這是 2022 年 5 月 18 日錄製的 DEE-P 網路研討會的錄音

在這個令人難以置信的網路研討會中，您將從護理人員、臨床、倫理和實踐方面了解生長衰減。

生長衰減療法（GAT）是一種提前進入青春期的干預措施，以減少兒童的整體生長。自 2006 年以來，這種治療方法已被用來幫助照護者繼續在家中照顧患有嚴重身體和認知障礙的坐輪椅或臥床兒童。選擇這種治療的人通常報告說生活品質得到了改善，使他們能夠帶著高度依賴的孩子、擁抱、換衣服、洗澡和旅行。

在本次網路研討會期間，您將：

• 了解 GAT 是什麼及其工作原理。
• 聽聽已經或正在與孩子一起經歷 GAT 的家庭的心聲。
• GAT 的道德和實際考慮。

本次網路研討會的小組成員為：

桑迪李奎因 是居住在愛荷華州的加州人。她積極倡導幫助嚴重和嚴重殘疾的兒童和成人在家庭環境中以及在療養院和機構之外得到照顧。她是一位 15 歲兒子的單親媽媽。她有兩個年紀較大的孩子，一個 30 歲，一個 25 歲。她也是娜娜 (Nana)，她是 6 歲孫子伊森 (Ethan) 的法定監護人和唯一撫養者，伊森患有嚴重的殘疾。他喜歡鋼絲珠玩具、丹尼爾老虎和學校。她的大女兒 Emily 和她的孫子都患有 SCN8A DEE。艾蜜莉（Emily）功能強大，住在集體之家。 SandyLee 擔任電腦分析師超過 25 年，她自己也有複雜的健康問題。其中包括從 13 歲開始使用兩根 12 吋金屬棒，以及 5 年前的複雜脊椎修復手術。所有這些都促使她決定為她的孫子伊森尋求生長抑制療法。

達斯汀和格蕾絲·伊茲 是 13 歲的 Paxton 和 7 歲的 Irene 的父母，他們患有 1-B 型腦橋小腦發育不全。這種基因突變會影響小腦的蚓部部分，進而影響運動功能的各個面向。帕克斯頓和艾琳接受了氣管切開術和 G 形管，並使用呼吸器。達斯汀是高中乾預專家，葛蕾絲是俄亥俄州的一名小學教師。帕克斯頓喜歡一切運動，尤其是支持辛辛那提紅人隊、亞特蘭大老鷹隊和費城老鷹隊。艾琳喜歡獨角獸和公主。他們喜歡一起看電影，也喜歡一起去游泳。作為一個家庭，他們喜歡旅行，並希望為帕克斯頓和艾琳提供體驗，讓他們盡可能過正常的生活。

菲爾·蔡特勒醫學博士 是科羅拉多大學安舒茨醫學院兒科和臨床科學教授兼內分泌科主任。 Zeitler 博士是科羅拉多州兒童醫院臨床轉化研究中心內分泌科主任和醫學主任，該中心是科羅拉多州臨床轉化科學研究所的兒科研究單位。 Zeitler 博士是《 小兒糖尿病 以及兒科內分泌學會的前任主席。 Zeitler 博士是研究生長衰減領域的領先臨床醫生

班傑明·S·威爾方德醫學博士，特魯曼卡茨兒科生物倫理學中心的研究員和西雅圖兒童醫院的肺科醫生。他是華盛頓大學醫學院兒科系生物倫理與安寧療護和肺與睡眠醫學系的教授，他創立並擔任生物倫理與安寧療護部門的負責人，特羅伊曼·卡茨兒科生物倫理中心的前主任，美國第一個此類計劃。

Wilfond 博士是《研究倫理案例》的共同編輯 美國生物倫理學雜誌 並在雜誌的編輯委員會中 黑斯廷斯中心報告, 倫理與人類研究， 和 遺傳諮詢雜誌。 他是生物倫理學計畫總監協會的前任主席，他召集了一個由20 人組成的工作小組來討論生長衰減療法的倫理和政策考慮因素，該研究發表於2012 年– 導航患有嚴重殘疾兒童的生長衰減兒童的興趣、家庭決策和社區關注。

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