Вебинарлар жана башка мазмун
- Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- DEE боюнча клиникалык сыноолорго жана жаңы дарылоого жеткиликтүүлүктү жогорулатуу
- Татаал балаңыз менен саякатты башкаруу
- Мээ донору: эмнени эске алуу керек, ал кантип иштейт жана кантип жардам бере алат
- Кортикалдык көрүү начарлашы (CVI) жана өнүгүү жана эпилепсиялык энцефалопатиялар (DEEs)
- Камкорчунун күйүп кетүүсүн алдын алуу: Туруктуулукту жогорулатуу боюнча семинар
- Эмне үчүн EEG маанилүү жана алар эмнени көрсөтө алат
- Диагнозу жок
- IEP Crash курсу
- DEE үчүн сөөк ден соолугу
- Сейрек кездешүүчү кам көрүү жана өзүн-өзү багуудагы кыйынчылыктар – DEE-P талкуусу
- Биздин татаал балдарга кам көрүүгө жардам берүү программалары - стационардык жана амбулаториялык
- Этикетке тышкаркы дарылоо ыкмаларына сейрек жетүүнү коргоо
- CRID менен маалыматыңызды кантип көбөйтүүнү үйрөнүңүз
- GI маселелери жана нейрон өнүктүрүү бузулуулары
- Эпилепсия хирургиясы жана сейрек кездешүүчү генетикалык эпилепсия
- Кетогендик диета жана DEEs
- Оозу менен тамактанбагандар үчүн оозеки ден соолук жана гигиена
- Мектепке кайтуу SAP
- Сейрек кездешүүчү эпилепсия менен ооругандардын COVID-19 вакциналары жана инфекциялары жөнүндө эмнени билебиз?
- SAP de Verano планы: бул эмне үчүн зарыл болсо, даярдануу үчүн.
- Жайкы талма боюнча иш-аракеттерди пландаштыруу - Даяр болуу үчүн эмнени билишиңиз жана эмне кылышыңыз керек
- Эмне үчүн мээ ткандарынын донорлугу маанилүү?
- Өсүүнү басаңдатуу терапиясы - Сиз каалаган жана билишиңиз керек болгон нерселердин баары
- Альтернативдик байланыш жана үй ичиндеги жеткиликтүүлүк үчүн жогорку технологиялык опциялар
- Татаал байланыш муктаждыктары бар балдар үчүн Төмөн-Tech/No-Tech байланыш системалары
- Атаксия, гипертония, атетоз жана аралаш тондун сырларын ачуу
- Өнүгүүнүн катаалдыгы бар балдар үчүн адаптивдик жабдуулар жана терапия стратегиялары
- Гипотониянын жалпы көрүнүшү жана ал жалпы иштешине жана өнүгүүсүнө кандай таасир этет
- Педиатриялык хосписти колдоо жана тейлөө
- ЖАЗУУ – Катуу жабыркаган калк үчүн алдын ала чаралар
- ЖАЗУУ – АБАЛЫ ЖАНА МҮМКҮНЧҮЛҮКТӨРГӨ БААЛОО
- Эпилепсияны айыктыруу үчүн эмне кыла аласың?
- Талма технологиясы - Талмаларды алдын ала айтуу жана аныктоо үчүн өнүгүп келе жаткан технологиялар
- Талма технологиясы - көзөмөлдөө
- Талма технологиясы – Мониторинг
- Эпилепсияга кам көрүү канчалык натыйжалуу?
- Сейрек кездешүүчү эпилепсия синдрому: ESES, CSWS, EECSWS?
- Даяр болуңуз - Сиздин DEE балаңыз үчүн коопсуз келечекти пландаштыруу саякатында сизди жетектөө
- Талкуу боюнча иш-аракеттер планын маалымдоо
- Эпилепсиядан күтүлбөгөн өлүм (SUDEP) 3-бөлүк – Үй-бүлөнүн көз карашы
- Эпилепсиядан күтүлбөгөн өлүм (SUDEP) 2-бөлүк: Эмне кылсак болот?
- Нерв стимуляторлору - VNS, DBS же RNS жардам бере алабы?
- Клиникалык сыноолордун ABCs 2-бөлүк – Ар бир сейрек ооруган үй-бүлө эмнени билиши керек
- Клиникалык сыноолордун ABC 1-бөлүк – Негиздери
- Эпилепсиядан күтүлбөгөн өлүм (SUDEP) 1-бөлүк: Биз эмнени билебиз?
