Innumerables nuevas terapias dirigidas o basadas en genes están a punto de iniciar ensayos que podrían verse amenazados por la ausencia de herramientas para capturar mejoras pequeñas pero significativas en poblaciones que habitualmente se encuentran entre 3 y 5 desviaciones estándar por debajo de la media y que actualmente no se miden. Con la cercanía de los ensayos clínicos para muchas comunidades con epilepsia rara, comenzamos a sentir la urgencia de medidas de resultados que realmente midieran las mejoras más pequeñas que nuestros niños logran con el tiempo: los pequeños avances, no los hitos.