Toto je záznam webináře DEE-P, který byl natočen 18. května 2022

V tomto neuvěřitelném webináři se dozvíte o zpomalení růstu od pečovatele, klinické, etické a praktické stránce.

Terapie zeslabení růstu (GAT) je intervence k vyvolání rané puberty s cílem snížit celkový růst dítěte. Od roku 2006 se tato léčba používá k tomu, aby pečovatelům pomohla pokračovat v péči o děti upoutané na invalidní vozík nebo lůžko s vážnými fyzickými a kognitivními zpožděními v jejich vlastních domovech. Ti, kteří zvolili tuto léčbu, často uvádějí zlepšenou kvalitu života, která jim umožňuje nosit, mazlit se, přebalovat, koupat se a cestovat se svými vysoce závislými dětmi.

Během tohoto webináře budete:

• Přečtěte si, co je GAT a jak funguje.
• Poslechněte si od rodin, které prošly nebo procházejí GAT se svými dětmi.
• Etické a praktické aspekty GAT.

Naši panelisté pro tento webinář jsou:

SandyLee Quinnová je rodák z Kalifornie žijící v Iowě. Je nelítostnou zastánkyní pomoci těžce a hluboce postiženým dětem a dospělým, aby se o ně postarali v domácím prostředí i mimo domovy pro seniory a ústavy. Je svobodnou matkou 15letého syna. Má dvě starší děti, kterým je 30 a 25 let mimo domov. Je také Nanou, zákonným zástupcem a výhradním poskytovatelem péče o svého 6letého vnuka Ethana, který je těžce a těžce postižený. Miluje hračky z drátěných korálků, Daniela tygra a školu. Její nejstarší dcera Emily má SCN8A DEE stejně jako její vnuk. Emily pracuje na vysoké úrovni a žije ve skupinovém domě. SandyLee byla počítačovou analytičkou přes 25 let a má své vlastní složité zdravotní problémy. To zahrnuje dvě 12palcové kovové tyče od 13 let a pak komplexní spinální revizní chirurgii před 5 lety. To vše hrálo roli v jejím rozhodnutí vyhledat pro svého vnuka Ethana terapii zeslabení růstu.

Dustin a Grace Eads jsou rodiči Paxtona, 13, a Irene, 7, kteří mají Pontocerebelární hypoplazii typu 1-B. Tato genetická mutace ovlivňuje Vermis část mozečku a ovlivňuje všechny aspekty motorické funkce. Paxton a Irene mají trache a g-trubici a jsou na ventilátoru. Dustin je středoškolský intervenční specialista a Grace je učitelkou na základní škole v Ohiu. Paxton má rád všechny sportovní věci, zvláště fandí Cincinnati Reds, Atlanta Hawks a Philadelphia Eagles. Irene má ráda jednorožce a princezny. Rádi spolu sledují filmy a milují, když si mohou jít zaplavat. Jako rodina rádi cestují a chtějí Paxtonovi a Irene poskytnout zážitky, které jim umožní žít co nejnormálnější život.

Phil Zeitler, MUDr je profesorem pediatrie a klinických věd a vedoucím sekce endokrinologie na University of Colorado Anschutz Medical Campus. Dr. Zeitler je předsedou oddělení endokrinologie a lékařským ředitelem Centra klinického translačního výzkumu dětské nemocnice v Coloradu, dětské výzkumné jednotky Coloradského klinického translačního vědeckého institutu. Dr Zeitler je šéfredaktorem Pediatrický diabetes a bývalý prezident Pediatrické endokrinní společnosti. Dr. Zeitler je předním klinikem zabývajícím se útlumem růstu

Benjamin S. Wilfond, MD, je vyšetřovatel v Treuman Katz Center for Pediatric Bioethics a pulmonolog v Seattle Children's Hospital. Je profesorem na oddělení bioetiky a paliativní péče a plicní a spánkové medicíny, Pediatrics, University of Washington School of Medicine, založil a je bývalým šéfem divize Bioetika a paliativní péče a bývalý ředitel Treuman Katz Center for Pediatric Bioethics , první takové programy v USA.

Dr. Wilfond je spolueditorem případu výzkumné etiky American Journal of Bioethics a v redakčních radách Zpráva Hastingsova centra, Etika a lidský výzkum, a Journal of Genetic Counselling. Je bývalým prezidentem Asociace ředitelů bioetických programů a svolal dvacetičlennou pracovní skupinu k projednání etických a politických úvah o terapii růstového útlumu, která byla zveřejněna v roce 2012 – Navigace zeslabení růstu u dětí s hlubokým postižením Dětské zájmy, rodina Rozhodování a zájmy komunity.

Další zdroje DEE najdete v našich centrum zdrojů