Webinars & Other Content
- Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Accroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE
- Gérer le parcours avec votre enfant complexe
- Don de cerveau : ce qu'il faut considérer, comment cela fonctionne et comment cela peut aider
- Déficience visuelle corticale (CVI) et encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE)
- Prévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience
- Pourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler
- Non diagnostiqué
- Cours accéléré du PEI
- Santé osseuse pour les DEE
- Soins rares et défis liés aux soins personnels – Une discussion DEE-P
- Programmes pour aider à prendre soin de nos enfants complexes – patients hospitalisés et ambulatoires
- Protéger l’accès rare aux traitements hors AMM
- Apprenez à maximiser vos données avec le CRID
- Problèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux
- Chirurgie de l'épilepsie et épilepsies génétiques rares
- Ketogenic Diet and the DEEs
- Oral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
- Back To School SAP
- What are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?
- Planification SAP de verano : ce qui nécessite de savoir et de faire pour être préparé
- Summer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared
- Pourquoi le don de tissus cérébraux est important
- Thérapie d’atténuation de la croissance – Tout ce que vous voulez et devez savoir
- Options de haute technologie pour une communication et un accès alternatifs au sein de la maison
- Systèmes de communication low-tech/sans technologie pour les enfants ayant des besoins de communication complexes
- Percer les mystères de l'ataxie, de l'hypertonie, de l'athétose et du ton mixte
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
- Soutien et soins en soins palliatifs pédiatriques
- RECORDING – Advance Outcome Measures for Severely Affected Populations
- ENREGISTREMENT – ÉVALUATION DU STATUT ET DES OPPORTUNITÉS
- Que pouvez-VOUS faire pour aider à guérir les épilepsies ?
- Technologie des crises – Technologies émergentes pour prédire et détecter les crises
- Technologie des saisies – Suivi
- Technologie des saisies – Surveillance
- How Effective is Your Epilepsy Care?
- Syndrome d'épilepsie rare : ESES, CSWS, EECSWS ?
- Soyez prêt - Vous guider tout au long du parcours de planification d'un avenir sûr pour votre enfant DEE
- Seizure Action Plan Awareness
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?
- Nerve Stimulators- Could a VNS, DBS, or RNS Help?
- L'ABC des essais cliniques, partie 2 – Ce que chaque famille de maladies rares devrait savoir
- L'ABC des essais cliniques, partie 1 – Les bases
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 1: What do we know?
- Curing the Epilepsies Part 2
- Curing the Epilepsies Part 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- Autonomic Dysfunction/Dysautonomia
- Saving Our Telehealth for DEE Families
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- COVID-19 Vaccines and Epilepsy – Focus on DEE Population
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings
- Améliorer la qualité des soins dans l'épilepsie infantile rare
- Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family
- Navigating Safety for Pediatric Epilepsy Patients in COVID-19 Environment
- COVID -19 Through the Lens of Grief
- Génétique des DEE
- Protéger les enfants épileptiques médicalement complexes et/ou immunodéprimés contre le COVID-19
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