Ensemble, nous pouvons y parvenir.

Bienvenue - Nous sommes si heureux que vous nous ayez trouvés !

DEE-P Connections est devenu une ressource de plus en plus complète pour les familles dont les enfants sont touchés par des encéphalopathies développementales et/ou épileptiques ou DEE. Il s'agit d'épilepsies difficiles à traiter qui s'accompagnent de retards de développement sévères et/ou de régression.

Nos 45+ les partenaires avoir une vision commune du DEE-P en tant que centre unique pour les familles DEE - qui ont des enfants médicalement complexes et sont souvent confrontées à une gamme de problèmes médicaux difficiles à gérer et à traiter - pour accéder à des ressources et des services de haute qualité. 

Nos webinaires et en constante évolution Centre de ressources offrir aux familles un endroit unique pour trouver des ressources fiables, organisées et vérifiées, adaptées à l'expérience DEE. Les plus de 70 webinaires que nous avons organisés sont développés et animés en coordination avec des experts de premier plan dans leurs domaines (institutions gouvernementales, instituts de recherche et centres cliniques) et sont associés à une diversité de ressources de qualité de nos partenaires de notre centre de ressources. Ces ressources aident les soignants à relever les nombreux défis auxquels ils sont confrontés avec leurs proches atteints de DEE - en améliorant leurs connaissances sur la façon de relever les défis médicaux et de soins, en les aidant à plaider et à trouver de meilleurs soins et, en fin de compte, à améliorer la qualité de vie de leurs familles.

En 2023, DEE-P s'est étendu au-delà des efforts d'éducation et de recherche pour fournir également un soutien essentiel et une communauté aux familles DEE. Nous offrons aux soignants des opportunités de se connecter via les discussions DEE-P (des panels de soignants dialoguant sur des questions critiques) ainsi que les discussions DEE-P, qui sont des sessions ouvertes non enregistrées permettant aux familles d'être en communauté les unes avec les autres pour écouter, apprendre, demander. et parlez avec d’autres qui comprennent vraiment. 

Assurez-vous de nous suivre sur Facebook et/ou Instagram pour rester au courant de tout ce que nous avons à offrir.

Si vous avez des idées sur les ressources que nous devrions ajouter ou sur les webinaires que nous devrions organiser, veuillez nous contacter ici.

S'il vous plaît rejoignez-nous

Réunir les familles et les partenaires de défense pour aider les enfants atteints de DEE à vivre leur meilleure vie.

Nous espérons vous voir lors d'un prochain webinaire ! N'hésitez pas également à nous contacter et à partager vos idées de webinaires, à nous faire part de vos commentaires sur le site Web ou à nous faire savoir si vous souhaitez vous porter volontaire pour nous aider à mener cette initiative. N'hésitez pas à partager largement cette ressource. nous espérons que vous trouverez ici des informations utiles et que vous continuerez à revenir pour en savoir plus et vous connecter avec votre famille DEE-P.

 Webinaire d'introduction

Webinaire PEI

Vous avez vécu un voyage incroyable. Partagez votre histoire. Écoutez celui d’un autre.

Nous espérons responsabiliser la communauté DEE en comparant nos notes, en étant témoins des luttes de chacun et en en apprenant davantage sur ce qui nous unit. Cela commence par votre histoire.

Comprendre les DEE

De nombreux diagnostics. De nombreuses variantes. De nombreuses luttes.

Apprenez-en davantage sur les encéphalopathies développementales et épileptiques : que sont-elles et quelles expériences communes (joies et défis) nous partageons.

Cellules nerveuses

Ressources COVID-19

Nous avons compilé pour vous des ressources sur la COVID-19 afin de répondre aux besoins spécifiques de nos familles. Vous pouvez regarder notre webinaire avec des experts médicaux sur la façon d’assurer la sécurité de votre famille pendant la pandémie ici.

Partenaires en vedette

Avons-nous une cause commune ?

DEE-P Connections est un projet de Décoder les épilepsies développementales, une fondation familiale qui œuvre pour rendre le monde meilleur pour les enfants atteints d'épilepsies rares ou d'encéphalopathies développementales et épileptiques (EDE).