Previous Webinars

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

Untitled design-10

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

sleep-dees

Sleep & DEEs

traveling-post-image

Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

Creșterea accesului la studiile clinice și la noi tratamente în DEE

NJ

Gestionarea călătoriei cu copilul dumneavoastră complex

heart-2356621_1280

Donarea creierului: ce trebuie luat în considerare, cum funcționează și cum poate ajuta

Screen Shot 2023-11-03 at 12.14.31 PM

Deficiența vizuală corticală (CVI) și encefalopatiile de dezvoltare și epileptice (DEE)

resilience

Prevenirea epuizării îngrijitorilor: Atelier de lucru pentru construirea rezilienței

eeg-pic

De ce contează EEG-urile și ce pot dezvălui

question-mark-1751308_1280

Nediagnosticat

back-to-school-5514983_1280-1

Curs intensiv IEP

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

Sănătatea oaselor pentru DEE

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

Îngrijire rare și provocări cu auto-îngrijire – O discuție DEE-P

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

Programe pentru a ajuta la îngrijirea copiilor noștri complexi – în spital și în ambulatoriu

med pic

Protejarea accesului rar la tratamente off-label

crid

Aflați cum să vă maximizați datele cu CRID

Peds-GI

Probleme GI și tulburări de neurodezvoltare

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

Chirurgia epilepsiei și epilepsiile genetice rare

Untitled-design-7

Dieta ketogenă și DEE

Dental-Health Small

Sănătatea și igiena orală pentru cei care nu mănâncă pe gură

Untitled design (4)

Înapoi la școală SAP

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Ce învățăm despre vaccinurile și infecțiile COVID-19 la cei cu epilepsii rare?

spanish-summer-seizure-1

Planificare SAP de verano: lo que necesita saber și face pentru a fi pregătit

summer-seizure-pic-1

Summer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared

brain

Why Brain Tissue Donation Matters

grow

Terapia de atenuare a creșterii – tot ce vrei și trebuie să știi

tobii

Opțiuni de înaltă tehnologie pentru comunicare și acces alternativ în casă

low-tech-communication-cvi

Sisteme de comunicare low-tech/no-tech pentru copiii cu nevoi complexe de comunicare

ataxia-event

Dezvăluirea misterelor ataxiei, hipertonicității, atetozei și tonului mixt

2014-08-31 16.36.40

Echipamente adaptive și strategii de terapie pentru copiii cu întârzieri severe de dezvoltare

adaptive-equip-webinar

O privire de ansamblu asupra hipotoniei și modul în care aceasta afectează funcționarea și dezvoltarea generală

Hands-Circle

Sprijin și îngrijire pentru hospice pediatric

ruler2

ÎNREGISTRARE – Măsuri de rezultat în avans pentru populațiile grav afectate

ruler

ÎNREGISTRARE – EVALUAREA STADIULUI ŞI OPORTUNITĂŢILOR

CTE 2

Ce poți face TU pentru a ajuta la vindecarea epilepsiilor?

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Tehnologie de convulsii – Tehnologii emergente pentru a prezice și detecta convulsii

tech

Seizure Technology – Tracking

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Tehnologia de sechestru – Monitorizare

participating in research

How Effective is Your Epilepsy Care?

eses eeg spike wave

Sindrom de epilepsie rar: ESES, CSWS, EECSWS?

unsplash-image-FTrDy_oxjmA innov

Fii pregătit – îndrumându-te prin călătoria de planificare pentru un viitor sigur pentru copilul tău DEE

SAPC-Logo

Conștientizarea planului de acțiune pentru sechestru

ef sudep inst

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?

Screen Shot 2021-08-16 at 4.51.29 PM

Stimulatori nervoși – Ar putea un VNS, DBS sau RNS să ajute?

Researching

ABC-ul studiilor clinice Partea 2 – Ce ar trebui să știe orice familie cu boli rare

gentic modifiers

ABC-ul studiilor clinice Partea 1 – Bazele

Screen Shot 2024-03-18 at 1.53.13 PM

Moarte subită neașteptată în epilepsie (SUDEP) Partea 1: Ce știm?

CTE 2

Vindecarea epilepsiilor Partea 2

curing the epilepsies - NIH

Vindecarea epilepsiilor Partea 1

Screen Shot 2021-08-16 at 5.20.20 PM

Seria Medicamente de salvare pentru DEE - Partea 4

autonomic

Disfuncție autonomă/Disautonomie

medicine via technology

Salvăm telesănătatea noastră pentru familiile DEE

mom

Seria Medicamente de salvare pentru DEE - Partea 3

rescue

Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

COVID-19 Vaccines and Epilepsy – Focus on DEE Population

emergency

Seria de medicamente de salvare pentru DEE - Partea 1

Sibs

Promovarea relațiilor sănătoase între cei cu epilepsie severă și frații lor

epilepsyQI

Îmbunătățirea calității îngrijirii în epilepsia rară a copilăriei

growth

Strategii pentru a învăța acasă cu copilul DEE și pentru a implica întreaga familie

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Navigarea siguranței pentru pacienții cu epilepsie pediatrică în mediul COVID-19

greif

COVID -19 prin prisma durerii

genetics

Genetica DEE

covid19

Protejarea copiilor cu epilepsie complexi din punct de vedere medical și/sau cu imunodeprimare de COVID-19

preparing and planning

IEP pentru copiii cu DEE severă

SCN8A Information Resource Center Logo

Prezentare generală a DEE și DEE-P