Des mesures précises pour les personnes gravement touchées par l'épilepsie
D’innombrables nouvelles thérapies ciblées ou basées sur les gènes sont sur le point d’être testées et pourraient être compromises par l’absence d’outils permettant de capturer des améliorations légères mais significatives dans des populations qui se situent régulièrement entre 3 et 5 écarts types en dessous de la moyenne et ne sont pas actuellement mesurées. À l’approche des essais cliniques pour de nombreuses communautés d’épileptiques rares, nous avons commencé à ressentir l’urgence de mesures de résultats qui mesureraient réellement les petites améliorations apportées par nos enfants au fil du temps – les étapes, et non les jalons.
Le projet Inchstone est un groupe multidisciplinaire de consommateurs, de parties prenantes, de chercheurs et de cliniciens collaborant pour accélérer le développement de mesures de résultats. Notre objectif est d’avoir des mesures approuvées par la FDA qui ont été adaptées pour fonctionner pour les DEE gravement touchés d’ici 5 ans.
Découvrez nos progrès
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Rencontrez l'équipe de direction : Comité directeur d'Inchstone
Chercheurs principaux d’Inchstone : Biographies des chercheurs d’Inchstone
Inchstone a fourni des commentaires à la FDA sur ses projets de lignes directrices »Développement de médicaments axés sur le patient : sélection, développement ou modification d'évaluations des résultats cliniques adaptées aux objectifs". Vous pouvez lire nos commentaires détaillés. ICI.
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