Cuidado
Gestionando el viaje con su hijo complejo
En esta conversación, conocerá a Blyth Lord, madre de Cameron, quien tenía un trastorno genético y falleció a la edad de 2 años. Ella es la fundadora de…
Leer másPrevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Este taller sobre cómo desarrollar la resiliencia y prevenir el agotamiento de los cuidadores se llevó a cabo con un increíble dúo de madre e hija: la madre de STXBP1 y la trabajadora social, Amelia Seraphia Derr y su madre,...
Leer másNo diagnosticado
Esta discusión sobre el DEE-P se grabó el 13 de septiembre de 2023. Durante esta discusión sobre el DEE-P, exploramos la experiencia de tener un hijo con un trastorno de epilepsia poco común no diagnosticado. Hablamos de diferentes...
Leer másOpciones de alta tecnología para comunicación y acceso alternativos dentro del hogar
“High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home” is the fifth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leer másSistemas de comunicación de baja tecnología o sin tecnología para niños con necesidades de comunicación complejas
“Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs” is the fourth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends at…
Leer másDesentrañando los misterios de la ataxia, la hipertonicidad, la atetosis y el tono mixto
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leer másAdaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Leer másAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Leer másPediatric Hospice Support & Care
This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…
Leer másSaving Our Telehealth for DEE Families
This is a recording of the webinar “Saving Our Telehealth,” which was held on July 20th, 2020. For families who have trouble leaving the house with their medically fragile children,…
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