Tidligere webinarer Understanding ASOs & Informed Consent Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families ALL ABOUT The Connected Parent How to Get Grants and Funding for Medical Expenses Sleep & DEEs Traveling with Your Medically Complex Child Øke tilgangen til kliniske studier og nye behandlinger på tvers av DEE-ene Administrer reisen med det komplekse barnet ditt Hjernedonasjon: Hva du bør vurdere, hvordan det fungerer og hvordan det kan hjelpe Kortikal synshemming (CVI) og utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DEEs) Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience Hvorfor EEG er viktig og hva de kan avsløre Udiagnostisert IEP lynkurs Bone Health for DEEs Sjelden omsorg og utfordringer med egenomsorg – en DEE-P-diskusjon Programmer for å hjelpe til med å ta vare på våre komplekse barn – poliklinisk og poliklinisk Beskytter sjelden tilgang til off-label behandlinger Lær hvordan du maksimerer dataene dine med CRID GI-problemer og nevroutviklingsforstyrrelser Epilepsikirurgi og sjeldne genetiske epilepsier Ketogen diett og DEEs Munnhelse og hygiene for de som ikke spiser gjennom munnen Tilbake til skolen SAP Hva lærer vi om COVID-19-vaksiner og infeksjoner hos de med sjeldne epilepsier? Planificación SAP de verano: lo que necesita sabre y hacer para estar preparado Handlingsplanlegging for sommeranfall – Hva du trenger å vite og gjøre for å være forberedt Hvorfor hjernevevsdonasjon er viktig Vekstdempende terapi – alt du ønsker og trenger å vite Høyteknologiske alternativer for alternativ kommunikasjon og tilgang i hjemmet Low-Tech/No-Tech kommunikasjonssystemer for barn med komplekse kommunikasjonsbehov Avdekke mysteriene om ataksi, hypertonisitet, atetose og blandet tone Adaptivt utstyr og terapistrategier for barn med alvorlige utviklingsforsinkelser En oversikt over hypotoni og hvordan det påvirker generell funksjon og utvikling Støtte og omsorg for pediatrisk hospice OPPTAK – Forhåndstiltak for sterkt berørte befolkninger OPPTAK – VURDERE STATUS OG MULIGHETER Hva kan DU gjøre for å kurere epilepsiene? Anfallsteknologi – Ny teknologi for å forutsi og oppdage anfall Anfallsteknologi – Sporing Anfallsteknologi – Overvåking Hvor effektiv er epilepsibehandlingen din? Sjeldent epilepsisyndrom: ESES, CSWS, EECSWS? Vær forberedt – veileder deg gjennom reisen med å planlegge for en trygg fremtid for ditt DEE-barn Bevissthet om handlingsplan for beslag Plutselig uventet død i epilepsi (SUDEP) Del 3 – Familieperspektiver Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Del 2: Hva kan vi gjøre? Nervestimulatorer - Kan en VNS, DBS eller RNS hjelpe? ABCs of Clinical Trials del 2 - Hva enhver familie med sjeldne sykdommer bør vite ABC's of Clinical Trials del 1 – Grunnleggende Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Del 1: Hva vet vi? Kuring av epilepsiene del 2 Kuring av epilepsiene del 1 Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 4 Autonom dysfunksjon/dysautonomi Redder vår telehelse for DEE-familier Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 3 Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 2 COVID-19-vaksiner og epilepsi – Fokus på DEE-populasjon Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 1 Fremme sunne forhold mellom de med alvorlig epilepsi og deres søsken Forbedring av omsorgskvaliteten ved sjelden barneepilepsi Strategier for å lære hjemme med DEE-barnet ditt og engasjere hele familien Navigasjonssikkerhet for pediatriske epilepsipasienter i COVID-19-miljø COVID-19 gjennom sorgens linse Genetikk av DEEs Beskyttelse av medisinsk komplekse og/eller immunsupprimerte barn med epilepsi mot COVID-19 IEPs for barn med alvorlig DEE Oversikt over DEE-er og DEE-P