paliativos pediátricos podría ser adecuado para su familia y cuándo, y conocer los modelos que brindan una atención continua para los niños y sus familias desde el momento del diagnóstico, manteniendo la esperanza de una cura y durante el duelo, si un no se logra la cura.

NUESTROS PANELISTAS FUERON:

Terry Pratt – jubilado con 34,5 años de Servicio Federal – 10 años en la División de Operaciones Internacionales de la Administración del Seguro Social (SSA) y el resto con los Centros de Medicare
y Servicios de Medicaid (CMS). Ella se especializó en trabajar con una variedad de partes interesadas para desarrollar programas únicos e innovadores de atención a largo plazo de Medicaid para las poblaciones más vulnerables de nuestra nación; por ejemplo, exenciones de servicios basados en el hogar y la comunidad, el Programa de atención integral para personas mayores (PACE), cuidados paliativos y el Programa Chi de atención coordinada integral para niños (ChiPACC). Actualmente es miembro activo de la Junta Directiva de Chi.

y

Tara Hoit es la directora ejecutiva de Capital Caring Kids, una organización regional de cuidados paliativos y cuidados paliativos pediátricos que presta servicios en el sur de Maryland, DC y el norte de Virginia. Tara es consejera certificada en duelo infantil, capacitadora pediátrica del End of Life Nursing Education Consortium y tiene 12 años de experiencia en el desarrollo de programas de cuidados paliativos para niños. Tara vive en Virginia con su marido y dos hijos universitarios. En su tiempo libre se dedica a la jardinería y realiza actuaciones de improvisación.

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