- Эпилепсияны айыктыруу 2-бөлүк
- Эпилепсияны айыктыруу 1-бөлүк
- DEE үчүн куткаруучу дарылар сериясы – 4-бөлүк
- Автономиялык дисфункция/Дисаутономия
- DEE үй-бүлөлөрү үчүн теледен соолукту сактоо
- DEE үчүн куткаруучу дарылар сериясы – 3-бөлүк
- DEE үчүн куткаруучу дарылар сериясы – 2-бөлүк
- COVID-19 вакциналары жана эпилепсия - DEE калкына көңүл буруңуз
- DEE үчүн куткаруучу дарылар сериясы – 1-бөлүк
- Оор эпилепсия менен ооругандар менен алардын бир туугандарынын ортосунда дени сак мамилелерди өнүктүрүү
- Сейрек кездешүүчү балдар эпилепсиясында жардам көрсөтүүнүн сапатын жогорулатуу
- Сиздин DEE балаңыз менен үйдө окуу жана бүт үй-бүлөнү тартуу стратегиялары
- COVID-19 чөйрөсүндөгү педиатриялык эпилепсия менен ооруган бейтаптар үчүн навигация коопсуздугу
- COVID-19 Кайгы объективи аркылуу
- DEE генетикасы
- Эпилепсия менен ооруган медициналык комплекстүү жана/же иммунитети басылган балдарды COVID-19дан коргоо
- Оор DEE бар балдар үчүн IEPs
- DEE жана DEE-P жөнүндө жалпы маалымат
Сайт баракчалары
- Биз жөнүндө
- Адвокаси
- Камкордук жана үй-бүлө
- Adaptive Technology/Communications Support- Options and Impacts
- Даяр болуу
- Caring for the Caregiver OLD
- Байланыш
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- COVID-19 үзгүлтүктөрү
- Бузуучу жана өзүн-өзү кыйратуучу жүрүм-турумдар
- Билим берүү
- Жабдуулар
- Үй-бүлөнү пландаштыруу
- Үй-бүлөлүк каникулдар
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Үйгө ылайыкташуу
- Medicaid мүмкүндүк алуу
- Nursing Care
- басып алуу боюнча иш-чаралардын пландары
- Бир туугандар жана бир туугандар мамилелери
- Телемедицина
- Терапиялар
- Therapies2
- Камкордукка өтүү
- Cart
- Checkout
- Биз менен байланыш
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Альтернатива 1
- COVID-19 – Альтернатива 2
- COVID-19 DEE изилдөө
- COVID-19 маалыматы
- DEE-P Blog
- DEE-P байланыштары
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/сейрек кездешүүчү эпилепсия бир туугандардын колдоосу
- Жоопкерчиликтен баш тартуу
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- Кантип жардам бере аласың
- Медициналык
- Аутизм жана ага байланыштуу бузулуулар
- Автономдук бузулуулар
- Мээ операциясы
- Жүрөк оорулары
- Caring for the Caregiver
- Комплекстүү кам көрүү программалары
- COVID-19
- CVI/Vision маселелери
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Dental Health
- Өнүгүү жана эпилепсиялык энцефалопатиялар
- ЭЭГ
- Эндокриндик маселелер
- Epilepsy Surgery
- Генетикалык тестирлөө
- GI маселелери
- Кетогендик диета
- Ортопедиялык маселелер
- Өпкө/Дем алуу
- Эпилепсияга кам көрүүнүн сапатын жогорулатуу
- Талма – Каннабиноиддер/КБР
- Талма – балдардын спазмы
- Талма - кетогендик диета
- Талма – Полифармакология / Эмчектен чыгаруу маселелери
- Талма – Rescue Дары-дармектер & Талма иш-аракеттер пландары
- Талма – байкоо жана мониторинг
- Талма - түрлөрү
- Уйку маселелери
- SUDEP
- SUDEP (old)
- Урология
- VNS, DBS жана RNS - мээ стимуляторлору
- My account
- Биз менен өнөктөш
- Мурунку вебинарлар
- Купуялык саясаты
- Сейрек кездешүүчү оорулар күнү жана DEEs
- Ата-эне жана бир тууган комплекттери үчүн суроо-талап формасы
- Изилдөө & Адвокаси
- Ресурстук борбор
- Ресурстар
- Shop
- Бир тууган колдоо
- Сайттын картасы
- Stay Updated!
- Эпилепсия жөнүндө сөз
- Terms and Conditions
- Inchstone долбоору
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Алдыдагы вебинарлар
- Кош келдиңиз
- DEE деген эмне?
Купуялык билдирүүсү
Биз сиздин купуялыгыңыз маанилүү экенин түшүнөбүз. Биздин купуялык билдирүүбүз сиз бул веб-сайтты колдонгондо биз алган жана чогулткан жеке маалыматтын түрлөрүн, ошондой эле маалыматты коргоо үчүн жасаган кадамдарыбызды камтыйт. Сураныч, бул жерден көбүрөөк окуңуз.