Esta é a gravação do webinar DEE-P que foi gravado em 18 de maio de 2022

Neste webinar incrível, você aprenderá sobre a atenuação do crescimento do lado do cuidador, clínico, ético e prático.

A terapia de atenuação do crescimento (GAT) é uma intervenção para provocar a puberdade precoce, a fim de reduzir o crescimento geral de uma criança. Desde 2006, este tratamento tem sido utilizado para ajudar os cuidadores a continuar a cuidar de crianças em cadeiras de rodas ou acamadas com graves atrasos físicos e cognitivos nas suas próprias casas. Aqueles que escolhem este tratamento muitas vezes relatam uma melhoria na qualidade de vida que lhes permite carregar, abraçar, trocar de roupa, tomar banho e viajar com seus filhos altamente dependentes.

Durante este webinar, você irá:

• Saiba o que é GAT e como funciona.
• Ouça famílias que passaram ou estão passando pelo GAT com seus filhos.
• Considerações éticas e práticas da GAT.

Nossos painelistas para este webinar são:

Sandy Lee Quinn é natural da Califórnia e mora em Iowa. Ela é uma defensora feroz de ajudar crianças e adultos com deficiências graves e profundas a serem cuidados em ambiente doméstico e fora de lares de idosos e instituições. Ela é mãe solteira de um filho de 15 anos. Ela tem dois filhos mais velhos, de 30 e 25 anos, fora de casa. Ela também é Nana, guardiã legal e única provedora de seu neto de 6 anos, Ethan, que está grave e profundamente incapacitado. Ele adora brinquedos de contas de arame, Daniel Tiger e escola. Sua filha mais velha, Emily, tem SCN8A DEE assim como seu neto. Emily funciona bem e mora em uma casa coletiva. SandyLee foi analista de computação por mais de 25 anos e tem seus próprios problemas de saúde complexos. Isso inclui duas hastes de metal de 12 polegadas desde os 13 anos de idade e, em seguida, uma cirurgia complexa de revisão da coluna vertebral, há 5 anos. Tudo isso contribuiu para sua decisão de procurar uma terapia de atenuação do crescimento para seu neto, Ethan.

Dustin e Grace Eads são pais de Paxton, 13, e Irene, 7, que têm Hipoplasia Pontocerebelar Tipo 1-B. Esta mutação genética afeta a parte Vermis do Cerebelar, afetando todos os aspectos da função motora. Paxton e Irene têm traqueia e tubo G e estão no ventilador. Dustin é especialista em intervenção no ensino médio e Grace é professora do ensino fundamental em Ohio. Paxton gosta de todos os esportes, especialmente torcendo pelo Cincinnati Reds, Atlanta Hawks e Philadelphia Eagles. Irene gosta de unicórnios e princesas. Eles gostam de assistir filmes juntos e adoram quando podem nadar. Em família, gostam de viajar e querem proporcionar a Paxton e Irene experiências que lhes permitam viver uma vida o mais normal possível.

Phil Zeitler, MD é Professor de Pediatria e Ciências Clínicas e Chefe da Seção de Endocrinologia do Campus Médico Anschutz da Universidade do Colorado. Dr. Zeitler é Presidente do Departamento de Endocrinologia e Diretor Médico do Children's Hospital Colorado Clinical Translational Research Center, a unidade de pesquisa pediátrica do Colorado Clinical Translational Science Institute. Dr. Zeitler é editor-chefe da Diabetes Pediátrico e ex-presidente da Sociedade Endócrina Pediátrica. Dr. Zeitler é o clínico líder que trabalha na atenuação do crescimento

Benjamin S. Wilfond, MD, é investigador do Centro Treuman Katz de Bioética Pediátrica e pneumologista do Hospital Infantil de Seattle. Ele é professor da Divisão de Bioética e Cuidados Paliativos e Medicina Pulmonar e do Sono, Departamento de Pediatria da Escola de Medicina da Universidade de Washington. Ele fundou e é ex-chefe da divisão de Bioética e Cuidados Paliativos e ex-diretor do Treuman Katz Center for Pediatric Bioethics , o primeiro programa desse tipo nos EUA.

Dr. Wilfond é co-editor do caso de ética em pesquisa do Jornal Americano de Bioética e nos conselhos editoriais da Relatório do Centro Hastings, Ética e Pesquisa Humana, e Jornal de Aconselhamento Genético. Ele é ex-presidente da Associação de Diretores de Programas de Bioética e convocou um grupo de trabalho de vinte pessoas para discutir as considerações éticas e políticas da terapia de atenuação do crescimento que foi publicada em 2012 – Navegando pela Atenuação do Crescimento em Crianças com Deficiências Profundas Interesses das Crianças, Família Tomada de decisões e preocupações da comunidade.

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