Esta es la grabación del webinar del DEE-P que se grabó el 18 de mayo de 2022

En este increíble seminario web, aprenderá sobre la atenuación del crecimiento desde el punto de vista del cuidador, clínico, ético y práctico.

La terapia de atenuación del crecimiento (GAT) es una intervención para provocar la pubertad temprana con el fin de reducir el crecimiento general de un niño. Desde 2006, este tratamiento se ha utilizado para ayudar a los cuidadores a seguir cuidando en sus propios hogares a niños en sillas de ruedas o en cama con graves retrasos físicos y cognitivos. Quienes eligen este tratamiento a menudo reportan una mejor calidad de vida que les permite cargar, abrazar, cambiar, bañar y viajar con sus hijos altamente dependientes.

Durante este seminario web, podrá:

• Aprenda qué es GAT y cómo funciona.
• Escuche a familias que han pasado o están pasando por GAT con sus hijos.
• Consideraciones éticas y prácticas del GAT.

Nuestros panelistas para este seminario web son:

SandyLee Quinn es un nativo de California que vive en Iowa. Es una firme defensora de ayudar a niños y adultos con discapacidades graves y profundas a recibir cuidados en un ambiente hogareño y fuera de instituciones y hogares de ancianos. Es madre soltera de un hijo de 15 años. Tiene dos hijos mayores que tienen 30 y 25 años fuera de casa. También es Nana, tutora legal y única proveedora de su nieto de 6 años, Ethan, que tiene una discapacidad grave y profunda. Le encantan los juguetes de cuentas de alambre, el tigre Daniel y la escuela. Su hija mayor, Emily, tiene SCN8A DEE al igual que su nieto. Emily tiene un alto funcionamiento y vive en un hogar grupal. SandyLee fue analista informática durante más de 25 años y tiene sus propios problemas de salud complejos. Esto incluye dos varillas de metal de 12 pulgadas desde los 13 años y luego una cirugía de revisión espinal compleja hace 5 años. Todo esto influyó en su decisión de buscar una terapia de atenuación del crecimiento para su nieto, Ethan.

Dustin y Grace Eads son padres de Paxton, de 13 años, e Irene, de 7, que tienen una hipoplasia pontocerebelosa tipo 1-B. Esta mutación genética afecta la parte vermis del cerebelo y afecta todos los aspectos de la función motora. Paxton e Irene tienen una traqueostomía y una sonda gástrica y están conectados a un ventilador. Dustin es especialista en intervención en una escuela secundaria y Grace es maestra de primaria en Ohio. Paxton disfruta de todo lo relacionado con los deportes, especialmente de los Rojos de Cincinnati, los Halcones de Atlanta y los Águilas de Filadelfia. A Irene le gustan los unicornios y las princesas. Les gusta ver películas juntos y les encanta poder ir a nadar. Como familia, les gusta viajar y quieren brindarles a Paxton e Irene experiencias que les permitan vivir una vida lo más normal posible.

Dr. Phil Zeitler es profesor de pediatría y ciencias clínicas y jefe de la sección de endocrinología del campus médico Anschutz de la Universidad de Colorado. El Dr. Zeitler es presidente del Departamento de Endocrinología y director médico del Centro de Investigación Clínica Traslacional del Hospital Infantil de Colorado, la unidad de investigación pediátrica del Instituto de Ciencias Clínicas Traslacionales de Colorado. El Dr. Zeitler es editor jefe de Diabetes pediátrica y ex presidente de la Sociedad Endocrina Pediátrica. El Dr. Zeitler es el médico líder que trabaja en la atenuación del crecimiento.

Benjamín S. Wilfond, MD, es investigador del Centro Treuman Katz de Bioética Pediátrica y neumólogo del Hospital Infantil de Seattle. Es profesor de la División de Bioética y Cuidados Paliativos y Medicina Pulmonar y del Sueño del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. Fundó y fue jefe de división de Bioética y Cuidados Paliativos y ex director del Centro Treuman Katz de Bioética Pediátrica. , los primeros programas de este tipo en EE. UU.

El Dr. Wilfond es el coeditor de casos de ética de la investigación del Revista Americana de Bioética y en los consejos editoriales de la Informe del Centro Hastings, Ética e Investigación Humana, y Revista de Consejo Genético. Fue presidente de la Asociación de Directores de Programas de Bioética y convocó a un grupo de trabajo de veinte personas para discutir las consideraciones éticas y políticas de la terapia de atenuación del crecimiento que se publicó en 2012: Navegando la atenuación del crecimiento en niños con discapacidades profundas Children's Interests, Family Toma de decisiones y preocupaciones comunitarias.

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