Webinars & Other Content
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Aumentando o acesso a ensaios clínicos e novos tratamentos nos DEEs
- Gerenciando a jornada com seu filho complexo
- Doação de cérebros: o que considerar, como funciona e como pode ajudar
- Cortical Visual Impairment (CVI) and the Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEEs)
- Prevenindo o esgotamento do cuidador: um workshop sobre como desenvolver resiliência
- Por que os EEGs são importantes e o que eles podem revelar
- Não diagnosticado
- Curso intensivo IEP
- Saúde Óssea para os DEEs
- Cuidados Raros e Desafios com o Autocuidado – Uma Discussão DEE-P
- Programas para ajudar a cuidar de nossas crianças complexas – pacientes internados e ambulatoriais
- Protegendo o acesso raro a tratamentos off-label
- Aprenda como maximizar seus dados com o CRID
- Problemas gastrointestinais e distúrbios do neurodesenvolvimento
- Cirurgia de epilepsia e epilepsias genéticas raras
- Dieta Cetogênica e os DEEs
- Saúde e higiene bucal para quem não come pela boca
- De volta às aulas SAP
- O que estamos aprendendo sobre as vacinas e infecções contra a COVID-19 em pessoas com epilepsias raras?
- Planejamento SAP de verão: o que você precisa saber e fazer para estar preparado
- Planejamento de ações para convulsões de verão – O que você precisa saber e fazer para estar preparado
- Por que a doação de tecido cerebral é importante
- Terapia de Atenuação do Crescimento – Tudo o que você deseja e precisa saber
- Opções de alta tecnologia para comunicação alternativa e acesso dentro de casa
- Sistemas de comunicação de baixa tecnologia/sem tecnologia para crianças com necessidades complexas de comunicação
- Desvendando os mistérios da ataxia, hipertonicidade, atetose e tom misto
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
- Pediatric Hospice Support & Care
- GRAVAÇÃO – Medidas antecipadas de resultados para populações gravemente afetadas
- GRAVAÇÃO – AVALIAÇÃO DO STATUS E OPORTUNIDADES
- O que VOCÊ pode fazer para ajudar a curar as epilepsias?
- Tecnologia de convulsões – tecnologias emergentes para prever e detectar convulsões
- Tecnologia de Apreensão – Rastreamento
- Tecnologia de Apreensão – Monitoramento
- How Effective is Your Epilepsy Care?
- Síndrome de epilepsia rara: ESES, CSWS, EECSWS?
- Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child
- Conscientização sobre o Plano de Ação de Apreensão
- Morte Súbita Inesperada na Epilepsia (SUDEP) Parte 3 – Perspectivas da Família
- Morte Súbita Inesperada na Epilepsia (SUDEP) Parte 2: O que podemos fazer?
- Estimuladores nervosos – um VNS, DBS ou RNS poderia ajudar?
- The ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know
- The ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics
- Morte Súbita Inesperada na Epilepsia (SUDEP) Parte 1: O que sabemos?
- Curing the Epilepsies Part 2
- Curing the Epilepsies Part 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- Autonomic Dysfunction/Dysautonomia
- Saving Our Telehealth for DEE Families
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- Vacinas COVID-19 e Epilepsia – Foco na População DEE
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings
- Melhorando a qualidade do atendimento na epilepsia infantil rara
- Estratégias para aprender em casa com seu filho DEE e envolver toda a família
- Navegando pela segurança para pacientes pediátricos com epilepsia no ambiente COVID-19
- COVID -19 através das lentes da dor
- Genetics of DEEs
- Protegendo crianças clinicamente complexas e/ou imunossuprimidas com epilepsia contra a COVID-19
- IEPs for Children with Severe DEEs
- Visão geral dos DEEs e DEE-P
Site Pages
- Sobre nós
- Advocacia
- Cuidado e família
- Suporte Adaptativo à Tecnologia/Comunicações – Opções e Impactos
- Esteja preparado
- Caring for the Caregiver OLD
- Comunicação
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- Perturbações da COVID-19
- Comportamentos disruptivos e autodestrutivos
- Educação
- Equipamento
- Family Planning
- Family Vacations
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Home Adaptation
- Acesso Medicaid
- Cuidados de enfermagem
- Planos de ação de apreensão
- Irmãos e relacionamentos entre irmãos
- Telemedicina
- Terapias
- Therapies2
- Transição de Cuidados
- Cart
- Checkout
- Contact Us
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Alternate 1
- COVID-19 – Alternate 2
- COVID-19 DEE Research
- COVID-19 Information
- DEE-P Blog
- DEE-P Connections
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/Rare Epilepsy Sibling Support
- Isenção de responsabilidade
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- Como você pode ajudar
- Médico
- Autismo e distúrbios relacionados
- Distúrbios Autonômicos
- Cirurgia cerebral
- Condições Cardíacas
- Caring for the Caregiver
- Complex Care Programs
- COVID 19
- Problemas de CVI/Visão
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Saúde dental
- Encefalopatias do Desenvolvimento e Epilépticas
- EEGs
- Questões endócrinas
- Epilepsy Surgery
- Teste genético
- Problemas gastrointestinais
- Dieta Cetogênica
- Problemas ortopédicos
- Pulmonary/Respiratory
- Quality Improvement In Epilepsy Care
- Convulsões – Canabinoides/CBD
- Seizures – Infantile Spasms
- Seizures – Ketogenic Diet
- Seizures – Polypharmacology / Weaning Issues
- Convulsões – Medicamentos de resgate e planos de ação contra convulsões
- Apreensões – Rastreamento e Monitoramento
- Convulsões – Tipos
- Problemas de sono
- SUDEP
- SUDEP (old)
- Urology
- VNS, DBS e RNS – estimuladores cerebrais
- My account
- Partner With Us
- Previous Webinars
- política de Privacidade
- Dia das Doenças Raras e DEEs
- Request Form for Parent & Sibling Kits
- Pesquisa e Advocacia
- Centro de recursos
- Resources
- Shop
- Sibling Support
- Mapa do site
- Stay Updated!
- Talking about Epilepsy
- Terms and Conditions
- O Projeto Inchstone
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Próximos webinários
- Welcome
- What are DEEs?
Declaração de privacidade
Nós reconhecemos que sua privacidade é importante. Nossa declaração de privacidade descreve os tipos de informações pessoais que recebemos e coletamos quando você usa este site, bem como algumas das etapas que tomamos para proteger as informações. Por favor, leia mais aqui.