Tidligere webinarer

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm  Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

Untitled design-10

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

sleep-dees

Sleep & DEEs

traveling-post-image

Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

Øke tilgangen til kliniske studier og nye behandlinger på tvers av DEE-ene

NJ

Administrer reisen med det komplekse barnet ditt

heart-2356621_1280

Hjernedonasjon: Hva du bør vurdere, hvordan det fungerer og hvordan det kan hjelpe

Screen Shot 2023-11-03 at 12.14.31 PM

Kortikal synshemming (CVI) og utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DEEs)

resilience

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience

eeg-pic

Hvorfor EEG er viktig og hva de kan avsløre

question-mark-1751308_1280

Udiagnostisert

back-to-school-5514983_1280-1

IEP lynkurs

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

Bone Health for DEEs

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

Sjelden omsorg og utfordringer med egenomsorg – en DEE-P-diskusjon

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

Programmer for å hjelpe til med å ta vare på våre komplekse barn – poliklinisk og poliklinisk

med pic

Beskytter sjelden tilgang til off-label behandlinger

crid

Lær hvordan du maksimerer dataene dine med CRID

Peds-GI

GI-problemer og nevroutviklingsforstyrrelser

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

Epilepsikirurgi og sjeldne genetiske epilepsier

Untitled-design-7

Ketogen diett og DEEs

Dental-Health Small

Munnhelse og hygiene for de som ikke spiser gjennom munnen

Untitled design (4)

Tilbake til skolen SAP

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Hva lærer vi om COVID-19-vaksiner og infeksjoner hos de med sjeldne epilepsier?

spanish-summer-seizure-1

Planificación SAP de verano: lo que necesita sabre y hacer para estar preparado

summer-seizure-pic-1

Handlingsplanlegging for sommeranfall – Hva du trenger å vite og gjøre for å være forberedt

brain

Hvorfor hjernevevsdonasjon er viktig

grow

Vekstdempende terapi – alt du ønsker og trenger å vite

tobii

Høyteknologiske alternativer for alternativ kommunikasjon og tilgang i hjemmet

low-tech-communication-cvi

Low-Tech/No-Tech kommunikasjonssystemer for barn med komplekse kommunikasjonsbehov

ataxia-event

Avdekke mysteriene om ataksi, hypertonisitet, atetose og blandet tone

2014-08-31 16.36.40

Adaptivt utstyr og terapistrategier for barn med alvorlige utviklingsforsinkelser

adaptive-equip-webinar

En oversikt over hypotoni og hvordan det påvirker generell funksjon og utvikling

Hands-Circle

Støtte og omsorg for pediatrisk hospice

ruler2

OPPTAK – Forhåndstiltak for sterkt berørte befolkninger

ruler

OPPTAK – VURDERE STATUS OG MULIGHETER

CTE 2

Hva kan DU gjøre for å kurere epilepsiene?

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Anfallsteknologi – Ny teknologi for å forutsi og oppdage anfall

tech

Anfallsteknologi – Sporing

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Anfallsteknologi – Overvåking

participating in research

Hvor effektiv er epilepsibehandlingen din?

eses eeg spike wave

Sjeldent epilepsisyndrom: ESES, CSWS, EECSWS?

unsplash-image-FTrDy_oxjmA innov

Vær forberedt – veileder deg gjennom reisen med å planlegge for en trygg fremtid for ditt DEE-barn

SAPC-Logo

Bevissthet om handlingsplan for beslag

ef sudep inst

Plutselig uventet død i epilepsi (SUDEP) Del 3 – Familieperspektiver

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Del 2: Hva kan vi gjøre?

Screen Shot 2021-08-16 at 4.51.29 PM

Nervestimulatorer - Kan en VNS, DBS eller RNS hjelpe?

Researching

ABCs of Clinical Trials del 2 - Hva enhver familie med sjeldne sykdommer bør vite

gentic modifiers

ABC's of Clinical Trials del 1 – Grunnleggende

Screen Shot 2024-03-18 at 1.53.13 PM

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Del 1: Hva vet vi?

CTE 2

Kuring av epilepsiene del 2

curing the epilepsies - NIH

Kuring av epilepsiene del 1

Screen Shot 2021-08-16 at 5.20.20 PM

Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 4

autonomic

Autonom dysfunksjon/dysautonomi

medicine via technology

Redder vår telehelse for DEE-familier

mom

Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 3

rescue

Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 2

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

COVID-19-vaksiner og epilepsi – Fokus på DEE-populasjon

emergency

Redningsmedisiner for DEEs-serien – del 1

Sibs

Fremme sunne forhold mellom de med alvorlig epilepsi og deres søsken

epilepsyQI

Forbedring av omsorgskvaliteten ved sjelden barneepilepsi

growth

Strategier for å lære hjemme med DEE-barnet ditt og engasjere hele familien

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Navigasjonssikkerhet for pediatriske epilepsipasienter i COVID-19-miljø

greif

COVID-19 gjennom sorgens linse

genetics

Genetikk av DEEs

covid19

Beskyttelse av medisinsk komplekse og/eller immunsupprimerte barn med epilepsi mot COVID-19

preparing and planning

IEPs for barn med alvorlig DEE

SCN8A Information Resource Center Logo

Oversikt over DEE-er og DEE-P