Aceasta este înregistrarea webinarului DEE-P care a fost înregistrată pe 18 mai 2022

În acest webinar incredibil, veți afla despre atenuarea creșterii din partea îngrijitorului, clinică, etică și practică.

Terapia de atenuare a creșterii (GAT) este o intervenție pentru a aduce pubertatea timpurie pentru a reduce creșterea generală a unui copil. Din 2006, acest tratament a fost utilizat pentru a ajuta îngrijitorii să continue să aibă grijă de copiii aflați în scaun cu rotile sau în pat cu întârzieri fizice și cognitive severe în propriile case. Cei care au ales acest tratament raportează adesea o calitate îmbunătățită a vieții, care le permite să poarte, să se îmbrățișeze, să se schimbe, să se scalde și să călătorească cu copiii lor foarte dependenți.

În timpul acestui webinar, veți:

• Aflați ce este GAT și cum funcționează.
• Aflați de la familii care au trecut sau trec prin GAT împreună cu copiii lor.
• Considerații etice și practice ale GAT.

Paneliştii noştri pentru acest webinar sunt:

SandyLee Quinn este un nativ din California care trăiește în Iowa. Ea este o susținătoare feroce pentru a ajuta copiii și adulții cu dizabilități severe și profunde să fie îngrijiți într-un mediu familial și în afara caselor de bătrâni și instituții. Este o mamă singură a unui fiu de 15 ani. Ea are doi copii mai mari care au 30 și 25 de ani în afara casei. Ea este, de asemenea, Nana, tutorele legal și singurul furnizor pentru nepotul ei de 6 ani, Ethan, care este grav și profund cu handicap. Îi plac jucăriile cu mărgele de sârmă, tigrul Daniel și școala. Fiica ei cea mare, Emily, are SCN8A DEE, precum și nepotul ei. Emily este foarte funcțională și locuiește într-o casă de grup. SandyLee a fost analist informatic de peste 25 de ani și are propriile ei probleme complexe de sănătate. Aceasta include două tije metalice de 12 inchi de la vârsta de 13 ani și apoi Chirurgie complexă de revizuire a coloanei vertebrale acum 5 ani. Toate acestea au jucat un rol în decizia ei de a căuta terapie de atenuare a creșterii pentru nepotul ei, Ethan.

Dustin și Grace Eads sunt părinți ai lui Paxton, 13 ani, și Irene, 7, care au o hipoplazie pontocerebeloasă de tip 1-B. Această mutație genetică afectează partea Vermis a cerebelului, impactând toate aspectele funcției motorii. Paxton și Irene au o trah și un tub G și sunt pe un ventilator. Dustin este un specialist în intervenții la liceu, iar Grace este profesor la nivel elementar în Ohio. Lui Paxton îi place toate sporturile, în special sprijinirea celor de la Cincinnati Reds, Atlanta Hawks și Philadelphia Eagles. Lui Irene îi plac unicornii și prințesele. Le place să se uite la filme împreună și le place când pot să înoate. Ca familie, le place să călătorească și doresc să ofere experiențe pentru Paxton și Irene care să le permită să trăiască o viață cât mai normală.

Phil Zeitler, MD este profesor de pediatrie și științe clinice și șef al secției de endocrinologie de la Universitatea din Colorado Anschutz Medical Campus. Dr. Zeitler este președintele Departamentului de Endocrinologie și Director Medical al Spitalului de Copii Colorado Clinical Translational Research Center, unitatea de cercetare pediatrică a Institutului Clinic de Știință Translațională din Colorado. Dr. Zeitler este redactor-șef al Diabet pediatric și fost președinte al Societății de Endocrin Pediatric. Dr. Zeitler este cel mai important clinician care lucrează în atenuarea creșterii

Benjamin S. Wilfond, MD, este investigator la Centrul Treuman Katz pentru Bioetică Pediatrică și pneumolog la Spitalul de Copii din Seattle. Este profesor, Divizia de Bioetică și Îngrijiri Paliative și Medicină Pulmonară și Somnului, Departamentul de Pediatrie, Facultatea de Medicină a Universității din Washington. A fondat și este fost șef de divizie, Bioetică și Îngrijiri Paliative și fost director, Centrul Treuman Katz pentru Bioetică Pediatrică. , primele astfel de programe din SUA.

Dr. Wilfond este co-editor de caz de etică a cercetării Jurnalul American de Bioetică iar în comitetele editoriale ale Raportul Centrului Hastings, Etica și cercetarea umană, și Jurnalul de consiliere genetică. Este fost președinte al Asociației Directorilor de Programe de Bioetică și a convocat un grup de lucru format din douăzeci de persoane pentru a discuta considerentele etice și de politică ale terapiei de atenuare a creșterii, care a fost publicat în 2012 – Navigarea atenuării creșterii la copiii cu dizabilități profunde Interesele copiilor, familia Luarea deciziilor și preocupările comunității.

Pentru mai multe resurse DEE, consultați centru de resurse