Webinarer og annet innhold
- Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Øke tilgangen til kliniske studier og nye behandlinger på tvers av DEE-ene
- Administrer reisen med det komplekse barnet ditt
- Hjernedonasjon: Hva du bør vurdere, hvordan det fungerer og hvordan det kan hjelpe
- Kortikal synshemming (CVI) og utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DEEs)
- Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience
- Hvorfor EEG er viktig og hva de kan avsløre
- Udiagnostisert
- IEP lynkurs
- Bone Health for DEEs
- Sjelden omsorg og utfordringer med egenomsorg – en DEE-P-diskusjon
- Programmer for å hjelpe til med å ta vare på våre komplekse barn – poliklinisk og poliklinisk
- Beskytter sjelden tilgang til off-label behandlinger
- Lær hvordan du maksimerer dataene dine med CRID
- GI-problemer og nevroutviklingsforstyrrelser
- Epilepsikirurgi og sjeldne genetiske epilepsier
- Ketogen diett og DEEs
- Munnhelse og hygiene for de som ikke spiser gjennom munnen
- Tilbake til skolen SAP
- Hva lærer vi om COVID-19-vaksiner og infeksjoner hos de med sjeldne epilepsier?
- Planificación SAP de verano: lo que necesita sabre y hacer para estar preparado
- Handlingsplanlegging for sommeranfall – Hva du trenger å vite og gjøre for å være forberedt
- Hvorfor hjernevevsdonasjon er viktig
- Vekstdempende terapi – alt du ønsker og trenger å vite
- Høyteknologiske alternativer for alternativ kommunikasjon og tilgang i hjemmet
- Low-Tech/No-Tech kommunikasjonssystemer for barn med komplekse kommunikasjonsbehov
- Avdekke mysteriene om ataksi, hypertonisitet, atetose og blandet tone
- Adaptivt utstyr og terapistrategier for barn med alvorlige utviklingsforsinkelser
- En oversikt over hypotoni og hvordan det påvirker generell funksjon og utvikling
- Støtte og omsorg for pediatrisk hospice
- OPPTAK – Forhåndstiltak for sterkt berørte befolkninger
- OPPTAK – VURDERE STATUS OG MULIGHETER
- Hva kan DU gjøre for å kurere epilepsiene?
- Anfallsteknologi – Ny teknologi for å forutsi og oppdage anfall
- Anfallsteknologi – Sporing
- Anfallsteknologi – Overvåking
- Hvor effektiv er epilepsibehandlingen din?
- Sjeldent epilepsisyndrom: ESES, CSWS, EECSWS?
- Vær forberedt – veileder deg gjennom reisen med å planlegge for en trygg fremtid for ditt DEE-barn
- Bevissthet om handlingsplan for beslag
- Plutselig uventet død i epilepsi (SUDEP) Del 3 – Familieperspektiver
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Del 2: Hva kan vi gjøre?
- Nervestimulatorer - Kan en VNS, DBS eller RNS hjelpe?
- ABCs of Clinical Trials del 2 - Hva enhver familie med sjeldne sykdommer bør vite
- ABC's of Clinical Trials del 1 – Grunnleggende
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Del 1: Hva vet vi?
- Kuring av epilepsiene del 2
- Kuring av epilepsiene del 1
- Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 4
- Autonom dysfunksjon/dysautonomi
- Redder vår telehelse for DEE-familier
- Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 3
- Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 2
- COVID-19-vaksiner og epilepsi – Fokus på DEE-populasjon
- Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 1
- Fremme sunne forhold mellom de med alvorlig epilepsi og deres søsken
- Forbedring av omsorgskvaliteten ved sjelden barneepilepsi
- Strategier for å lære hjemme med DEE-barnet ditt og engasjere hele familien
- Navigasjonssikkerhet for pediatriske epilepsipasienter i COVID-19-miljø
- COVID-19 gjennom sorgens linse
- Genetikk av DEEs
- Beskyttelse av medisinsk komplekse og/eller immunsupprimerte barn med epilepsi mot COVID-19
- IEPs for barn med alvorlig DEE
- Oversikt over DEE-er og DEE-P
Nettstedssider
- Om oss
- Beslutningspåvirkning
- Omsorg og familie
- Adaptiv teknologi/kommunikasjonsstøtte - alternativer og virkninger
- Vær forberedt
- Caring for the Caregiver OLD
- Kommunikasjon
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- COVID-19-forstyrrelser
- Forstyrrende og selvdestruktiv atferd
- utdanning
- Utstyr
- Familieplanlegging
- Familieferier
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Hjemmetilpasning
- Medicaid-tilgang
- Sykepleie
- Handlingsplaner for beslag
- Søsken & søskenforhold
- Telemedisin
- Terapier
- Therapies2
- Omsorgsovergang
- Cart
- Checkout
- Kontakt oss
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Alternativ 1
- COVID-19 – Alternativ 2
- COVID-19 DEE-forskning
- Informasjon om COVID-19
- DEE-P Blog
- DEE-P tilkoblinger
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/Sjelden Epilepsi Søskenstøtte
- Ansvarsfraskrivelse
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- Hvordan du kan hjelpe
- Medisinsk
- Autisme og relaterte lidelser
- Autonome lidelser
- Hjernekirurgi
- Hjertetilstander
- Caring for the Caregiver
- Komplekse omsorgsprogrammer
- COVID-19
- CVI/synsproblemer
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Tannhelse
- Utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier
- EEG
- Endokrine problemer
- Epilepsy Surgery
- Genetisk testing
- GI-problemer
- Ketogen diett
- Ortopediske problemer
- Lunge/luftveier
- Kvalitetsforbedring i epilepsiomsorg
- Anfall – Cannabinoider/CBD
- Anfall – Infantile spasmer
- Anfall – Ketogen diett
- Anfall – polyfarmakologi / avvenningsproblemer
- Anfall – Redningsmedisiner og handlingsplaner for beslag
- Anfall – sporing og overvåking
- Anfall – Typer
- Søvnproblemer
- SUDEP
- SUDEP (old)
- Urologi
- VNS, DBS og RNS – hjernestimulatorer
- My account
- Partner med oss
- Tidligere webinarer
- Personvernerklæring
- Sjeldne sykdomsdag og DEEs
- Forespørselsskjema for foreldre- og søskensett
- Forskning og påvirkning
- Resurs senter
- Ressurser
- Shop
- Søskenstøtte
- Sitemap
- Stay Updated!
- Snakker om epilepsi
- Terms and Conditions
- Inchstone-prosjektet
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Kommende webinarer
- Velkommen
- Hva er DEEs?
Personvernerklæring
Vi erkjenner at personvernet ditt er viktig. Vår personvernerklæring skisserer hvilke typer personopplysninger vi mottar og samler inn når du bruker denne nettsiden, samt noen av trinnene vi tar for å beskytte informasjon. Les mer her.